SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 mes symptomes

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luciedu05
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MessageSujet: mes symptomes   Mar 24 Aoû 2010 - 9:33

Alors moi j'ai la petite taille bien évidemment, la stérilité, la myopie ( impossible pour moi de vivre sans lunettes), problèmes d'audition (-20%) mais j'ai des appareils auditifs, des petits problèmes cardiaques (bicuspidie et aorte dilatée) et l'oedeme à la naissance...
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Fallone
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Mar 24 Aoû 2010 - 9:44

Coucou Lucie !
Merci d'avoir posté ! et oui ce sont malheureusement les caractéristiques du Turner et on ne peut pas dire que tu as été épargné par un ou deux symptômes ! Contente que tu sois parmi nous! à très bientôt n'hésites pas nous sommes toutes là pour se soutenir !

Par contre je vais te demander de te présenter dans cette rubrique ici merci Smile !

bisous


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Anaïs
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Jeu 26 Aoû 2010 - 13:05

Bonjour Lucie !
Oui, je vois que tu es très "touchée" par le syndrome, j'espère tout de même que tu le vis bien !
Si tu as des questions, n'hésite pas !
Bisoux à toi Smile
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Jeu 26 Aoû 2010 - 13:09

Oui n'hesites pas ! bisous


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MessageSujet: Re: mes symptomes   Dim 7 Nov 2010 - 17:40

bonsoir à toutes

Ma fille a eu des malformations à la naissance qui ont du etre opérés. Donc première opération a 4 semaines( 4 jours d'osto) et seconde a 8 semaines (3 semaines d'osto) moins sympa la deuxième fois car malformation de l'intestin donc elle ne mangeait pas plus de 60 grammes à la fois mais toute les heures. Elle avait l'air de souffrir et se fut une période très difficile car en plus c'était le meme rythme la nuit.
Mais on s'en est sorti et on est encore étonné de notre patience de l'époque.
Et puis elle a un rein en fer a cheval. Aucun autre symptome mais elle n'a que 15mois.
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Dim 7 Nov 2010 - 19:40

Ok, oui en effet c'est lourd les opé à cet âge là !
J'espère qu'elle s'en est bien remise ta puce !
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Ven 19 Nov 2010 - 12:38

Oh la pauvre puce! elle a était courageuse c'est vrai qu'à son âge c'est auprès de ses parents qu'elle dois être mais bon quand on n'a pas le choix!


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MessageSujet: Re: mes symptomes   Ven 19 Nov 2010 - 12:48

Oui, la proximité avec les parents est recommandée ... mais même pour les non-turners^^.
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Ven 19 Nov 2010 - 17:42

Bonsoir à toutes
Il est vrai que la proximité avec les parents est très importante d'ailleurs elle a du mal a se détacher de moi. On est du coup très fusionnelle.
Elle rentre à la garderie la semaine prochaine car je pense qu'il faut qu'elle se détache de moi et rencontre d'autres personnes. Ca lui fera du bien d'etre avec d'autres enfants car depuis sa naissance nous sommes en permanence ensemble. J'ai arreté de travailler pour m'occuper de mes enfants.
Pour répondre à Anais, elle a eu du mal à récupérer mais depuis ces 1ans ça va mieux. Elle dort enfin correctement, donc nous aussi. Elle est très souriante et maintenant c'est une bavarde.
Merci à toutes
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Ven 19 Nov 2010 - 23:11

C'est super qu'elle récupère bien Wink
Je pense que les opé qu'elle a eu étaient les plus compliquées et que ça ira de mieux en mieux
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Sam 20 Nov 2010 - 10:19

@ Adorée77: merci pour ta réponse Smile

Je pense aussi que c'est important qu'elle se détache de toi. Si c'est une bavarde, c'est super, elle saura se défendre Smile
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Lun 22 Nov 2010 - 7:44

Oui ca lui fera du bien de voir d'autres visages ! Comme dis Anais bavarde? elle sera surment se défendre hihi !

Smile


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MessageSujet: Re: mes symptomes   Lun 22 Nov 2010 - 16:31

Oui, exact Smile
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Ven 26 Nov 2010 - 2:32

Coucou! les filles
Cette semaine, j'ai mon cardiologue et ma neurologue en réponse a savoir si je devrais prendre du coumadin et bien figurez vous que non mon cardio le recommande mais ma cardiologue elle est pas en faveur de ca pur mon cas mon holter ne démontrait assez de détail flagrant pour que j'en aille . Je suis super contente un trouble de moins .Toi anais avec ton problème cardiaque as-tu a en prendre, super bisous à toutes
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Sam 27 Nov 2010 - 10:39

Oui, je prends des anti-coagulants Smile
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Sam 26 Fév 2011 - 17:21

Bonjour
ravis d'étre parmis vous , je voudrais juste savoir quelles sont les premieres étapes de cette maladie , ST , car ma fille pr le moment ne présente pas d'anomalie apparentes sauf la taille qui est de 95 cm à l'age de 4 ans et demi , et son poids et de 13 kgs , elle a eu une naissance normale , elle a allaiter le sein de sa mere plus d'une année merci bcp
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Sam 26 Fév 2011 - 19:23

Les étapes sont variables, mais déjà la taille est un des facteurs, je te conseille d'attendre le RDV avec l'endocrino pour ta puce & éventuellement passer à la prochaine étape qui est celle des injections d'hormones de croissance^^.
Ne prends pas peur, on y est (presque) toutes passées & c'est bien mieux de commencer très tôt, car plus elle est prise en charge tôt, mieux c'est Wink

Bon courage !
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fayçal1507
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Mar 1 Mar 2011 - 19:44

pour le moment ma fille qui à 4 ans et demi ne présente aucun symptome de ce genre , sauf que sa taille est tjr à 95 cm depuis plus de 6 mois , le 06 / 03/2011 j'ai un rdv au niveau du service endocrinologie et j'espere qu'ils trouveront le type d'anomalie qu'elle à , je m'inquiete bcp pr ma fille Maria , et je compte sur votre soutien moral ok

bisous

bye
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Mer 2 Mar 2011 - 12:26

T'inquiete pas, nous sommes là pour t'aider =)
Bon courage pour ta puce Smile
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Sam 21 Mai 2011 - 22:38

Bonsoir,

mes symptomes sont ma petite taille, inattention, petite poitrine, perte auditive de 20% (je porte des appareils auditifs), traitement à vie d'hormone de croissance, IRM de l'aorte et échographie cardiaque tous les 4 ans.
C'est déjà pas mal lourd...!!
Surprised

Biz
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Dim 22 Mai 2011 - 14:48

Oui ^^. C'est déjà pas mal comme tu dis: bon courage !
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Dim 22 Mai 2011 - 16:41

Merci!
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Dim 29 Mai 2011 - 14:19

De rien Wink Nous sommes là pour ça Wink
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Dim 29 Mai 2011 - 19:26

Oui bon courage Wink
ça me fait penser qu'il faut que je rapelle mon médecin pour mon échographie pelvienne et que je prenne RDV pour on echo cardiaque
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MessageSujet: Re: mes symptomes   Dim 29 Mai 2011 - 21:10

Merci à vous et bon courage à vous toutes aussi! Wink
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