SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Association AGAT

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luciedu05
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MessageSujet: Association AGAT   Mar 4 Jan 2011 - 18:25

Bonjour à toutes!!

Je fais parti de l'association AGAT (Association Groupes Amitiés Turner), c'est l'association française du syndrome de Turner.
Voici le site http://www.agat-turner.org/cgi-bin/index.php
Cette association organise des séjours d'une semaine tous les étés!
Cela fait 4 ans que j'y participe, c'est vraiment une semaine géniale et riche en émotions à chaque fois car au fur et à mesure des années les liens qu'on a sont de plus en plus forts.
Rencontrer des filles qui ont la même chose que moi et leur parler m'a vraiment aidée à surmonter et à accepter mon syndrome car ce sont les mieux placées pour me comprendre!

Je vous encourage vivement à intégrer cette association si vous voulez rencontrer des personnes comme vous!!

Demandez moi si vous voulez en savoir plus! Smile

Bisous à toutes!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Mer 5 Jan 2011 - 17:31

Concou ! Je connais l'Association aussi Wink Je suis adhérente mais je n'ai pas pu faire les voyages, domage =/
Oui, c'est supers de pouvoir parler avec des Turners, j'ai gardé le contact avec pas mal d'entre elles Wink
Bisoux & merci pour le post =)
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franny
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Jeu 6 Jan 2011 - 20:29

Est-ce que l'une d'entre vous est déjà aller à une journée nationale Agat ? c'est intéressant ? (je me tate pour y aller cette année)
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Sam 8 Jan 2011 - 10:20

Non, désolée, je n'en ai pas eu l'occasion, bien que je sois membre depuis longtemps =S
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Jeu 3 Fév 2011 - 10:38

kikou!
je suis allée à la journée nationale d'AGAT. Elle a eu lieu samedi dernier. C'était génial!
On a comme toujours appris pleins de choses! On relativise encore plus au fur et à mesure qu'on y va, qu'on discute avec les filles qu'on a déjà rencontré!
Pour l'année prochaine, elle aura lieu à Toulouse le 23 janvier si ma mémoire est bonne... Je suis sûre du lieu mais pas la date... enfin, à confirmer!
Demander moi des informations si vous voulez...

à bientôt!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Jeu 3 Fév 2011 - 17:48

Cool, j'habite à 1h de Toulouse, j'irai sûrement :D
Peut être l'occas' de te croiser Pascaline, qui sait ?! Wink
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Sam 5 Fév 2011 - 0:27

Oui , c'est vrai que soit doit être sympa comme rencontre
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Dim 6 Fév 2011 - 9:17

Ouep Wink A médité !
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Sam 26 Mar 2011 - 18:55

Est-ce qu'il y aurait un groupe représentatif de cette association sur Lyon ?? Sinon, en quoi consiste la participation à cette association ? Et est-ce facile de prendre contact avec d'autres membres d'AGAT ? Ou se passe les voyages d'une semaine en été ? Est-ce que vous avez les dates pour cette année ??

Désolée je pose pleins de questions en même temps Embarassed

Merci d'avance si vous avez quelques réponses Smile
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Dim 27 Mar 2011 - 11:39

Coucou !
Voici le lien de l'association: http://www.agat-turner.org/cgi-bin/index.php
Tu pourras y trouver des infos utiles je pense.
Oui, il y a quelque chose sur Lyon, il me semble que c'est Mme Prost qui s'en occupe Wink Enfin, regarde sur le site, tu dois pouvoir trouver cela rapidement Smile
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Dim 27 Mar 2011 - 12:12

Merci beaucoup pour le lien !
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Lun 28 Mar 2011 - 15:25

De rien, je t'en prie Smile J'espère t'avoir aider un peu Smile
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Mer 11 Mai 2011 - 21:35

Bonjour,


je fais partie de l'association depuis peu et j'ai reçu qu'un seul courrier depuis ; c'était pour le voyage mais rien d'autre depuis! contrarié

J'aimerai bien rencontré des nanas qui ont la même maladie, pouvez-vous m'aider?

