SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 mon vécu du syndrôme

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Pascaline
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MessageSujet: mon vécu du syndrôme   Ven 24 Sep 2010 - 12:47

Chouette, une nouvelle rubrique!
alors salut à toutes!

Je vais vous livrer un peu mon expérience...
Il faut savoir déjà que j'ai su très tôt que j'avais le syndrôme. J'ai donc commencé les traitements quand j'étais petite (à 5 ans). Je savais de toute façon que quelque chose clochait parce que j'allais souvent voir des médecins et à 5 ans j'avais déjà eu 2 opérations ORL.
Je l'ai bien vécu car je suis super entourée et parce que je n'ai jamais été perturbée dans mes études.
Mais les choses se sont compliquées à partir du CM2 et ensuite s'était encore pire au collège. Là, j'ai totalement perdu confiance en moi physiquement à cause des filles qui vous espionnent dans les vestiaires après le sport, à cause des remarques blessantes, que ce soit des filles ou des garçons. C'était horrible, d'autant plus que j'ai clairement su à 15 ans que j'aurai des difficultés à avoir des enfants. C'est dur quand on est une ado déjà bien mature, qui se projette dans l'avenir, fait des projets. Des rêves se brisent.
On est pas comme les autres physiquement et socialement parce que du coup je ne faisais pas comme tous le monde, j'avais pas de petit ami alors on se moquait de moi... bref, à cet âge, tout est prétexte pour se moquer de vous... Après, je suis arrivée au lycée, et là, j'ai pris un nouveau départ. J'ai mis en avant mes capacités intellectuelles, j'ai fait du chant (que je continue d'ailleurs). En tout cas, ça commence à aller mieux à partir de là. Je m'accepte mieux mais subsiste encore un complexe que je tente encore de dépasser...
Aujourd'hui, je suis en fac d'anglais, prête à devenir prof et j'ai plus d'aasurance. Mais je suis toujours très frustrée en amour. J'ai rencontrée des garçons qui jouaient avec les sentiments, qui n'étaient pas sérieux mais bon, c'est ainsi! Alors, maintenant, je songe vraiment à m'épanouir dans ma vie professionnelle et je verrai après. Ma seule et unique histoire sentimentale a été courte et particulière donc je veux prendre mon temps... J'ai eu 9 opérations en tout et là je sais qu'au travail c'est pas facile de se faire accepter quand on est différent... Donc, faut continuer à se battre et surtout profiter des bons moments de la vie pour s'aérrer l'esprit!
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sara2
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Ven 24 Sep 2010 - 14:57

Bravo pour ton témoignage, il est certain que la vie est parsemée d'embuche, mais le fait de les avoir surmontées vous rendent plus fortes. Il très important d'être soutenu par sa famille, ça fait une grande différence. Penses-tu qu'il aurait été plus facile d'apprendre les problèmes d'infertilité à un plus bas âge? Pour éviter que tu commence à imaginer et à rêver à ta famille future.

Pour ce qui est des garçons, je suis convaincu que tu rencontreras quelqu'un qui te méritera vraiment et qui t'aimera éperdument avec tes différences qui font de toi une personne unique.

Bye!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Ven 24 Sep 2010 - 17:05

Merci Pascaline pour ton témoignage !
Je comprends qu'il y a eu des moments difficiles à l'adolescence, on en a tous mais c'est vrai que nous, nous sommes plus touchées ! Sur ce point là, je te comprends ! Tu as su prendre le taureau par les cornes & c'est tout à ton honneur ! Tu as réussi ta vie professionnelle & t'inquiete pas: ta vie sentimentale va suivre, j'en suis persuadée Smile
Bisoux à toi !
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Pascaline
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Sam 25 Sep 2010 - 17:16

merci les filles! ça me touche beaucoup! et j'espère que vous dites vrai!
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Pascaline
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Sam 25 Sep 2010 - 17:21

et puis ça fait du bien de parler librement! ça soulage quand on en a besoin!
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franny
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Sam 25 Sep 2010 - 20:07

Bonne chance pour tes études Pascaline (le capes ou l'agreg d'anglais c'est beaucoup de boulot !). Pour l'amour je ressens aussi de la frustation de ne pas pouvoir me "battre" à armes égales avec les autres femmes... c'est dur de ne pas me sentir inférieure par rapport à elles.
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Dim 26 Sep 2010 - 14:52

je suis d'accord avec vous !!
Merci pour témoignage Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Lun 27 Sep 2010 - 17:06

