SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

Votre administratrice : Fallone



 
AccueilPortailGalerieFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Réaction face au S.T.

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivant
AuteurMessage
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 20 Avr 2010 - 17:32

Oui d'accord avec vous les filles ! oui comme mimi moi c'est la stérilité qui me bloque et me fais mal !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 20 Avr 2010 - 19:03

Je pense que ça nous bloque toutes un peu^^.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 21 Avr 2010 - 11:12

oui c'est un sujet difficile !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 21 Avr 2010 - 16:02

Oui, surtout que vers 16 - 17 ans, la sexualité (moyenne pour les filles) se met en place donc des fois, ça peut faire un blocage^^.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
mimidu22
J'aime ce forum
J'aime ce forum


Messages : 899
Date d'inscription : 18/04/2010
Age : 26

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 21 Avr 2010 - 20:20

oui c'est sur ^^
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 22 Avr 2010 - 7:49

Et on (peut) en parler difficilement, même avec ses parents.
Sur ce détail là, j'ai de la "chance": le sujet n'est pas taboo chez moi !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
caro-xo
Timide
Timide


Messages : 36
Date d'inscription : 31/03/2010
Age : 22
Localisation : Québec

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 22 Avr 2010 - 11:49

Pour moi, quand je l'ai appris, j'étais mélangée... heureuse de savoir pourquoi j'étais petite et tout, mais triste d'apprendre que j'étais stérile. J'aurais préféré le savoir avant, parce que ma grandeur m'a totalement complexée depuis que j'ai 6 ou 7 ans...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mimidu22
J'aime ce forum
J'aime ce forum


Messages : 899
Date d'inscription : 18/04/2010
Age : 26

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 22 Avr 2010 - 12:04

Anaïs a écrit:
Et on (peut) en parler difficilement, même avec ses parents.
Sur ce détail là, j'ai de la "chance": le sujet n'est pas taboo chez moi !

Chez moi c'est pareil ! je sais que ce n'est pas tabou ! Je peux en parler sans soucis .
Ils ont toujours été avec moi même si ils sont pplus ensembles !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 22 Avr 2010 - 17:37

oh bah je dirai que vous avez de la chance ! déjà chez moi le syndrome de turner ne rentre pas trop dans les conversations ! et de plus lorsque la stérilité rentre c'est pir ! une fois je regarder une émission sur l'adoption et je dis à c'est peut être ce que je devrai faire plus tard etc... j'ai eu le droit à : t'as largement le temps de penser à sa tu en ai pas là t'as tes études bref gros recalage assez dur à gérer mais bon !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
caro-xo
Timide
Timide


Messages : 36
Date d'inscription : 31/03/2010
Age : 22
Localisation : Québec

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 22 Avr 2010 - 20:32

Dans mon cas, sur ce point, c'est le contraire. Mes parents l'ont dit à mes grands-parents avant de me le dire, et mes grands-parents en parlent probablement à tout le monde alors que je leur ai strictement interdit... ils comprennent rien à rien -_-. Mais au moins, mes parents sont corrects, eux. Mes amis, quant à eux, sont ceux qui m'en parlent le moins ( ou je devrais plutôt dire: qui veulent rien savoir et qui veulent surtout pas que j'en parle) , sauf trois d'entre eux qui sont mes amis les plus proches actuellement.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Ven 23 Avr 2010 - 10:35

Oui, ce n'est jamais facile d'en parler, j'en conçois.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Ven 23 Avr 2010 - 18:48

Oui c'est vrai mais bon peut être qu'avec le temps ! on finira par trouver une place "normal" de notre syndrome dans notre vie vis à vis de nos familles
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Sam 24 Avr 2010 - 15:16

Oui, en tout cas: je te le souhaite miss Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Sam 24 Avr 2010 - 16:03

Oui je l'espère aussi Merci d\'être là
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
mimidu22
J'aime ce forum
J'aime ce forum


Messages : 899
Date d'inscription : 18/04/2010
Age : 26

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Sam 24 Avr 2010 - 18:31

chez moi peu de personnes sont au courant !
Mais ça m'embête aucunement d'en parler !
Ma mère avait demander des renseignements à des infirmiers qui ne savait pas se que c'étais !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Sam 24 Avr 2010 - 19:33

Oui sa ne m'étonne pas !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 25 Avr 2010 - 13:08

Oui, à moi non plus ça ne m'étonne pas^^. C'est dommage !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 25 Avr 2010 - 15:28

oui comme tu dis !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Dim 25 Avr 2010 - 16:29

