SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Réaction face au S.T.

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Fallone
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 29 Avr 2010 - 17:47

Oui !! c'est mieux d'être pris tôt !! bisous
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Ven 30 Avr 2010 - 12:32

Oui, c'est certain !
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Fallone
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Ven 30 Avr 2010 - 17:36

Smile
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cecile
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 10 Mai 2010 - 10:03

bonjour j aimerais ecrire un petit mot pour ml voila moi j ai été diagnistiquer a ma naissance comme anais et ca aide vraiment beaucoup d etre traiter tot aujourd hui j ai 1m 53 et pour les traitement pour la puberte je suis sous climaston c une genre de pilulle qui marche bien c un melange de progesterone et d oestrogene aujourd hui je met du 95 b j ai mes regles grace a ca et on m a arreter les piqures a 13 ans a peu prés

ne t inquiete pas avec le syndrome de turner on vie normalement et si c est pris a temps il y a pas de gros risque
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cecile
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 10 Mai 2010 - 10:05

falone comment ca ce fait que tu commence que les piqures ????
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caro-xo
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 10 Mai 2010 - 12:05

Je crois que je peux t'expliquer... Fallone confiremera. J'étais dans la même situation qu'elle il y a quelques mois: on a appris que nous avions le Turner à 14-15 ans, mais nos os sont asssez «jeunes» pour que le traitement d'hormones de croissance fonctionne. Cependant, si on introduit les 2 en même temps, je pense qu'il y a deux hypothèses: soit ils ne marchent pas, soit notre corps réagit mal ( beaucoup plus d'effets secondaires) à trop de boulversments simultanément.
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 10 Mai 2010 - 17:27

Cécile oui comme t'as répondu Caro j'ai été diagnostiqué au mois de novembre dernier ce qui explique que je commence seulement les injections d'hormones ..je n'ai pas été diagnostiqué à la naissance car je n'avais pas de signe particulier du syndrome de turner .. voilà Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 10 Mai 2010 - 17:51

Oui ! C'est bien d'avoir débuté un traitement hormonale quand même Smile
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 10 Mai 2010 - 18:39

Oui c'est sur !
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 10 Mai 2010 - 18:42

d accord je comprend mieux mais c sur c bien que vous commencer le traitement par hormone parce que ca aide vraiment n hesite pas si tu as des question
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 11 Mai 2010 - 18:37

Merci Wink
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 11 Mai 2010 - 20:05

merci n'hésite pas non plus
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Lun 17 Mai 2010 - 18:32

cecile a écrit:
bonjour j aimerais ecrire un petit mot pour ml voila moi j ai été diagnistiquer a ma naissance comme anais et ca aide vraiment beaucoup d etre traiter tot aujourd hui j ai 1m 53 et pour les traitement pour la puberte je suis sous climaston c une genre de pilulle qui marche bien c un melange de progesterone et d oestrogene aujourd hui je met du 95 b j ai mes regles grace a ca et on m a arreter les piqures a 13 ans a peu prés

ne t inquiete pas avec le syndrome de turner on vie normalement et si c est pris a temps il y a pas de gros risque

Merci Cécile pour ton témoignage, ca me rassure beaucoup ! 1m53 c'est pas si mal quand meme ! et puis 95b super !!! hihihi 13ans de piqûres on se dit que c'est long mais ca en vaut le coup. Tu as ressenti de vrais moments de "blues" lors des périodes scolaires (école primaire et collège par rapport à ta taille ? et aux autres enfants pas "très sympas" ?)
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 18 Mai 2010 - 17:08

Oui 13ans de piqûres, c'est beaucoup: moi j'en cumule 14 Lol
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 18 Mai 2010 - 19:23

bonjour ml
alors pour repondre a ta question oui y a eu des moments plus dur que d autres au college en primaire ca allais mais c est au college que c etais plus parce que j ai dit ma maladie au mauvaise personne qui aprés l ont repeter a d autres et la suite a ete moqueri sur moqueri mais heureusement pour moi mon cousin qui a un an de plus me defendais et j en parlais a mes parents qui me soutenais c est trés important il faut en parler aucun sujet ne doit etre tabou ca aide beaucoup a surmonter les coup dur aprés avec les années en ce blinde et les petites plaisanterie ne nous touche plus

je vais vous raconter un truc en cour de bio en 5eme ou 4eme la prof a commencer a nous faire ouvire les livres et la page etais sur le syndrome de turner je suis devenue rouge et elle m a fait lire mais elle etais pas au courantque j avais cette maladie et quand j ai eu fini de lire elle dit quelqu un a des question et moi je dit oui moi madame je suis pas d accord avec ce qui a marquer . elle me repond ah bon et en qu elle honneur qu est qui te plait pas. je lui repond ben ce qui a ecris est faut les gens qui ont cette maladie ne sont pas trisomique ni naim.enfine en bref le bouquin nous fesais passer pour des gens associable debile et mesurant 1m10 grand max alors la prof c enerver et m a dis tu te prend pour qui ce bouquin a ete ecris par des sientifique et je lui repond ben ils devraient revoir leur sujet elle c encore plus enerve et m a dit mais vas y explique toi tu te base sur quoi pour dire ca et la je lui repond sur moi j ai cette maladie est ce que je suis trisomique est ce que je suis naine est ce que je suis malformer et associable et la elle m a regarder elle estdevenue gener et tout les autres en sont rester bouche b

