SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Mon suivi :)

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mimidu22
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Ven 20 Déc 2013 - 21:23

Bon eh bien j'ai passé ma journée à l'hosto et j'avoue j'ai pas aimé du tout attendre toute la journée pour 4 malheureux examens qui me disent que tout a bien en plus ....
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Dim 22 Déc 2013 - 13:54

Ah je suis contente si tout va bien pour toi Smile Oui, c'est pas agréable d'attendre toute la journée, c'est ce que je déteste le plus  Mad mais dans ce cas-là, la patience est de mise Smile
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Dim 22 Déc 2013 - 20:32

Oui j'avoue heureusement que j'avais apporté de quoi m'occupé
Le cardiologue m'a meme dit quand y a rien y a rien Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Jeu 26 Déc 2013 - 17:16

Tu m'en vois rassurée Smile C'est très bien en tout cas Smile Si tout nos examens pouvaient être comme le tien, ça serait chouette lool Smile
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pepete
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Ven 27 Déc 2013 - 10:22

oh SUPER !!!!
je suis contente pour toi !!!
même adulte je me rend compte que votre suivi reste lourd, ce ne doit pas être facile tous les jours mais je vous trouve courageuses !!!
bises
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Lun 30 Déc 2013 - 20:16

Cool! c'est le plus important, moi je viens de la voir ce mois ci et pff ce n'est pas un suivi ts les 3ans maintenant mais ts les 1ans :( DEG ! avec la petite description de comment peut évoluer une bicuspidie aortique :S
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Mar 31 Déc 2013 - 15:51

anaissakura a écrit:
Cool! c'est le plus important, moi je viens de la voir ce mois ci et pff ce n'est pas un suivi ts les 3ans maintenant mais ts les 1ans :( DEG ! avec la petite description de comment peut évoluer une bicuspidie aortique :S

Oh tu as aussi une bicuspidie, bienvenue au club ^^. Moi aussi je suis suivie tous les ans & c'est pas plus mal Smile On évite les gros problèmes comme ça Smile En tout cas, bon courage à toi & tiens-nous au courant Smile
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Mer 1 Jan 2014 - 21:37

Bon courage en tout cas ! Je vois que je suis une chanceuse !

Je viens de recevoir les résultats de la prise de sang ! Pas trop mal j'ai moins de cholestérol que l'an dernier :( ! le seul hic les petits soucis à la thyroïde !
Mon endocrino m'a également envoyé une ordonnance pour une ostéodensitométrie sans doute pour suivre déjà les risques liés à l'ostéoporose :(
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Jeu 2 Jan 2014 - 16:29

Merci les filles  I love you  Bon y a rien de grave hein mais c' est effectivement relou certaine fois ... surtout avec tous ces rdv mais bon quand on parle que de suivi c'est que tout va bien !  Wink  moi, à mes dernières analyses la SDHA est très basse genre 298nm/mg quelque chose dans ce genre c'est produit par les glandes surénales essentiellement et se synthétise en testostérone après ... mon niveau est plus bas qu'une femme ménopausée lol! quelqu'un connait? Sinon j'ai fait la densitométrie cette année ! en général c'est plus réconfortant qu'autre chose et ça permet de s'en assurer Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Ven 3 Jan 2014 - 12:45

OMG ! Effectivement, ton taux de SDHA est bas :S ..
Oui, comme tu dis, tant que c'est que du suivi, c'est bien Smile Le pire, ce sont les interventions & tout ... Je n'ai jamais fait de densitométrie, ça consiste à quoi ??
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Ven 3 Jan 2014 - 14:04

Pour l'ostéodensitométrie c'est une sorte de radio pour vérifié la solidité des os ! En gros c'est ça Wink

Sinon je ne me rappelle pas que l'on m'ai chercher mon taux de SDHA ! Mais je me rappelle qu'au début il avait une prise de sang pour regarder le taux des autres hormones qui étaient il me semblent dans la norme au vu du syndrome :(
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Sam 4 Jan 2014 - 9:55

question bête: c'est quoi la SDHA? :3
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Sam 4 Jan 2014 - 16:58

mimidu22 a écrit:
Pour l'ostéodensitométrie c'est une sorte de radio pour vérifié la solidité des os ! En gros c'est ça Wink

Sinon je ne me rappelle pas que l'on m'ai chercher mon taux de SDHA ! Mais je me rappelle qu'au début il avait une prise de sang pour regarder le taux des autres hormones qui étaient il me semblent dans la norme au vu du syndrome :(

Merci pour ta réponse Smile Donc, en effet, je n'en ai jamais fait :S
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Sam 4 Jan 2014 - 17:00

Nyla a écrit:
question bête: c'est quoi la SDHA? :3

J'ai trouvé ça sur le net, j'espère que ça t'aidera :S

"Le SDHA (ou sulfate de déhydroépiandrostérone) est une hormone androgène sécrétée par la glande surrénale. Elle apparaît en quantité suffisante dans le corps durant les trente premières années de la vie avant de décroître avec l’âge. Cette décroissance serait responsable du vieillissement de la peau et de la fragilité des os. Des chercheurs ont donc eu l’idée de synthétiser cette hormone et de la commercialiser sous forme de médicament afin de garder un taux normal dans le corps et empêcher le vieillissement."
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Dim 5 Jan 2014 - 13:29

C'est ça !
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Dim 5 Jan 2014 - 14:13

Oki merci pour l'info je n'en avais jamais entendue parler! :p
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Mon suivi :)   Dim 5 Jan 2014 - 14:18

Merci Anaïs de ta confirmation Wink & de rien Nyla Smile
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