SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Réaction face au S.T.

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mimidu22
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 12 Déc 2010 - 13:10

De rien , je ne supporte pas que l'on raconte des bêtises
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 13 Déc 2010 - 19:55

Me too Smile
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Fallone
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 14 Déc 2010 - 17:50

oh pff quesqu'on entend!!! je préférai être sourde!! pff..super Marie merci pour toutes les Turneriennes


Merci Invité, nous sommes heureux(se) que tu soit parmi nous !!


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Anaïs
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 14 Déc 2010 - 17:51

Ouep Smile
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Fallone
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Sam 18 Déc 2010 - 10:46

Wink


Merci Invité, nous sommes heureux(se) que tu soit parmi nous !!


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Anya
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 27 Déc 2010 - 17:49

ML a écrit:
cecile a écrit:
bonjour j aimerais ecrire un petit mot pour ml voila moi j ai été diagnistiquer a ma naissance comme anais et ca aide vraiment beaucoup d etre traiter tot aujourd hui j ai 1m 53 et pour les traitement pour la puberte je suis sous climaston c une genre de pilulle qui marche bien c un melange de progesterone et d oestrogene aujourd hui je met du 95 b j ai mes regles grace a ca et on m a arreter les piqures a 13 ans a peu prés

ne t inquiete pas avec le syndrome de turner on vie normalement et si c est pris a temps il y a pas de gros risque

Merci Cécile pour ton témoignage, ca me rassure beaucoup ! 1m53 c'est pas si mal quand meme ! et puis 95b super !!! hihihi 13ans de piqûres on se dit que c'est long mais ca en vaut le coup. Tu as ressenti de vrais moments de "blues" lors des périodes scolaires (école primaire et collège par rapport à ta taille ? et aux autres enfants pas "très sympas" ?)

Bonjour ML, Bonjour Cécile,
Ma princesse a trois ans et demi et va à l'école depuis septembre. Elle est évidemment la plus petite de sa classe, mais à part cela tout va très bien. Elle a un amoureux qui mesure littéralement une tête + un cou de plus qu'elle : il est immense. Mais le matin, c'est elle qui lui trouve sa carte avec son prénom car ce grand ne sait pas encore reconnaître son prénom.
Bref, elle développe d'autres qualités qui lui permettent de contourner son problème de taille. Elle est très sociable, et a déjà plein de copains. Je pense que les moqueries viendront peut-être plus tard, mais qu'avec son caractère elle saura leur répondre, en tous cas, on l'encourage à avoir de la répartie.
Comment s'est passée la rentrée de ta puce? Elle est née en 2007 aussi?
Bravo Cécile pour ta taille, j'espère que ma puce aura autant de chance que toi...
Bonne fin d'année à toutes
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 28 Déc 2010 - 19:58

Merci Anya pour ton message !
C'est bien d'apprendre à ta puce d'avoir de la répartie, ça sert toujours, crois-moi !
Bon courage pour la suite Wink
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 29 Déc 2010 - 21:15

Oui c'est vrai Wink Pour ne pas se faire marcher dessus Wink
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 30 Déc 2010 - 16:38

Ouep, exacte Marie ! Ce n'est pas parce qu'on est petite, qu'on ne peut pas répondre xD
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Ven 31 Déc 2010 - 10:52

Oui c'est sur Wink Wink
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Ven 31 Déc 2010 - 13:08

Right Wink
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Sam 1 Jan 2011 - 19:02

Toute à fais d'accord avec vous les filles! même si il y a des periodes plutôt difficiles on s'en sort toujours plus forte!


Bon courage Anya


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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 2 Jan 2011 - 15:28

Oui, c'est vrai Wink
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Marika8
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 8 Sep 2013 - 13:06

Ma réaction face au syndrome a toujours été d'être combative et de faire progressivement ce que l'on me disait de faire. J'ai commencé les piqûres tout de suite après le diagnostic, à l'âge de 5 ans, et cela a duré tous les jours pendant 13 ans environ. Puis j'ai débuté le traitement hormonal substitutif (oestrogènes et progestérone) à l'âge de 16 ans (on a attendu que je sois la plus grande possible car une fois réglée on ne grandit plus beaucoup). J'avais des rendez-vous très réguliers de contrôle jusqu'à mes 18 ans chez l'endocrinologue pédiatre.
     J'ai quand-même vite compris les contraintes du syndrome de Turner et je les ai acceptées sans problèmes.
Pour la petite taille, j'ai surtout vu la différence à l'adolescence collège-lycée quand je voyais mes camarades grandir à toute vitesse et changer physiquement, alors que je ne prenais que quelque centimètres et que la puberté tardait. Au final ma taille est très acceptable 1m57.
Concernant la stérilité cela a été très dur de tout comprendre et d'admettre la situation, mais pas insurmontable. De toutes façon je me dis que quelque soit notre choix, notre désir d'enfants, il faut être deux pour faire ou avoir un enfant. Cette question ne peux donc être abordée seule, c'est l'histoire d'un couple.
   A l'âge adulte, j'ai eu des problèmes importants à la thyroïde, mais j'ai aussi des soucis avec mon aorte qui se dilate, je suis sous bêtabloquants (avec une intervention chirurgicale qui se discute)...Tout cela est très bien suivi heureusement mais c'est quand même difficile à encaisser surtout quand on est jeune et qu'on a pleins de projets. Je suis psychologue depuis 2 ans et je n'ai pas rencontré de problèmes dans mes études ou ma scolarité.
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 8 Sep 2013 - 16:30