enfin tout ca pour dire que la maladie est la et que il y aura toujours des gens pour se moquer mais si on est bien entourer ca ne nous touchera pas et on estplus
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 18 Mai 2010 - 19:25

desole le dernier message est long je me suis lacher lol
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mar 18 Mai 2010 - 19:50

t'inquiète j'ai vécu ça plûtot 2 fois qu'une en plus

-> En fin de 2è année de BEP ; chapitre sur la génétique , j'étais contente du sujet !!
Sur un exercice il parlais du ST et je me suis dit aussitôt que j'allais faire exprès de lever la main pour que la prof m'interroge. Mais une des filles a été plus rapide en demandant se que c'était. j'attendais la réponse de la prof qui m'a choqué : en effet , elle sorti direct que c'été une maladie chromosomique qui amené une petite taille et un léger retard mental. j'ai faillis riposter mais trop timide , j'ai rien dit . A mon grand regret

-> L'an dernier en 1ère ST2S ( ancien SMS ) : Cours de bio encore qui n'avais rien à voir avec les chromosomes. Je ne sais plus comment j'en suis arrivé à parler mais j'ai demander au prof " Est ce que ça existe des personne qui ont un chromosome en moins ? "
Réponse : Non , en général ça débauche sur une fausse couche (il n'a pas tord mais quand même ^^)

ça m'a tellement mis hors de moi que j'ai envoyé un message à ma mère et elle a rappelé aussitôt. Me demandant toute l'histoire. Elle voulais voir le prof en question pour s'expliqué. Mais ils se sont pas vu !!

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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 19 Mai 2010 - 11:34

Olala les histoire ! ton histoire Cécile waw ! moi vu que je viens d'être diagnostiqué pas trop de truc à vous raconter ! je vais présenté le sujet sur les maladies orphelines en science medico social ( SMS ) mardi prochain , j'ai prévu de parler de ma maladie pour faire passer un petit message à ma classe sur les moqueries ... je vous en direz plus


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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 19 Mai 2010 - 12:52

Courage Fallone pour l'exposé Mardi prochain !
En 3eme on a vu ça très vaguement, trop vaguement (un paragraphe de trois lignes et je ne me suis même pas imaginé un instant que'il était possible que j'ais ce syndrome). J'appréhende que le sujet soit évoqué depuis que je sais pour ma maladie ; j'ai peur du regard des autres élèves de ma classe.
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 19 Mai 2010 - 13:22

courage falone tu verra ca ce passera bien moi aprés cette petite histoire certain sont me demander plus d info ca fesai du bien d en parler avec d autre et qu il s interesse a moi meme si il y a toujours des mauvaise langue

cam's tu sais il y aura toujours des gens pour te juger que ce soit sur ta maladie ou sur autre choses et il ne tiens qu a toi de parler de ta maladie avec tes amis tu sais j ai une amie qui a un bec de lievre et crois ca c pire que ce que nous on a parce que elle peut pas le cacher tant dis que nous on est libre de choisir les personne a qui ont veut ce confier
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 19 Mai 2010 - 13:28

petit message pour anais tu sais le probleme c que le syndrome e turner est trés mal connu et trés mal interpreter dans les bouquin et souvent les prof prennent leur bouquin pour des dieux ou des bible qui savent tout alors que c pas le cas

bisous a toi
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Mer 19 Mai 2010 - 13:49

Oui merci Cam's je vous tiens au courant ! et tu sais cam's faut pas avoir peur du regard des autres faut que tu es confiance en toi en ce que tu es ! et oui Cécile ça fais du bien d'en parler surtout être comprise moi quand j'en ai parlé à certaines de ma classe elles ont complétement changé de regard sur moi ! gros bisous


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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 27 Mai 2010 - 19:24

Alors coment ça c'est passé ?
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 27 Mai 2010 - 19:27

Très bien ! ils ont étés captivé ollala jamais vue ça ils m'ont posé pleins de question bref ça c'est super bien passé et super intéressent ils ont été effrayé par mon stylo pour les injections d'hormones de croissance lol Smile


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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   Jeu 27 Mai 2010 - 19:31

LOL Smile en même temps je comprend pour le stylo. C'est super si l'exposé les a interressés !
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MessageSujet: Re: Réaction face au S.T.   

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