SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Annonce tardive de la maladie

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Fallone
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mer 15 Sep 2010 - 12:19

Smile


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Anya
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 23 Déc 2010 - 21:56

Bonjour,
Notre puce a un ST. Nous le savons depuis ma grossesse et ellle l'a toujours su. Nous lui avons expliqué avec des mots simples. Cela permet de mettre des mots sur le suivi médical à l'hôpital. Nous n'avons pas encore commencé les traitements par HC car lelle grandit normalement (3 ans et demi, pas de cassure de la courbe). Ca fait partie d'elle, de notre vie. Nous en parlons régulièrement. Je ne sais pas si c'est la bonne solution, mais c'est celle que nous avons choisie. Je crois que chaque parent interprète le ST à sa façon, que chacun fait comme il peut avec l'annonce de la maldie. Moi pour accepter j'avais besoin de parler, d'autres gardent tout ça ppour eux. Le tout est de se dire que parler ou non, c'est un choix d'amour des parents car on cherche avant tout à protéger nos princesses!.
Bises et Joyeux Noel!!!
Anya
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Cam's
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Ven 24 Déc 2010 - 10:41

Merci pour ton message Anya. Chaque parent fait comme il peut mais pour les enfants il est préférable de grandir en connaissance de cause. Je pense donc que la solution que vous avez choisie est la bonne.
Joyeux noël à vous
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Sam 25 Déc 2010 - 21:18

Oui c'est vrai Wink Maintenant je vis avec et c'est pas un sujet tabou ! j'en parle librement chez moi ! Mes Parents sont au courant des RDV et du suivi que j'ai donc pas de soucis !

Leur vécu à eux , je ne sais pas trop , ça a du surement les perturbé mais ils ne l'on jamais montrer
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Dim 26 Déc 2010 - 10:41

Merci Anya pour ton témoignage. Mes parents ont opté pour la même solution que toi, j'ai grandi en sachant le ST & je m'en porte bien. Ca aide beaucoup pour la compréhension de certaines choses (aller à l'hôpital etc.).

Je te souhaite de Joyeuses Fêtes en famille !
Bisoux
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mar 28 Déc 2010 - 10:23

Moi je l'ai su dès le début ! Comme dis Anais ca aide à la compréhension de certaines choses! =)


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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Mar 28 Déc 2010 - 20:11

Oui Wink
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Sam 1 Jan 2011 - 19:07

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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Sam 8 Jan 2011 - 20:59

Je vous envie : chez moi je ne peux pas en parler librement. Le ST reste un sujet tabou encore maintenan.
Je pense que connaitre sa maladie permet à la patiente de mieux supporter le traitement par hormone de croissance parfois assez pesant et de mieux vivre les journées à l'hosto. Gamine j'avoue que j'ai eu des période de rejet du traitement et j'étais très angoissée à chaque fois qu'il fallais allez à l'hopital.
De plus j'ai énormément de mal à refaire totalement confiance à mes parents.
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Lun 10 Jan 2011 - 17:57

Oui, je te comprends Cam's. Tu as été en quelques sortes "trahie" par tes parents, qui t'ont caché le ST, ce qui domage car tu aurait pu être plus receptive aux traitements. En tout cas, j'espère que tu l'acceptes mieux & si tu as besoin de nous: n'hésites pas ! C'est pas taboo sur ce forum Wink
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Dim 13 Fév 2011 - 15:16

Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Dim 13 Fév 2011 - 16:44

Wink
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jean-luc
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MessageSujet: annonce tardive de la maladie   Mer 16 Fév 2011 - 13:56

Bonjour,
Si je peut me permettre de dire quelque chose à ce sujet et cela n'engage que moi.Effectivement nous sommes dans le non-dit donc cette situation est bien plus dur pour la personne atteinte du ST,lorsqu'il y a un caryotype type 45X0 ou mosaique il nous manque donc un chromosome sexuel soit paternel ou maternelle,avez-vous pensez à la culpabilité que peuvent resentir les parents?entre autre,c'est à cause de moi que mon enfant est malade.
Si c'est trés difficile pour les jeunes filles,des parents n'arrive pas a parler de ST avec leur enfant.Il faudrait arriver à les déculpabilser et aborder le ST avec les Médecins pédiatres endocrinologues,les parents et bien sur notre jeune fille.D'autre part le fait de ne pas tout savoir sur la maladie évite en cas de difficultés de dire ou penser"c'est a cause du ST".Bien sur je suis contre le non-dit ,pour que la parole circule mais ce sujet n'est pas aussi simple que ca.
Cordialement
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 17 Fév 2011 - 18:09

