SYNDROME DE TURNER
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 Les réactions face à la stérilité

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De quel type est votre "Stérilité" ?!
Totale (monosomie)
58%
 58% [ 7 ]
Partielle
8%
 8% [ 1 ]
Je ne sais pas
33%
 33% [ 4 ]
Total des votes : 12
 

AuteurMessage
Anaïs
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MessageSujet: Les réactions face à la stérilité   Lun 19 Juil 2010 - 9:28

Un nouveau sujet pour parler sans crainte d'être jugé concernant nos peurs, nos révélations ... sur notre stérilité.
Un peu de vocabulaire (rappel):
> la partielle: vous ou votre fille ne possède qu'une partie du chromosome X (donc pas totalement !).
> la totale: vous ou votre fille a, ce qu'on appelle, une monosomie: c'est-à-dire: qu'il manque un chromosome X sur la paire des gamètes (chromosomes sexuels).

Le but de ce sujet est de recueillir des témoignages, donc n'hésitez pas à poster vos réactions !
> Suite à l'annonce de votre stérilité.
> Faire face à la stérilité.


Dernière édition par Anaïs le Jeu 7 Avr 2011 - 15:45, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Lun 26 Juil 2010 - 12:02

Moi partielle :=) la premiére fois que mon gynéco ma annoncé ca j'ai pleuré toutes les larmes de mon corp.. maintenant on va dire que ca va "mieux" ...


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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Lun 26 Juil 2010 - 12:47

Oui, je comprends ta réaction ... C'est toujours difficile d'apprendre ce genre de nouvelles.
Courage à toi =)
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Mar 27 Juil 2010 - 13:05

Merci toi aussi ma belle !


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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Mar 27 Juil 2010 - 16:59

Qui a voté "Monosomie" svp ??
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Jeu 29 Juil 2010 - 11:19

ah pas moi c'est sur !


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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Ven 30 Juil 2010 - 11:53

Oui Loll t'inquiete ! On ne mange pas, vous pouvez le dire Lol
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Ven 6 Aoû 2010 - 11:17

Oui c'est net !


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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Ven 6 Aoû 2010 - 16:01

=D J'attends la rentrée ! Y'aura peut être plus de monde pour répondre !
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Ven 13 Aoû 2010 - 7:41


Oui on verra Smile


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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Ven 13 Aoû 2010 - 15:44

Ouep !
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Cam's
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Sam 14 Aoû 2010 - 12:21

C'est moi Smile
J'ai voté mais pas laissé de message et je viens de voir vos posts.
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Sam 14 Aoû 2010 - 18:24

Ok Merci Cam's ! T'inquiete, ce n'est pas grave =D
Merci d'avoir voter =)
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Lun 16 Aoû 2010 - 12:24

De rien
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Dim 10 Oct 2010 - 10:03

Mais on est stérile ou a moitié parce que mon docteur a dit qu'il y avait des chances que ce soit possible. Bon vous me direz, j'ai 14 ans mais je m'informe ^^
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Dim 10 Oct 2010 - 17:00

Non t'inquiete pas Alice, nous sommes là pour répondre aux questions, donc c'est normal ! Et ton âge n'a rien à voir là dedans, c'est logique de s'informer !

Alors: comme tu as du lire le sujet, il existe 2 formes de stérilité:
- la partielle: vous ou votre fille ne possède qu'une partie du chromosome X.
- la totale: vous ou votre fille a, ce qu'on appelle, une monosomie: c'est-à-dire: qu'il manque un chromosome X sur la paire des gamètes (chromosomes sexuels).

Quand les Medecins auront fait ton caryotype (ou peut être est-ce déjà fait ?!), ils établiront si tu as un chromosome ou 2 sur la paire des gamètes: c'est ce qui déterminera "ta stérilité" en fait.

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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Dim 10 Oct 2010 - 17:27

Mais je suis turnerienne, mais je voudrais savoir si c'est a 100% sur que je sois stérile ou s'il existe des cas de turnerienne qui ont fait une grossese
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Ven 15 Oct 2010 - 16:33

Il existe des cas où les Turneriennes peuvent tomber enceintes en étant assisté & suivie de près. C'est le cas pour celles qui ont la stérilité partielle.

