SYNDROME DE TURNER
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 Le moral: rire ou pleurs ?!

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cocatiel
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Ven 6 Sep 2013 - 11:23

oui les coup de blouse arrive a tous le mondes sa c'est sur ! lol


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Anaïs
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Ven 6 Sep 2013 - 14:38

cocatiel a écrit:
oui les coup de blouse arrive a tous le mondes sa c'est sur ! lol


+1
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Marika8
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Dim 8 Sep 2013 - 12:12

Hello les filles, pour moi le moral c'est pas trop le top en ce moment alors je viens vers vous. Je vous trouve toutes hyper courageuses avec plein d'énergie, je suis admirative. Merci pour les échanges qui sont très précieux.
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Dim 8 Sep 2013 - 16:31

Merci à toi ! Si tu as besoin de parler en privé, n'hésite surtout pas ! Je suis là Smile
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cocatiel
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Dim 8 Sep 2013 - 18:00

courage Marika8 et n'hésite pas a te confier a moi sa sera aussi avec plaisir ou au fille du forum si tu as besoins de parler, sa fait du bien parfois bisous
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Marika8
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Lun 9 Sep 2013 - 7:03

Merci infiniment les filles pour vos messages ! C'est vraiment un réconfort pour moi de discuter avec des personnes qui comprennent, sans juger, le syndrome ! Je n'hésiterai pas à réécrire plus amplement. Bisous à toutes !!
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cocatiel
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Lun 9 Sep 2013 - 8:04

de rien marika8 ! hésite pas quand ta besoins bisous 

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anaissakura
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Lun 9 Sep 2013 - 12:25

On espère bien! en attendant, prends bien soin de toi Marika et n'hésite pas à parler en mp si tu en ressens le besoin, l'envie ... Bises! Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mar 10 Sep 2013 - 11:36

anaissakura a écrit:
On espère bien! en attendant, prends bien soin de toi Marika et n'hésite pas à parler en mp si tu en ressens le besoin, l'envie ... Bises! Smile
Je m'associe à Anaïs Smile
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mar 10 Sep 2013 - 13:18

I love you 
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Marika8
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Dim 15 Sep 2013 - 11:21

Merci les filles d'être là ça compte beaucoup pour moi en ce moment ! Dans 15 jours je retourne à l'hôpital après mes bilans cardiologiques de cet été. Il va falloir que l'on prenne une décision avec ma cardiologue concernant mon aorte. Elle m'avait déjà expliqué qu'il faudra la remplacer par tube en dracon spécifique. En tant que Turnerienne les tissus de l'aorte sont fragiles, et quand elle est trop dilatée ce qui est mon cas, cela devient une situation à risque (ils ont des seuils chirurgicaux spécifiques pour le syndrome de Turner, comparable au syndrome Marfan où ils sont plus exigeant que pour une personne lambda). Personnellement je pense leur poser toutes les questions, et leur demander de ne pas attendre trop longtemps pour prendre la décision opératoire, je suis jeune, je n'ai pas 30 ans et je suis dans une condition physique bonne et raisonnable pour que les choses se passent au mieux. Je sais bien aussi que les bétabloquants ne peuvent pas tout régler...Enfin bon, en attendant je garde le moral, et je fais confiance aux médecins qui me suivent. Mais comme c'est contraignant de ce soumettre à tout ça quand on a envie de vivre !
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Dim 15 Sep 2013 - 13:05

Je partage ton point de vu ! Garde le moral surtout, c'est primordial Smile
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cocatiel
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Lun 16 Sep 2013 - 8:17