Merci Jean-Luc pour ton intervention Smile Ca me parait bien ce que tu dis.
De mon côté, il y a un dialogue très présent avec mes DEUX parents donc il n'y a pas de soucys, ils ne culpabilisent pas !
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jean-luc
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MessageSujet: annonce tadive de la maladie   Jeu 17 Fév 2011 - 20:38

Bonsoir,
Juste un petit mot pour essayer d’être plus précis sur ce sujet épineux, lors que je parle qu’il manque un chromosome paternel ou maternelle, il est évident que ni le papa ou la maman ont quelque chose a voir sur ce manque, c’est lors des différente étapes de la Méiose ‘’que malheureusement dame nature perd du matériel génétique’’ ce qui conduit au manque d’un chromosome en totalité 45 X0 ou partiellement 46 XX avec délétion ou anomalie du 2eme X
Très cordialement.
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Ven 18 Fév 2011 - 14:41

Merci, en tant qu'étudiante en Scientifique, je connais très bien le déroulement d'une méiose^^.
J'espère que votre post servira pour les autres filles =)
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Ven 25 Fév 2011 - 17:32

Les méioses, en S, on connait ^^. Il est cool ce chapitre :-). J'ai vraiment apprécié apprendre les ressorts des anomalies chromosomiques.

Sinon je peux tout à fait comprendre la culpabilité que peuvent resentir les parents. Mais ils ne sont en aucuns cas responsables, tout comme nous. La faute à pas de chance ! Je pense qu'il n'est pas utile aux parents de se rajouter la culpabilité ( cette fois ci à juste titre ) de laisser leur enfant dans l'ignorance. C'est important pour nous de connaître la vérité sur notre état de santé. C'est vrai que le sujet est très dure à aborder mais une fois dit je vous assure que c'est mieux pour tout le monde ( y compris les parents ).

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Anaïs
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Sam 26 Fév 2011 - 15:29

Oui, je suis d'accord avec toi Cam's ! Sans aucun doutes !
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 21 Avr 2011 - 16:46

Smile
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Dim 6 Nov 2011 - 13:13

bonjour BONJOUR JE SUIS NOUVELLE SUR VOTRE FORUM NOUS VENONS APPRENDRE QUE NOTRE FILLE AGEE DE 13 ANS AVAIT LE ST NOUS AVONT RDV MECREDI AVEC LENDOCRINO JE NE SAIS PA TROP CE KI VA CE PASSEE VOILA CE KE JE POUVAIS VOUS DIRE POUR L INSTANT CI VOUS POUVEZ MEN DIRE UN PEUT PLUS JE VOUS EN REMERCIE
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caroline76
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Dim 6 Nov 2011 - 13:40

moi j ai appris vers 12 ans que j avais le ST , j ai commencer par des injections d hormone de croissance tous les jours pdt quelques années et apres comprimés pour permettre de se feminiser (regles, poitrines...) sinon j ai ete suivi tout les mois au debut puis tout les 3 mois et ensuite tous les 6 mois.
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FANY LEMAIRE
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Dim 6 Nov 2011 - 21:03

je te remerci bisous
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Jessica
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 10 Nov 2011 - 7:52

louloune a écrit:
vous avez la chance de le savoir asse tôt moi je l'ai sue quand j'avais 16 ans un peu tard je me sentais mal mais a l'occassion j'étais la risée a l'école des filles et des garcons lorsque j'étais en 6 ieme année j'étais ridiculiser par les gars et ils me criaient des surnoms ca était très diffiile pour moi j'ai même doublé mon année scolaire bonne journée les filles XXXXXXX
J'ai été dans le même cas que toi , diagnostiquée à 18 ans , j'étais différente et on me le faisait bien sentir , sans que je sache pourquoi , je garde un très mauvais souvenir du collège . Ah .... Si seulement je pouvais en recroiser certains aujourd'hui ...
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stephanie
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Jeu 24 Nov 2011 - 22:35

Bonsoir,

En lisant vos messages çà m'a également fais penser à ce que j'avais pu vivre....Je l'ai su très tard également 17/18 ans et ce fut un "choc" pour moi qui voulais être maman de famille nombreuse....En ce qui concerne la période du collège et bien dure dure aussi avec des surnoms pas très sympathiques... Mais malheureusement, je m'apperçois qu'aujourd'hui encore, certaines reflexions de personnes que je peux croiser dans la rue peuvent être très déagréables...et cela m'attriste encore parfois...Bon courage à toutes.
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MessageSujet: Re: Annonce tardive de la maladie   Ven 25 Nov 2011 - 21:08

Oui c'est vrai Wink
Certains sont c..
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