SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Ma réaction?

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Jessica
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MessageSujet: Ma réaction?   Ven 16 Sep 2011 - 8:35

Ma réaction a été du soulagement , de savoir enfin pourquoi j'étais différente et qu'on allait pouvoir réduire ce décalage grâce au traitement . Puis ça a été mon Dieu , je vais galérer pendant des années pour avoir un enfant , il faut que je trouve tout de suite la bonne personne !!!!!!! Ce qui m'a valut quelques déboires amoureux . Je n'ai pris conscience des risques qu'au fil des examens de contrôle , et là j'ai réalisé que j'avais de la chance d'avoir échappé à tout un tas de complications .
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Ven 16 Sep 2011 - 14:28

Merci pour ton témoignage Jessica ! Je comprends ces moments de doute qui ne sont pas facile à gérer !
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lea<3
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MessageSujet: une petite nouvelle parmi vous   Dim 12 Fév 2012 - 19:08

bonjour ou bonsoir je m'appelle Léa et j'ai 12 ans .on a découvert mon syndrome qu'au mois de septembre dernier.

quand j'ai su pour mon syndrome j'ai eu de la déception car je me suis dit pourquoi moi. J'en avais mare , car depuis ma naissance j'ai été souvent à l'hôpital.et même quand je ne savait pas pour le syndrome j'en avait assez des réflections sur ma petite taille.

Mais maintenant j'ai le traitement(enfin)et je vais grandir un peu
et continuer ma vie normal et puis sa ne change rien ce n'est pas une maladie

merci de votre écoute bisous
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ale.55
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Dim 12 Fév 2012 - 20:00

salut léa Smile je m'appelle alexandra et j'ai 15 ans , on m'a découvert le syndrome a la naissance ce qui m'a permis de l'accepter petit a petit même si c'est pas toujours facile
c'est vrai que c'est pas une maladie
bisous
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Dim 12 Fév 2012 - 20:07

Non , il est vrai que c'est juste une particularité Wink
Jessica , je pense pareil que toi Wink Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Sam 3 Mar 2012 - 16:47

mimidu22 a écrit:
Non , il est vrai que c'est juste une particularité Wink
Jessica , je pense pareil que toi Wink Wink

Je me joins à toi Marie Smile
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Dim 4 Mar 2012 - 18:47

c'est comme cela que je le présente pour ma fille,
quand je dois le signaler, je dis qu'elle a une particularité, car quand on la voit je vous promets qu' elle n'est pas malade !!!
sinon, je n'en parle pas, si certains se permettent un " elle toute petite" je complète en leur disant que après avoir fait deux grands bébés on a fait une crevette et puis c'est tout. Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Dim 4 Mar 2012 - 19:24

Tu as raison Wink Puis tout le monde n'est pas obligé de savoir sinon y'a souvent forme de "discrimination".
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Lun 5 Mar 2012 - 11:26

oui c'est aussi ce que l'on se dit avec son père,
les gens ont tendance à dramatiser ce qu'ils ne connaissent pas, et on a envie pour énéa qu'elle soit traitée comme les autres,qu'elle ne soit pas privilégiée, ou au contraire montrée du doigt à cause de cette particularité.
car je peux vous dire que depuis que l'on a notre puce on est plus sensible à repérer les personnes de petites tailles et franchement, il y a beaucoup de petites personnes dans la rue et elles n'ont pas toutes un ST !!! Smile
alors je continue de penser que l'on peut l'aider à forger son caractère et ne pas se laisser faire, car des imbéciles mal dans leur peau qui se moquent des autres pour se sentir un peu mieux, y'en a partout !!! Wink
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Lun 5 Mar 2012 - 20:36

Oui tu as entièrement raison Wink
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Mar 6 Mar 2012 - 9:34

MERCI MIMI !! Wink
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Jessica
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Mar 6 Mar 2012 - 14:41

C'est clair , de toute façon personne n'est parfait , que ce soit physiquement ou dans son comportement . Alors , avant de regarder la paille dans l'oeil du voisin certains feraient mieux de regarder la poutre qu'ils ont dans les-leurs . Wink
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Mar 6 Mar 2012 - 20:47

Oui exactement Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Mer 7 Mar 2012 - 9:49

D'accord avec vous les filles Wink
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Mar 27 Aoû 2013 - 21:31

Bonjour moi je m'appelle Clara ! J'ai 21 ans
J'ai appris que j'était atteinte du Syndrome de Turner en Mosaïque à l'âge de 13 ans ! Alors au début je ne comprenais pas trop ce que cela voulait dire , pour moi c'était un mot technique et scientifique ! Mon endocrinologue m'as expliquer par des dessins ! Et maman m'as expliquer une deuxième fois avec des mots plus faciles à expliquer ! Et moi je n'ai que 0,3% de la maladie ! Ensuite j'ai fait pleins d'examens ! Et ensuite il m'ont mis un traitement par hormone de croissance pendant 3 ans ! Et en trois ans j'ai pris cinq centimètres ! Ce qui est déjà pas mal ! Je mesure donc maintenant 1,53 m !! C'est vrai que a l'annonce de la maladie ma maman s'est tout de suite renseigner ! Et c'est la que on s'est rendu compte que l'Association Agat existait ! Donc nous sommes allés aux réunions lors de journée nationales ! Et ça nous as fait réagir ! Et depuis ce jour la je suis devenu adhérente de l'association et ça m'as vraiment du bien de rencontrer des gens comme moi qui me comprennait !! Voilà si vous voulez discuter n'hésitez pas !!
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cocatiel
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Mer 28 Aoû 2013 - 7:22

Bienvenue parmi nous Petoune49 !
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Jeu 29 Aoû 2013 - 6:51

Bienvenue parmi nous Clara! Smile si tu as des questions n'hésite pas! Tu es adhérente auprès d'AGAT je suppose? bises!
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Jeu 29 Aoû 2013 - 18:18

Coucou oui je fait partie de l'association depuis maintenant trois ans !! Et j'ai vraiment pris conscience des choses avec les filles de l'asso ! Mais si il y en as qui veulent on peut passer un week-end ensemble !!
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Jeu 29 Aoû 2013 - 18:24

Coucou ce serait cool de pouvoir se rencontrer est ce qu'il y a des gens qui habite à Angers
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Petoune49
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Jeu 29 Aoû 2013 - 18:34

Ce serait cool de pouvoir se rencontrer en fonction de vos régions d'habitations !! Bise a toute
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cocatiel
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Ven 30 Aoû 2013 - 8:00

Coucou oui sa serait en effet sympas de se rencontrer en fonction des régions . bisous
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Ven 30 Aoû 2013 - 12:35

Volontiers!
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Ven 30 Aoû 2013 - 18:21

Coucou a toutes moi j'habite à Angers donc il faudrait voir qui sont les plus proches !! Et on essaye de faire mi route pour faciliter les transportS !!
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Ven 30 Aoû 2013 - 19:03

Vous êtes de quelle régions ?!
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MessageSujet: Re: Ma réaction?   Ven 30 Aoû 2013 - 19:11

Si vous voulez discuter j'ai Facebook : Clara bosse
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