SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Votre taille ou celle de votre enfant ?

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kat33
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mer 13 Juin 2012 - 21:54

21 mois fait tout juste 8kg et toujours 74cm pas grandit depuis mars .....en bonne santé pas été malade depuis mars , marche pas et langage non plu
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pepete
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Ven 15 Juin 2012 - 9:21

pour ce qui est de la marche c'est chacun son rythme, je suis éducatrice et je bosse en crèche, il faut certes la stimuler en la faisant marcher, mais elle est peut-être tout simplement prudente et attend d'être prête. j'ai vu que tu dois aller chez l'ophtalmo si elle a qqes soucis de vu ( tout comme d'autres loulous) il se peut que cela joue aussi sur la marche, si elle ne voit pas bien elle a peur et n'ose pas.
le langage, c'est pareil, chacun son rythme, elle ne peut pas tout faire en même temps, marche, dents ??, langage, tout les enfants sont différents, syndrome ou pas, soit vigilante , mais ne te met pas la pression, énéa ne dis pas grand chose non plus pour l'instant, et puis elle a maman, un frere et une soeur qui répondent à tous ses désirs dés qu'elle crie !!! là c'est notre faute !!! elle fait pas d'effort du coup pour parler !!! elle a vu l'orthophoniste il y a un mois qui m'a dit d'être attentive mais qu'il n'y a rien d'anormal, elle a un palet ogival (bombé) il se peut que cela pose des soucis d'élocution à voir car rien de sûr !!! on verra , je ne m'alarme pas ...
bon courage, et fais toi confiance si tu sens qu'elle est bien ne te met pas la pression fais lui confiance !!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Dim 17 Juin 2012 - 9:37

kat33 a écrit:
21 mois fait tout juste 8kg et toujours 74cm pas grandit depuis mars .....en bonne santé pas été malade depuis mars , marche pas et langage non plu

Je suis entièrement d'accord avec Pepete ! Ne t'alarme pas (je sais que c'est plus facile à faire qu'à dire !). Mais je pense que chaque enfant est différent. Par ailleurs, j'ai marché assez tard moi aussi, & maintenant je n'ai aucuns problèmes !
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pepete
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Lun 18 Juin 2012 - 13:35

merci anaïs !!! Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mar 19 Juin 2012 - 10:15

De rien Wink
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kat33
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Lun 9 Juil 2012 - 20:08

merci , oui les dents qui pousse encore elle à n'a tout pleins
maintenant c'est repos je me détends et profite d'elle , + les rdv qui s'enchaine tout poser pendant mes congées plus simple pour moi puis sa tomber bien contente que mon mari m'accompagne !
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Ven 13 Juil 2012 - 11:15

Contente pour toi si ton mari t'accompagne ! C'est une bonne chose ça ! J'espère que tu arriveras à caser tout les RDVs pendant tes vacances ! Bon courage Wink
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Ven 13 Juil 2012 - 11:20

oui oui réussi manque plus que 2 Smile
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Ven 13 Juil 2012 - 11:21

C'est top alors Smile
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Ven 13 Juil 2012 - 11:29

yes reste plus que le généticien et ortophoniste
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Sam 14 Juil 2012 - 10:04

Oki, j'espère que tu arriveras à les caser ces 2 RDVS Wink
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Lun 23 Juil 2012 - 9:25

super!!
je viens faire un tour sur le site et je vois que tout va pour le mieux c'est bien , tu sembles plus sereine et peut-être aussi plus soutenue , c'est génial, bon courage pour tous ces rdv c'est pas très drôle mais nécessaire pour bien cerner le ST de ta fille et ainsi elle aura un suivi TRES adapté.
bon courage !!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mer 25 Juil 2012 - 13:30

Je me joins à Pepete Wink
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mer 12 Juin 2013 - 14:23

Je mesure 1,56 m et demi rabbit niveau taille ça peux aller Razz bien que les réflexions tu es petite me lasse ... par contre tout c'est bien passé durant mon enfance, les soucis ont commencés vers 14 ans 🇳🇴même si c'est difficille on y arrive mais pour ma part un soutient psychologique est indispensable
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mar 3 Sep 2013 - 19:14

Oui, c'est vraiment important que ce soutien là soit présent, surtout durant l'adolescence, où l'on se construit ..
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Choupinette
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mar 24 Déc 2013 - 8:09

Alors je crois que c'est dans cette rubrique qu'on va avoir pas mal de questions ! Je viens de lire les témoignages, mais j'avoue que je me pose pas mal de questions (et ma choupinette aussi).
Voilà dans notre cas, Andréane a eu un phénomène de rattrapage de sa croissance (lié aussi à sa toute petite taille à la naissance) très satisfaisant et même trop satisfaisant, en fait jusqu'à l'âge de 7 ans elle grandissait "plus que la moyenne" et a donc rattraper son retard pour se placer dans les courbes... cette dernière année elle grandit normalement et se situe donc en bas des courbes de son carnet de santé. Une chance me direz-vous ! Oui même si celui a impliqué de nombreux examen complémentaire pour essayer de comprendre le "pourquoi" (mais les médecins ne l'explique pas).
Mais du coup avec les projections des courbes de croissance du syndrome sans aide hormonale, l'endocrino parle d'une taille cible à 1m50. Du coup la question nous a été posé du choix d'hormones ou pas... (le médecin parle d'un gain de 5 cm avec 2 à 3 ans de traitement).
Actuellement ma fille n'a pas du tout envie, elle n'a pas de remarque particulières sur sa taille (et bon elle a aussi le handiap à gérer qui lui est nettement plus "visible"). Après je ne suis pas très motivée non plus en me disant qu'après tout 1m50 c'est petit pour une fille mais pas non plus minuscule... mais j'ai aussi peur qu'elle puisse me le reprocher ensuite.
On a encore quelques années (2 ou 3 d'aprs les médecins) pour prendre une décision, mais j'avoue que c'est pas facile.
(désolée pour le roman)
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Jeu 26 Déc 2013 - 17:15