Merci d'avance.


Bonne soirée!
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Dim 15 Mai 2011 - 18:29

Il faut que tu te renseignes pour les Journées nationales, l'année prochaine, ce sera à Toulouse, je te conseille d'y aller =)
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Lun 23 Mai 2011 - 18:51

Ah ok, merci du conseil.
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Mar 24 Mai 2011 - 14:23

Moi j'aimerais bien , mais c'est un peu loin pour moi
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Mer 25 Mai 2011 - 23:23

Pour moi aussi c'est loin!
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Jeu 26 Mai 2011 - 19:41

nouvelle info,
je la tiens du DR de ma fille à toulouse à priori le rassemblement national de l'asso AGAT, à toulouse, se fera le 27 jANVIER 2012 (date à confirmer).
j'espère pouvoir y être, cela nous permettra de rencontrer des parents.
et vous y serez-vous ??

Smile
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Ven 27 Mai 2011 - 21:08

non malheuresement , je suis trop loin :(
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Dim 29 Mai 2011 - 14:20

Moi j'habite pas loin de Toulouse, mais je verrai, car je serai sans doute à la FAC :s
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audrey92
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Dim 29 Mai 2011 - 21:11

Ah ok.
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doriane
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MessageSujet: témoignages   Lun 30 Mai 2011 - 13:54

Bonjour à toutes,

Je m'appelle Doriane, je suis étudiante puéricultrice.
Dans le cadre de mon diplôme d'Etat je réalise un mémoire sur le Syndrome de Turner. Je souhaite travailler davantage sur l'impact de l'annonce d'une telle maladie dans une famille mais pour cela j'aurai besoin de témoignages....
Je vous promets que tout vos témoignages resteront totalement anonymes et dans le cadre de mon travail.
Si vous êtes d'accord pour répondre à quelques petites questions, contactez moi par mail pour qu'on puisse en discuter en privé.
J'espère que vous accepterez car cela est très important pour moi et m'aidera énormément.

Voilà mon adresse mail: dgalland@orange.fr

Je vous remercie par avance,
à bientot Smile
Doriane
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pepete
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Mar 7 Juin 2011 - 10:14

Coucou!
je ne sais pas si tu es seulement interressée par le témoignage des filles, ou veux tu aussi le témoignage de parents ??
pour ma part j'ai appris que ma puce était atteinte du syndrome in utéro , et mon parcours a été un cauchemar avant que je trouve une spécialiste capable de me rassurer , à cause de médecin maladroit et ignorant ma fille a failli ne pas être là aujourd'hui.
si je peux t'être utile , je pourrais te donner mon t&moignage, et surtout mon impression concernant le milieu médical, et le manque d'infos encore aujourd'hui vis à vis du syndrome.
cela touche tout de même une fille sur 2500, ce n'est pas rien.

fais mois signe, si tu veux ce sera avec plaisir. Wink
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zylardo
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MessageSujet: site AGAT?   Mar 14 Juin 2011 - 21:24

Salut à toutes et tous!

Nouveau sur le forum, j'ai appris il y a une dizaine de jours que ma fille, qui devrait naître dans un petit mois, était atteinte su syndrome de Turner. Je me suis pas mal renseigné depuis et j'aimerais entrer en relation avec l'asso AGAT.

Mais quand j'essaie d'aller sur leur site une erreur technique me l'interdit.

Certain(e)s d'entre vous ont eu ce genre de problème ou ça vient de mon ordi?

Merci pour vos réponses!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Association AGAT   Mer 15 Juin 2011 - 16:06

Désolée, mais je n'ai pas eu de soucys pour le site de l'Association^^.
Réessaye encore, sait-on jamais ^^.

Si tu as besoin, n'hésite pas ! Tu peux poser tes questions aussi Smile
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