Oui, c'est super l'idée des témoignages Smile
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Lun 27 Sep 2010 - 18:56

ben c'est vrai j'avais besoin de me livrer un peu et Franny je comprends tout à fait! moi aussi quand un garçon me plaît j'ai toujours peur de ne pas pouvoir rivaliser avec les autres filles qui peuvent lui tourner autour... J'ai peur qu'il regarde les autres et pas moi parce que je me trouve pas aussi bien qu'elles, pourtant je sais que j'ai quelques atouts à mettre en valeur mais j'ai l'impression que ça suffit pas.... pas grave, j'attends le bon, enfin, pour le moment j'étudie, donc je verai par la suite...
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Fallone
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Mar 28 Sep 2010 - 9:49

Magnifique ton témoignage Pascaline moi qui est appris à l'âge de 15ans je peux ressentir ce que tu as ressentit ... notamment lorsque le rêve de fonder une famille s'écroule même si d'un côté il est toujours possible on le sais .. mais ca sera plus compliquer. D'ailleurs pour moi le plus dur a été d'annoncer à mon copain ma maladie..même si je suis jeune on peux pas s'empêcher lorsque qu'on est en couple de voir un avenir si beau , si doux! Mais en même temps pour ma part toutes ces étapes m'ont vraiment endurcit, je me sens forte certes il y a des moments ou je faiblis mais je remonte toujours la pente ! Je ne sais pas pour vous mais toutes les méchancetés , les moqueries et j'en passe bah maintenant m'atteignes plus comme avant je laisse parler les gens alors qu'avant je pleurai toute seule dans mon coin et disais rien à personne! Nous sommes plus courageuse et vous m'enlèverez pas de l'idée que ce sont ces étapes qui font de nous ce que l'on est aujourd'hui et qui nous différencie des autres !

Pascaline tu vas réussir t'es une battante ! l'amour suivra j'en suis certaine t'es ravissante et intelligente alors il n'y a aucune raison peut-être que ton problème est que tu manques un peu de confiance en toi ?

Franny je vais répondre à ta question je pense qu'il faut pas non plus le dire trop tôt pour la stérilité etc.. il faut le dire à l'âge ou on est en mesure de comprendre.


Merci Invité, nous sommes heureux(se) que tu soit parmi nous !!


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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Mar 28 Sep 2010 - 17:51

merci Fallone! et comme tu es en couple, je me dis que moi aussi j'ai peut- être mes chances de rencontrer l'amour! C'est vrai je manque de confiance en moi physiquement parce que personne ne me dit si je suis jolie ou pas et aussi à cause de ma petite poitrine... c'est le syndrome et on y peut pas grand chose, à part s'en remettre à la chirugie esthétique mais on prend aussi des risques... Quand je trouve un garçon qui me plaît, c'est à peine si j'ose l'aborder, je pense qu'il est trop beau pour moi à chaque fois... J'espère que mon futur tatouage va m'aider à me sentir mieux aussi... Et oui, je me fait tatouer le 28 octobre, dans un mois parce que j'y pense depuis longtemps et aussi parce que c'est un moyen pour m'aider à m'assumer...
Et Franny je confirme ce que dit Fallone, il faut quand même être en mesure de comprendre pour la stérilité... et tout de suite aider à relativiser... Il faut être entourée mais pas couvée ou surprotégée car on a besoin d'être débrouillarde très tôt d'autant plus que dans la vie professionnelle on a encore moins le droit à l'erreur par rapport aux autres personnes... Merci en tout cas pour votre soutien les filles!!!!! et les mecs idiots, adios!!!!!
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Mar 28 Sep 2010 - 21:09

Oui je suis tout à fait d'accord avec Fallone pour la stérilité mon message était juste pour dire que parfois c'était dur d'assumer mon physique par rapport aux hommes. Il faudrait juste que je n'y pense pas trop et que j'aille plus souvent de l'avant et foncer en mettant en avant mes atouts.
Ok avec toi Pascaline quand tu dis qu'il ne faut pas être surprotégée et de toutes les façons on apprend vite à se defendre et à tracer quand même sa route.
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Anaïs
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Mer 29 Sep 2010 - 16:54

@ Pascaline: ben moi je te le dis (bien que n'étant pas une homme): tu es magnifique ! Et je suis persuadé que tu trouveras ton bonheur en la personne de quelqu'un quand il sera le bon moment Smile

Quant à la stérilité, moi aussi j'ai eu du mal au début puis on s'y <> & voilà !
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Ven 1 Oct 2010 - 8:37