Marika8 a écrit:
Merci les filles d'être là ça compte beaucoup pour moi en ce moment ! Dans 15 jours je retourne à l'hôpital après mes bilans cardiologiques de cet été. Il va falloir que l'on prenne une décision avec ma cardiologue concernant mon aorte. Elle m'avait déjà expliqué qu'il faudra la remplacer par tube en dracon spécifique. En tant que Turnerienne les tissus de l'aorte sont fragiles, et quand elle est trop dilatée ce qui est mon cas, cela devient une situation à risque (ils ont des seuils chirurgicaux spécifiques pour le syndrome de Turner, comparable au syndrome Marfan où ils sont plus exigeant que pour une personne lambda). Personnellement je pense leur poser toutes les questions, et leur demander de ne pas attendre trop longtemps pour prendre la décision opératoire, je suis jeune, je n'ai pas 30 ans et je suis dans une condition physique bonne et raisonnable pour que les choses se passent au mieux. Je sais bien aussi que les bétabloquants ne peuvent pas tout régler...Enfin bon, en attendant je garde le moral, et je fais confiance aux médecins qui me suivent. Mais comme c'est contraignant de ce soumettre à tout ça quand on a envie de vivre !    


Smile garde le moral surtout , et hésite pas surtout a poser des question ! courage .
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mar 17 Sep 2013 - 11:16

Bon courage pour la suite! tiens nous au courant, bises.
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pimouss
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mar 24 Sep 2013 - 0:37

Dans la vie il ne faut jamais baisser les bras et toujours rester positif,
bon courrage
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Sam 28 Sep 2013 - 12:06

pimouss a écrit:
Dans la vie il ne faut jamais baisser les bras et toujours rester positif,
bon courrage
Oui, c'est ce qu'on essaye toutes de faire Smile
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mar 19 Nov 2013 - 21:29

Le moral, depuis Lundi, n'est vraiment pas bon ... Ma Grand mère est décédée donc voilà ... Je vais essayer d'aller en cours demain, j'espère tenir mais c'est très dur ... J'ai l'impression qu'il manque une partie de moi maintenant ...
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mar 26 Nov 2013 - 14:02

Mince, je suis vraiment navrée pour toi Anaïs, c'est pas juste! Je compatis car il ne me reste que mes grds parents maternels qui sont vers leur fin de vie et dont je suis très proche donc c'est très dure. J'appréhende ce moment ... Mon mari m'a dit quelque chose qui m'a permis de mieux accepter la situation : "la fin ne peut être joyeuse" Partant de là j'ai eu un poids qui s'est levé, c'est bête mais ça m'a aidé. Mais bon je n'y suis pas encore... Je te souhaite de passer cette étape le moins difficilement possible, que tu sois bien entourée et soutenue, que tu retrouves le sourire très vite comme qui, je suis sure, ta grd mère aurait souhaité. Courage et chéris ton les bons souvenirs que tu as d'elle pour que cela te soit une force I love you . Toutes mes condoléances et je t'embrasse bien fort Anaïs. On est là I love you 
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Jeu 28 Nov 2013 - 18:54

Merci Anaïs pour ton message <3 Ca fait plaisir & chaud au cœur de se sentir soutenu. Je vais mieux à présent, même si, par moments, c'est difficile. Je te souhaite aussi d'avoir à affronter cette épreuve, le plus tard possible ! Merci encore <3
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sade
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Lun 2 Déc 2013 - 16:23

bonjour à toutes
je suis désolée pour toi anais que dieu te donne le courage et la pateince pour dépasser ça
et sache que la mort va toucher chacun de nous ça arrive à tour de role.
quand un parent meurt on y croit pas au début mais le temps passe on ne trouve que leur amour dans nos coeurs et la vie continue.
que dieu soit avec toi
courage
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Lun 2 Déc 2013 - 22:19

Je ne sais pas trop quoi dire dans ces cas là car les belles paroles sont inutiles :/ Toutes mes condoléances virtuelle mais sincères! Cela peut paraître bateau ce que je vais dire mais si on oublie pas ( tant mieux) , la douleur s'estompe avec le temps: on a pas le choix dans ce bas monde.
Gros bisoux et bon courage!
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mar 3 Déc 2013 - 9:48

I love you  bisous 
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MessageSujet: Re: Le moral: rire ou pleurs ?!   Mer 4 Déc 2013 - 20:21

Merci les filles Smile En effet, Sade, plus le temps passe, mieux je revis ... ou du moins j'essaye ! Merci encore à vous, ça me touche beaucoup <3
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