Espèrons que ça change ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
ML
Timide
Timide


Messages : 6
Date d'inscription : 16/04/2010

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 27 Avr 2010 - 19:03

Bonsoir,

Je me présente, je suis ML la maman d'une petite Louise qui a 2.5 ans et a qui on vient de découvrir ce syndrome de turner. C'est un gros coup qui nous ait tombé dessus mais je me doutais que quelque chose n'allait pas car depuis sept, elle a complètement arrêté de grandir.
On a des examens complémentaires le 9 juin à l'hopital et nous aurons notre premier rendez vous avec l'endocrinologue.
Ma petite puce est "petite". Elle fait 80 cm alors que pour son âge en moyenne elle devrait au moins faire 90 cm. Elle rentre à l'école en septembre et j'appréhende déjà .... je me pose plein de questions sur ces années scolaires. Comment se sentira t elle parmi tous les autres ?? arrivera t elle à se défendre et à ne pas etre trop "touchée" par les réactions pas toujours gentils des autres enfants ?
Mais il y aura avant les premières piqures et ca aussi j'appréhende ... elle est si petite encore !
Par contre elle a un fort caractère (c'est un ptit scorpion !!!) je suppose donc qu'elle ne se laissera pas trop faire.

N'hésitez pas à me raconter comment ca se passe au quotidien !!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ML
Timide
Timide


Messages : 6
Date d'inscription : 16/04/2010

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 27 Avr 2010 - 19:06

D'ailleurs vous mesurez combien les filles ? et questions hormones pour le développement de la poitrine, règles etc , comment ca se passe ?
Ne répondez pas si c'est trop indiscret ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 27 Avr 2010 - 19:25

Coucou bienvenue Ml parmi nous !! et oui je comprends cela a du être un gros cou pour vous !! mais soyez courageux les épreuves se surmontent pour ce qui est de l'école ne t inquiètes pas à son âge les enfants ne regardent pas forcement l'apparence . Pour les piqûres c'est vrai qu'à son âge ça va pas forcement être facile ...mais bon je pense que ça ira au fur et à mesure . Oh je confirme que les scorpions sont fort intérieurement !! j'espère que son caractère l'aidera ! Pour moi je mesure 1m44 j'ai commencé les hormones de croissance depuis le 12mars ça se passe vraiment bien je suis habitué puis je trouve la piqûre vraiment pas traumatisante la première n'était pas facile mais après sa a été tout seul comme on dis ! Pour le développement etc... je n'ai pas beaucoup de poitrine mais c'est parce que je ne suis pas encore sous oestrogénes ... si tu as d'autres questions nous sommes là !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
mimidu22
J'aime ce forum
J'aime ce forum


Messages : 899
Date d'inscription : 18/04/2010
Age : 26

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 27 Avr 2010 - 19:46

je dirais la même chose que Fallone !!
Elle a plus de chance de grandir en étant traitée !!
Sans traitement je suis presque à 1m50 !
je prend la pillule après avoir eu du mal quand même à être traité par oestrogènes qui ont bien marché . Bon courage en tout !!
On est là pour répondre aux questions Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fallone
Administratrice
Administratrice


Messages : 1365
Date d'inscription : 20/03/2010
Age : 23
Localisation : Saint Julien du Sault

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 28 Avr 2010 - 13:35

Oui sa marche vraiment les piqures !!


Bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://syndrome-de-turner.forumfemina.com
Anaïs
Administratrice
Administratrice


Messages : 2615
Date d'inscription : 11/04/2010
Age : 25
Localisation : Agen

MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 28 Avr 2010 - 16:15

Ben moi j'ai été diagostiqué in utero donc j'ai été prise en charge très tôt & je dirai comme toi Fallone, les piqûres ne sont pas forcement traumatisante^^, mais c'est beaucoup plus délicat avec un petit bout comme ça ! En tout cas, je te souhaite du courage !
Moi j'ai été sous oestrogènes & ça n'a pas mal marché comme pour toi Marie !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://x-don-d-une-vie-x.forumactif.org/forum.htm
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   

Revenir en haut Aller en bas
 
Réaction face au S.T.
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 6Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivant
 Sujets similaires
-
» quelle réaction face à un travail non fait au lycée ?
» Réaction face à la contrariété
» comment réagiriez vous devant un cambrioleur?
» Guide : les collectivités locales face aux dérives sectaires
» L'athéisme, réaction exagérée à l'oppression religieuse?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
SYNDROME DE TURNER :: La maladie & nous :: La maladie & nous :: Vos réaction à l'annonce de votre maladie-
Sauter vers: