SYNDROME DE TURNER
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 parler de la maladie aux autres ou pas?

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Pascaline
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MessageSujet: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 8:36

Salut à toutes!
j'ouvre ce sujet car je sais que c'estpas facile de dire à des amis, à des collègues ou à d'autres gens que nous sommes atteintes du ST. Perso, j'assume, alors j'en parlais bien avec mon ex petit ami. J'en parle même avec certains collègues. Mais il faut savoir que cela n'est jamais sans conséquences. Il y a plusieurs cas de figure: soit comme mon ex on vous étouffe, soit on vous trouve courageuse et on vous dit que personne ne l'avait remarqué, soit enfin on se moque de vous car vous vous êtes confié à un idiot. Cette personne ne vous comprends pas. D'autres vous prennent en pitié, se servent de vous car ils ressentent une fragilité chez nous. Au boulot, on peut vous considérer comme une incapable. c véridique, ça c produit dans mon boulot d'étudiante. Moi j'ai eu toutes ces situations et c'est pour ça que j'ai rompu avec mon ex. Je suis d'une nature très débrouillarde alors je ne supporte pas qu'on veuille me seconder. Au boulot, ça me donnait encore plus la rage de montrer de quoi je suis capable. Voilà, je voulais juste vous livrer mon expérience. Dites moi ce que vou en pensez...
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 10:06

C'est vrai que cela dépends des cas de figures !!
Je vois avec mes amies , j'en parle sans aucun soucis !!

Mon Chéri est au courant !! Par contre les profs ne sont pas au courant mais je compte bien me servir d'un dossier l'an prochain pour en parler !! Wink
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Fallone
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 11:10

Oui c'est vrai c'est pas sans conséquences d'en parler ! faut juste faire attention à qui on en parle... moi personnellement j'en parle mais avec difficultés des fois ...

Ma famille tous ne sont pas au courant pour mes amies la plupart sont au courant .. car ils étaient près de moi pendant les examens etc..


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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 12:19

Oui ça dépend des personnes. Il y en a qui sont plus à même de comprendre que d'autres. Perso j'en parle pas avec mes amies parceque j'ai peur que d'autres connaissances, avec qui je n'ai pas forcément d'affinités, soient au courant et s'en serve contre moi.
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Pascaline
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 14:33

Je confirme, je comprends tout à fait! je pense que c'est une question de dosage. Il faut effectivement assumer mais en parler aux bonnes persones. Et puis après tout on est pas que malades, on a plein d'atouts!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 16:44

Alors, je suis un peu comme toi Pascaline: j'ai connu plusieurs cas de figure, comme l'indifférence ou encore les moqueries. Mais j'ai toujours su me relever & partir la tête haute !
Après, en ce qui est du ST pur, j'en ai parlé pour la première fois à l'intégralité de mes profs en 1ere parce que ma prof de Français (qui est une amie de la famille) m'y a poussé ! Elle a su me comprendre & m'aider à supporter certaines choses. Les profs n'ont pas cherché à m'enfoncer plus que je ne l'étais. Par contre avec mes "amis", ça s'est passé pareillement:
- Au collège, on m'a descendu plus bas que terre en me traitant de tout les noms possibles.
- Au lycée, ça a été un peu mieux sauf que certains ont gardé la même mentalité qu'au collège.

Mais bon, j'en tire plusieurs conclusions: choisir à qui parler, pas faire attention aux gens qui ne se gênent pas de nous traiter dans la boue même si c'est pas facile !

Dans mon couple, ce n'est pas le sujet principal mais nous en parlons librement ! Il ne m'étouffe pas & c'est ce qu'il compte !
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 17:35

Pour la famille , mes parents sont les seuls vraiment au courant !!
Les amis seuls les plus proches le sont égalements, on préfère en " rire " que d'en pleuré sans que j'oublie les conséquences .

Moi les profs sont pas au courant , après quelques histoires avec 2 d'entre eux , je n'est jamais osé en reparler !
Par contre la génétique est à mon programme l'année prochaine , je pensais donc en parler au prof en questions ou alors de tout faire pour pouvoir faire mon dossier sur ça !! Wink
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 19:37

C'est super Marie! c'est une très bonne idée! moi même l'année dernière j'avais choisi de faire un mini dictionnaire des traductions des termes sur la FIV dans le cadre du ST. Je voulais le faire pour faire évoluer l'asssociation AGAT et pour montrer que j'assume. Mais finallement j'ai arrêté la traduction. Je préfère l'enseignement....
Anaïs, je me retrouve dans ce que tu dis car le collège a été pour moi aussi une période horrible. On m'épiait dans les vestiares après les cours de sports et on se moquait de ma poitrine inexistante à l'époque. Des gars me faisait croire qu'ils m'aimaient mais ils se moquaient de moi. Or, comme je ne suis pas née de la denière pluis, je le savais à chaque fois. Aujourd'hui tout va bien sauf en amour justement à cause de ce jeu idiot avec les sentiments. Mon ex a bien vu que j'ai été traumatisée par ça. Je suis restée bloquée. Il a voulu me seconder. On a rompu car il m'étouffait. C'était pas la bonne personne, c'est tout!
Et je donne un conseil pour votre future vie professionnelle: ne parler à aucun collègue de votre maladie sauf à la médecine du travail. Certains risquent de vous prendre pour des incapables et de vous mettre des batons dans les roues. voilà!
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Mer 30 Juin 2010 - 21:01

Ah merci Pascaline !!
Malheureusement , on est trop peu alors on ne parle pas de notre maladie et les gens pensent des choses fausses !!

