SYNDROME DE TURNER
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 Annonce tardive de la maladie

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Cam's
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MessageSujet: Annonce tardive de la maladie   Lun 16 Aoû 2010 - 12:49

Comme je l'ai déjà écrit sur le forum, mon syndrome de turner a été diagnostiqué tôt ( vers mes 2ans ) mais mes parents ne me l'ont annoncé que récemment. D'après eux c'était dans le but que je grandisse normalement, en ne me sentant pas différente. Pourtant connaitre mon syndrome de turner m'a permie de mieux me connaitre.
Qu'en pensez vous ?
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 16 Aoû 2010 - 15:07

Je pourrais peut être pas beaucoup t'aider Wink
Mais je suis comme toi ,je me sens mieux maintenant que je sais Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 16 Aoû 2010 - 16:18

Je pense que tes parents m'auraient pas dû te laisser dans l'ignorance du Syndrôme ! Ca t'aurait permi de te révèler bien avant !
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Cam's
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mer 18 Aoû 2010 - 15:36

Merci de vos réponses.
Sinon pour les parents qui sont sur le forum ; comprenez-vous que l'on puisse cacher le syndrome à son enfant ?
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louloune
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 19 Aoû 2010 - 3:15

vous avez la chance de le savoir asse tôt moi je l'ai sue quand j'avais 16 ans un peu tard je me sentais mal mais a l'occassion j'étais la risée a l'école des filles et des garcons lorsque j'étais en 6 ieme année j'étais ridiculiser par les gars et ils me criaient des surnoms ca était très diffiile pour moi j'ai même doublé mon année scolaire bonne journée les filles XXXXXXX
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 19 Aoû 2010 - 16:39

De rien Cam's, ça nous fait plaisir de t'aider =)
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas Smile
Bisoux à toi !
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Ven 20 Aoû 2010 - 13:36

Merci Anais SmileSmileSmile
Toi aussi n'hésite pas

---------

Louloune c'est triste ton histoire. Les ados peuvent être vraiment c** parfois...
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 23 Aoû 2010 - 9:16

Pour ma part je pense que ca aurais été plus simple pour toi de le savoir dès que tu avais l'âge de la raison , de comprendre ta maladie c'est à dire vers l'âge de 5 , 6ans parce que j'avoue qu'à 2ans c'est tôt ! mais ils n'auraient pas dû attendre si tard..

Pas de soucis Cams nous sommes là et oui ton histoire Louloune est bien similaire à beaucoup d'entre nous..la différence est mal accepté de nos jours pff..


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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 23 Aoû 2010 - 10:36

C'est vrai que la différence fais peur et est mal accepté.
Sinon je pense que le mieux est d'expliquer petit à petit à l'enfant, en fonction de ce qu'il est capable de comprendre.
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 23 Aoû 2010 - 10:43

Oui voilà c'est tout à fais ca Cam's!


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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 23 Aoû 2010 - 10:47

Smile
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 26 Aoû 2010 - 10:20

Smile


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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Ven 27 Aoû 2010 - 19:26

Je suis d'accord avec toi Cam's ! C'est comme ceci que mes parents ont fait Smile
& ça a plutôt bien fonctionné !
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Sam 28 Aoû 2010 - 12:51

Oui j'ai l'impression que ça a plutôt bien fonctionné ^^
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 30 Aoû 2010 - 12:11

Oui !
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mar 31 Aoû 2010 - 7:44

Smile


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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mar 31 Aoû 2010 - 11:53

C'est une bonne façon aussi je trouve Wink
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mer 1 Sep 2010 - 15:04

Oui Smile
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mer 1 Sep 2010 - 17:18

En tant que parents je pense que c'est important de le dire tot,car je me souviens de johanna m'avoir poser pleins de questions,style"pourquoi mes petites soeurs sont plus grandes que moi?"ou"pourquoi je n'ai pas encore un peu de poitrine comme les autres?"je ne me serais pas vu lui mentir,bien connaitre sa maladie,c'est aussi pourvoir bien avancé,et répondre aux cousines,qui lui demander pourquoi elle devait enmener une piqure lorsqu'elle devait dormir chez elles!maintenant le role d'une maman est de protéger son enfant,et certaines le fond plus que d'autres,chaqu'un sa technic.Ce qui m'a aussi aider,c'est le fais que dans notre famille,ma niéce qui a 9ans est autiste,les soeurs de Johanna sont jumelles (des vrais jumelles)ainsi elle a put comprendre qu'elle n'était pas la seule a étre différente,car n'oublions pas qu'avant de faire accepter sa différence aux autres il faut accepter celles des autres.
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 2 Sep 2010 - 9:05

Oui je pense comme toi Luna ! C'est mieux qu'elle comprenne ce qui lui arrive à chaque étape de sa maladie ! en effet les questions on ne peut pas y échapper ! Et oui c'est une belle leçon de vie! Bien sur il faut s'accepter tel que l'on est ! très bon raisonnement


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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 2 Sep 2010 - 12:39

Tout à fait Luna ! C'est bien dit ! Je suis entièrement d'accord ! Je vois que ta fille a eu les mêmes questions que moi Smile
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Ven 3 Sep 2010 - 19:54

Etant donné que tout a toujours été "tabou" je n'osais pas poser ces questions que toutes les turnériennes se sont posées.
A mon avis tu as très bien réagit.
Je suis d'accord sur le fait que cela puisse être une manière de protéger son enfant.
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Sam 4 Sep 2010 - 16:09

Oui, tout à fait !
J'espère que maintenant tu as toutes les réponses dont tu avais besoin,Cam's Smile
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Sam 4 Sep 2010 - 16:19

Oui Smile
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 6 Sep 2010 - 17:34

Pour celles qui ont su que "tardivement" qu'elles avaient le Syndrome, comment s'est passé l'annonce avec les Docteurs ?! (vous n'êtes pas obligé de répondre si c'est dur :s)
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