Merci Marika pour ton témoignage ! Je vois qu'on a à peu près la même réaction & je dois dire que c'est assez positif finalement ! Smile
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 9 Sep 2013 - 12:14

C'est un beau témoignage ! I love you 
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 10 Sep 2013 - 11:34

anaissakura a écrit:
C'est un  beau témoignage ! I love you 
Oui Smile
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 10 Sep 2013 - 13:19

Wink 
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 15 Sep 2013 - 11:47

Ca m'aide beaucoup de parler en toute sincérité sans crainte d'être jugée. Aujourd'hui les gens ne sont pas tolérant, et c'est difficile de parler du syndrome de Turner en étant à l'aise, étant donné tout ce qui circule comme fausses informations sur notre particularité. Je dis particularité, car pour moi il ne s'agit pas d'autre chose. Car on est loin de souffrir d'un lourd handicap, on a une vie tout à fait normale, on peut faire des études comme tout le monde, on peut avoir un travail, on est parfaitement autonome, et bien sûr on peut avoir une vie affective comme tout le monde ! Mais c'est vrai que de plus en plus dès que l'on sort de la norme, que l'on est pas parfait, alors tout de suite on doit s'expliquer et le regard des autres change (j'ai rencontré par exemple certaines personnes qui ont pu dire oh la pauvre elle a le syndrome de Turner, en pensant à des pathologies comme la trisomie ou le syndrome de Klinefelter, alors que ça n'a rien à voir, et qui du coup on fuit comme la peste). C'est pas normal ! Désolé c'est mon petit coup de gueule de la journée mais je trouve ça injuste ! Surtout que nous sommes des personnes qui avons du talent et de grande capacités qui doivent être valorisés.
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 15 Sep 2013 - 13:03

Je suis d'accord avec toi Marika ! Puis d'abord, c'est quoi la norme ?! Avoir 2 mains, 2 pieds & 1 tête ?! Je trouve ça débile qu'on nous juge sur le fait que nous soyons différentes ! D'ailleurs, je le dis souvent mais "cette différence est une chance", enfin pour moi^^.

C'est aussi un plaisir d'échanger avec toi ainsi qu'avec vous toutes ici Smile Merci Smile
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 16 Sep 2013 - 8:13

Anaïs a écrit:
Je suis d'accord avec toi Marika ! Puis d'abord, c'est quoi la norme ?! Avoir 2 mains, 2 pieds & 1 tête ?! Je trouve ça débile qu'on nous juge sur le fait que nous soyons différentes ! D'ailleurs, je le dis souvent mais "cette différence est une chance", enfin pour moi^^.

C'est aussi un plaisir d'échanger avec toi ainsi qu'avec vous toutes ici :)Merci Smile


je suis complètement d'accord ! les gens juge assez vite sans prendre la peine de bien comprendre! se qui et débile Mad .
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 17 Sep 2013 - 9:39

cocatiel a écrit:
Anaïs a écrit:
Je suis d'accord avec toi Marika ! Puis d'abord, c'est quoi la norme ?! Avoir 2 mains, 2 pieds & 1 tête ?! Je trouve ça débile qu'on nous juge sur le fait que nous soyons différentes ! D'ailleurs, je le dis souvent mais "cette différence est une chance", enfin pour moi^^.

C'est aussi un plaisir d'échanger avec toi ainsi qu'avec vous toutes ici :)Merci Smile

je suis complètement d'accord ! les gens juge assez vite sans prendre la peine de bien comprendre! se qui et débile Mad .
C'est exact ! Y'en marre des préjugés sur l'apparence & tout ! Moi, ça me révolte & je n'hésite pas à le faire savoir, que ce soit dans la rue, à l'école ou autres Wink
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 17 Sep 2013 - 9:46

tu as raison de réagir comme sa!super
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 17 Sep 2013 - 10:59

Sur ces derniers messages, vous avez réussi à exprimer exactement ce que je pense, notre syndrome est une particularité et comme rien est parfait il y a son petit lot de contrariétés mais cela nous permet de nous différencier et c'est génial de pouvoir le saisir comme une chance! c'est, à mon sens le meilleur qu'il soit et ce serait merveilleux que chacune des personnes atteintes de ce syndrome essaye de le voir comme ça ! Du moins que ça soit un objectif, c'est important de s'en fixer et comme on sait qu'il y a des jours "sans" ... ça pourrait faire réfléchir certaines car de plus, nous n'avons pas la même expérience quant à l'appréhension de ce diagnostique, du suivi au quotidien, l'entourage, l'avis de ses proches etc. si cela peut permettre de donner des armes à chacune d'entre nous qui en ont besoin : on en aura fait quelque chose de beau! Smile Donc il ne faut surtout pas hésiter à vous exprimer ici! Concernant les préjugés malheureusement il y en aura toujours et ... sur tout ! alors si on parle d'un syndrome méconnu ... Bref, il y a des gens géniaux, des gens bêtes et pour les remettre à leur place ceux là de temps en temps : un seul mot d'ordre de la confiance en soi les filles! En tout cas, croquez la vie à pleine dent, on en a qu'une ! Wink Bises.
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 17 Sep 2013 - 12:00

super 
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   

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