Après, si tu veux avoir un enfant naturellement: tu peux avoir recours à un Fécondation In Vitro etc ... (y'a un sujet dessus dans le forum il me semble Rolling Eyes )
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Flodu28
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MessageSujet: questionnements   Mer 26 Jan 2011 - 17:00

Bonjour à tous!
Je suis turnerienne, et j'ai appris ma "maladie" à l'âge de 12 ans. Bien que j'ai été encore trop jeune pour élaborer des projets de maternité, quand mon endocrinologue m'a posé le diagnistique, la seule chose que j'ai retenu est "stérilité". J'ai toujours été raide dingue des enfants (j'en fais même mon métier aujourd'hui), et pour ma part, je n'ai jamais envisagé ma vie sans grossesse et maternité... alors cette annonce a été assez terrible pour moi, voir traumatisante. Aujourd'hui, à 21 ans, j'ai encore du mal à savoir ce qu'il en est, mon endocrinologue est assez frileux sur la question, et à chaque fois que je tente d'aborder le sujet, il me répond toujours de manière très vague et distante... J'ai déjà eu des échographies, et j'ai des ovaires, même s'ils sont assez petit par rapport à la norme. Je n'ai été réglée que par l'aide de la pillule, et lorsque je l'arrête pour faire des examens hormonaux, je ne les ai plus. Je me pose encore la question de l'enjeu de cette maladie: peut-on, même dans le pire des cas, tomber enceinte avec l'aide de la médecine, ou est-il possible que l'on soit carrément "incapables" de vivre une grossesse, malgrè tous les dispositifs scientifiques existants aujourd'hui?
Merci d'avance pour vos réponses, j'en ai vraiment besoin, car cette maladie devient de plus en plus envahissante et source d'angoisse pour moi.
Flo
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Jeu 27 Jan 2011 - 18:13

Bonsoir Flo !
Merci d'avoir posté ton témoignage, c'est gentil.
Donc, je vais tenter de te répondre sur la question d'une évenuelle grossesse: il y a maintenant plusieurs moyens pour avoir des enfants, la plus courante reste soit l'adoption (inconvénient: on ne porte pas l'enfant =S), mais aussi: à la Fécondation in vitro (plutôt à l'étranger qu'en France car plus rapide). D'ailleurs, je t'invite à te reporter au topic "Fécondation in vitro" pour avoir plus de renseignements. Je te souhaite d'y arriver car c'est un parcours long mais qu'il en vaut la peine Smile
Bon courage à toi !
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Mar 5 Avr 2011 - 17:37

Slt Anaïs,

Bien que ma fille n'ait que 20 mois, j'espère que d'ici 15-20 ans la médecine aura fait des progrès, je ne comprends pas trop tes définitions de la stérilité.

En effet, on a diagnostiqué à ma fille une monosomie partielle. C'est à dire qu'elle a bien ses deux chromosomes X mais c'est le second qui souffre d'une délétion d'un bras. Par conséquent, est-ce plutôt une stérilité dite totale ou partielle ?

Merci d'avance de ta réponse.
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Mer 6 Avr 2011 - 10:10

Merci d'être passé ici. Une mosomie partielle, c'est une stérilité partielle. Si ce serait totale, il n'y aurait qu'un seul chromosome (comme moi). Désolée pour le topic, si c'est mal expliqué, je le referai Wink
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Mer 6 Avr 2011 - 10:19

Merci Anaïs ! Ce topic est très intéresssant... c'est juste dans l'introduction que j'avais un doute car tu mentionnais dans la définition de la stérilité partielle qu'il s'agit d'un manque d'un chromosome X...


En tout cas merci pour tout tes messages sur ce forum qui sont très réconfortants !
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Jeu 7 Avr 2011 - 15:44

De rien Wink Je vais modifier cela tout de suite =)
De rien si je peux aider, ça me fait plaisir =)
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Jean-Luc
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MessageSujet: Re: Les réactions face à la stérilité   Ven 8 Avr 2011 - 13:20

Bonjour,
Sur ce sujet si délicat et sur le syndrome de turner 46XX avec délétion du 2eme chromosome je pense qu'il faut voir du coté du géne SHOX.Le maintien de la fonction ovarienne est lié à l'existence de génes situés sur le bras long du chromosome X.D'autre part des gènes sont présents sur le bras court,et en cas de délétion proximal du bras court (Xp) on observe une puberté spontanée avec posibilité de grossesse,seule une délétion distale du bras court est compatible avec une fonction ovarienne normale.
Voila c'est un peu compliqué mais j'ai éssayer de simplifier.
Trés cordialement Jean-Luc
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