Ne t'excuse pas pour le roman, tu as bien fait Smile
Alors, je comprends un peu le paradoxe auquel tu dois faire face & je le comprends. Pour ma part, si je peux te conseiller: je prendrais quand même les injections d'hormones. Il faut se projeter dans le futur: les gamins (que ce soit au Collège & Lycée) sont assez malveillants envers les "petits" & crois-moi, je sais de quoi je parle ! J'en au beaucoup souffert. Cela dit, avec l'injection, j'ai pu arriver à une taille convenable (1m58). Tout comme ta fille, j'ai eu une belle remontée & on ne sait pas trop comment ni pourquoi ... mais je ne m'en plains pas ! C'est une vraie chance ! C'est pour ça que s'il y a une petite chance pour qu'elle prenne quelques centimètres en plus: FONCE !! Après, je ne veux pas te donner de faux espoirs, car la taille reste vraiment propre à chaque Turner mais ça vaut la peine d'essayer Wink
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Ven 27 Déc 2013 - 10:39

bonjour,
je suis maman moi aussi, et je rejoins Anaïs pour la question des hormones, si tu regardes les ados aujourd'hui ils sont immenses !!! même les filles sont de plus en plus grandes, et à l'adolescence soyons assez réalistes ils sont de moins en moins tolérants. donner des hormones à ta fille, je pense que c'est aussi faire au mieux pour elle, pour l'accompagner, et mettre toutes les chances de son côté. lors d'un colloque Turner, j'ai pu discuter avec une adolescente qui pour moi avant une taille  normale basse (1m 56, je crois) et franchement on ne remarquait rien par rapport à la foule autour de nous.
pourtant elle souffrait beaucoup d'être au milieu de ses copines qui la dépassaient toutes d'une tête m'a t-elle dis, et que dans le quotidien c'était lourd à porter.
il me semble que la période la plus compliquer pour nos filles sera l'adolescence , c'est une période difficile pour chaque ado, et les nôtres auront leur syndrôme à gérer en plus.

la bonne décision, c'est je pense, celle que tu ressens le plus pour le bien de ta fille et sa vie future, alors bon courage !!!!
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Lun 30 Déc 2013 - 20:14

+1 !
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mar 31 Déc 2013 - 15:49

pepete a écrit:
bonjour,
je suis maman moi aussi, et je rejoins Anaïs pour la question des hormones, si tu regardes les ados aujourd'hui ils sont immenses !!! même les filles sont de plus en plus grandes, et à l'adolescence soyons assez réalistes ils sont de moins en moins tolérants. donner des hormones à ta fille, je pense que c'est aussi faire au mieux pour elle, pour l'accompagner, et mettre toutes les chances de son côté. lors d'un colloque Turner, j'ai pu discuter avec une adolescente qui pour moi avant une taille  normale basse (1m 56, je crois) et franchement on ne remarquait rien par rapport à la foule autour de nous.
pourtant elle souffrait beaucoup d'être au milieu de ses copines qui la dépassaient toutes d'une tête m'a t-elle dis, et que dans le quotidien c'était lourd à porter.
il me semble que la période la plus compliquer pour nos filles sera l'adolescence , c'est une période difficile pour chaque ado, et les nôtres auront leur syndrôme à gérer en plus.

la bonne décision, c'est je pense, celle que tu ressens le plus pour le bien de ta fille et sa vie future, alors bon courage !!!!

& +1 également Wink
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Mer 1 Jan 2014 - 19:53

Merci de vos réponses ! J'avoue que ça me fait poser beaucoup de questions... j'en ai reparler avec ma puce qui n'est pas du tout motivée par le traitement et qui a pris le temps de parler avec plusieurs de mes amis ou personne de mon entourage qui font plus ou moins cette taille sans que cela leur pose ou leur ait posé de soucis...
Après on a encore quelques temps avant de prendre une décision le prochain rdv sera dans un an normalement et il faudra continuer à voir l'évolution de sa croissance.
Après je pense que dans son cas particulier le handicap fait qu'effectivement la petite taille est quelques chose qui "importe moins", et elle a dejà appris à répondre aux remarques déplacées ! Mais je vais essayer d'être bien à l'écoute pour faire le meilleur choix avec elle !
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Jeu 2 Jan 2014 - 16:21

Super !  Smile 
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MessageSujet: Re: Votre taille ou celle de votre enfant ?   Ven 3 Jan 2014 - 12:40

Tu as raison Smile Sois à l'écoute de ses attentes, elle te guidera Smile
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