En connaissance de cause ; des profs de Biologie qui raconte des conneries !! Je regrette maintenant de ne pas être intervenue à cette période !!
J'aurais préféré qu'ils disent qu'ils ne savaient rien plutôt que des bétises !!
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 8:05

Et oui ! En conclusion faut bien choisir à qui on en parle !


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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 8:21

Merci Pascaline ! Je suis d'accord avec toi ! & je suivrai ton conseil pour ma vie professionnelle future: ne pas en parler aux collègues =)

Quant à Marie, j'avais décider de faire un exposé dans le cadre de l'ECJS (Education Civique, Juridique & Sociale) mais je me suis désister voyant que mes petits camarades de classe avaient bien rigolé en cours de Bio lorsque nous avons aborder l'ST. D'ailleurs, j'en veux au Prof qui n'a rien fait pour les arrêter & en a ris avec eux ! Seule différence avec toi, avec les années: j'ai acquis de la "gueule" & je ne me suis pas démontée: j'ai été le voir à la fin du cours pour lui dire que le manuel était faux & qu'il avait dit des âneries. Tout est rentré dans l'ordre: au cours suivant, il a rectifié ses erreurs. Mais, du coup, pas d'exposé sur le ST ! Je le regrette bien ...
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 8:26

Et oui moi j'ai fais mon exposée comme je vous avez dis , tout cela s'était très bien passé , j'avais beaucoup appréhender les remarques etc, mais avec le temps on se forge un caractère , une force qui nous permet de grandir à l'intérieur de nous . Tu as bien fais Anais ! Je trouve ça assez grave que les manuel sois faux ..


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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 8:31

Oui, ils confondent la Trisomie 21 & le ST ! Ce qui est FAUX !
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 8:33

ah bah oui ! en effet ! La trisomie 21 c'est complétement diffèrent


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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 9:22

Oui c abérant de voir que des manuels sont faux ou que des profs rient d'une maladie avec les élèves alors qu'une personne dans la salle est concernée par cette maladie. Tu as bien fait Anaïs! Moi aussi j'ai pris du caractère mais doucement... ça a pris plus de temps mais comme on dit doucement mais surement! Du coup ça va beaucoup mieux maintenant , j'envois ballader ceux qui se moquent de moi mais j'avoue que c'est encore délicat pour moi de gérer vie de couple et ST. C'est tout! Je repense aussi à ma soeur. Elle a du aussi remettre un prof en place sur le ST en cours de bio. Elle a dit moi je connais une personne qui a ce syndrome et c pas comme ça... Là au contraite en terminale S, elle a posé une colle à la prof de bio en lui disant mon caryotype 46X0. Elle cherche une explication! donc tu vois il reste des gens cool!
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 12:31

Moi ,je l'es pas remis en place mais ma mère s'en serais bien chargé Wink
J'avais pas explicitement aborder le ST mais on parlais de chromosome alors je me suis lancé en demandant au prof si on avais c'étais possible de naitre avec un seul chromosome Sexuel !! Sachant que j'en étais un exemple ^^

Réponse : non c'est pas possible , les femmes font des fausse couches !!!
Le choc ...
Mon meilleur ami à coté de moi était un peu Embarassed
J'ai envoyé un SMS à ma mère qui à rapiqué en m'appellant et disant qu'elle voulait un RDV avec le prof en question !!!
Elle ne l'a finalement pas vu. Mais je compte bien abordé dans mon sujet d'AI ( Les TPE ) l'an prochain !!


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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Jeu 1 Juil 2010 - 15:23

tu as tout à fait raison! faut rester motivée! ne rien lâcher et on obtient ce que l'on veut! donc si tu veux le faire, fait le sachant que comme c'est un sujet qui te tient à coeur et qui te concerne tu le traiteras dignement!
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Ven 2 Juil 2010 - 15:12

Exact ! Fonce Marie !!!
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Sam 3 Juil 2010 - 7:47

Oui c'est clair !!


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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Sam 3 Juil 2010 - 9:21

oui et en plus le contexte s'y prête et le ridicule ne tue pas! donc tu ne prends pas de risque!
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Sam 3 Juil 2010 - 10:02

oui c'est clair Pascaline !


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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Sam 3 Juil 2010 - 17:48

D'accord avec vous =)
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Dim 4 Juil 2010 - 9:28

Et puis je trouve aussi que dans le cas de Marie c'est une façon de se mettre en avant par l'intelligence... Il faut se mettre en valeur et tout va bien! Par exemple quand je chante personne ne se doute que j'ai le ST. les gens voient mon côté artistique et rien d'autre! ceux qui me connaissent l'oublient même! Donc faut pas hésiter à se mettre en avant avec ses talents, son intelligence, ses dons même! ça redonne confiance en soi!
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Dim 4 Juil 2010 - 10:37

Je suis d'accord ! On peut avoir un ST & être capable de faire de belles choses à côté ! Moi, je jour du piano depuis l'âge de 4ans environ, je vais validé ma 14ème année cette année & les gens ne me voye pas comme quelqu'un qui a une maladie ! Et j'avoue que ça fait du bien des fois, d'oublier ... (voir dans la rubrique "Le coffee des Turneriennes // talents cachés, solidarité) => tout est expliqué dedans !

Mais je suis d'accord avec toi Pascaline, le tout est de se mettre en avant ! & en valeur !
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MessageSujet: Re: parler de la maladie aux autres ou pas?   Dim 4 Juil 2010 - 18:44

Oui c'est clair les filles !


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