Merci! Vos messages me touchent les filles! Je sais que je dois être patiente et que je ne dois pas me dévaloriser mais y a des joirs c'est pas facile...
Pour la stérilité, je m'y suis faite et j'ai bien en tête les moyens de contourner le problème. Mon objectif maintenant, terminer mes études en premier pour bien m'épanouir sur le plan professionnel... je suis bien épanouie socialement avec mes amis et ma passion pour le chant, le reste devrait suivre.... Et sachez que vous aussi vous êtes toutes superbes les filles, quoi que peuvent en penser les garçons ou d'autres filles bimbo plastique (ou poupée barbie) en tout genre.... Trouvez votre style pour vous sentir bien dans vos baskets! Moi, je mise sur la classe, l'élégance, surtout que pour une future prof, la tenue vestimentaire aide pour asseoir son autorité...
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Ven 1 Oct 2010 - 15:05

Tout à fait Pascaline ! Tu as raison: côté "look": il faut se sentir bien dans ses baskets, & ne pas s'arrêter sur ce que peuvent dire les autres.

Comme tu dis, tu es épanouïe socialement, donc je suis persuadé que le reste suivra =)
Courage à toi Smile
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Ven 1 Oct 2010 - 17:38

Je l'espère aussi! merci!
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Ven 1 Oct 2010 - 19:19

Je pense qu'on ressent toutes plus ou moins les mêmes choses. Je me reconnais dans tous ce que vous venez de dire Smile
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Sam 2 Oct 2010 - 9:26

Eh oui Smile

@ Pascaline : You're welcome Smile
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Dim 10 Oct 2010 - 13:32

Pascaline a écrit:
ben c'est vrai j'avais besoin de me livrer un peu et Franny je comprends tout à fait! moi aussi quand un garçon me plaît j'ai toujours peur de ne pas pouvoir rivaliser avec les autres filles qui peuvent lui tourner autour... J'ai peur qu'il regarde les autres et pas moi parce que je me trouve pas aussi bien qu'elles, pourtant je sais que j'ai quelques atouts à mettre en valeur mais j'ai l'impression que ça suffit pas.... pas grave, j'attends le bon, enfin, pour le moment j'étudie, donc je verai par la suite...

C'est sur mais ce n'est pas forcément que les turnériennes qui ressentes ça, beaucoup de filles dites "normal" (après tout, c"est quoi la normalité ?) ne se sente pas assez bien pour les garçons qu"elles aiment mais si on aime ce garçon du fond du coeur et si il nous mérite, il le sentira et nous rendra cet amour. timide
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Dim 10 Oct 2010 - 16:39

C'est vrai ! Je suis d'accord: j'ai trouvé chaussure à mon pieds depuis plus de 2ans & 1/2 déjà Smile
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Dim 10 Oct 2010 - 21:11

Coucou! les filles ,
Je suis très d'accord avec vous les filles comme je vous disais déjà mes plus belles années on était de 16 a 23 ans ce sont les années ou je me suis sentie accepté des gars et filles ,l'âge ado est un peu difficile pour tout le monde en générale en particulier pour nous, car on se sent pas comme tout le monde c'est une période difficile a passer mais on passe a travers comme dans tout les autres difficultés dites-vous que nous sommes pas seules que dieu nous donnent la force de passer a travers .Moi je suis mariée depuis 28 ans et pas toujours jojo avec mon mari .
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Lun 11 Oct 2010 - 14:51

Merci! grâce à vos messages je garde l'espoir! j'ai décidé de m'attendre à rien du tout, comme ça, voilà, pas de mauvaises surprises! C'est vrai que je me sens différente des autres filles parce que j'ai une personalité plus mature, plus battante que les autres malgré ma grande sensibilité... Mais je me dis qu'après tout moi aussi j'ai le droit d'être coquette, d'être amoureuse etc comme toutes les autres filles... C'est juste qu'au boulot c'est pas facile avec les collègues qui vous cassent, vous mettent des batons dans les roues pour vous empêcher d'évoluer au sein de l'entreprise... je leur ai fait confiance en leur parlant un peu de moi et certains me cassent à cause de ça... et ben tant pis pour eux, ils perdent ma confiance et mon amitié!!! j'avancerai quand même que ça leur plaise ou non! Je serai prof', un point c'est tout! je suis dans l'entreprise juste pour me payer mes études mais je fais mon boulot correctement donc tant pis!
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Lun 11 Oct 2010 - 15:37

C'est l'attitude qu'il faut avoir sinon on ne vivrais pas , Pascaline bisoux et c'est qui serait malheureuse
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Fallone
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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Jeu 14 Oct 2010 - 17:09

Oui Louloune tu as raison !!


Merci Invité, nous sommes heureux(se) que tu soit parmi nous !!


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MessageSujet: Re: mon vécu du syndrôme   Ven 15 Oct 2010 - 16:12

Oui ! De rien Pascaline: je pense que tu mérites un homme digne de ce nom Smile
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