SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 syndrome de turner + fragment du chromosome y

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sade
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MessageSujet: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Jeu 16 Mai 2013 - 9:59

bonjour les filles
avant de parler de mon cas j'aimerai tant remercier les filles qui ont créé ce forum c'est très intéressant ce que vous faites ,quand on partage la meme chose on peut comprendre mieux
je suis la maman d'une fille de 6 ans je suis au courant de sa maladie il ya 4 mois ,elle a en plus un fragment du chr y
j'aimerai bien avoir des témoignages des gens comme ma fille
car ce qui me chagrine en plus c'est que la présence de y donne un risque du cancer et je sais pas est ce qu'elle doit enlever les ovaires ou on doit attendre.
et j'ai lu sur ce forum qu'une maman ,je me souviens plus du nom,compte congeler les ovaires de sa fille est ce que c'est possible?
et quel est le nom des hormones de croissance que vous utilisez?est ce que ça fait mal quand vous piquez?
vous voyez je me sens perdu aidez moi par vos réponses j'en serai très reconnaissante
merci
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anaissakura
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MessageSujet: Re: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Lun 20 Mai 2013 - 18:54

Re Bonjour! comme tu le sais je suis ds le mm cas, pr ma part c'était des gonades atrophiées donc les ovaires n'étaient pas formés et il y a de fortes chances que ce soit pareil pr ta fille, je préfère te le dire comme ça si tu apprends une bonne nouvelles des chirurgiens qui vt opérer ta fille, on ne sait jamais (pose leur bien la / les questions!)
Ce n'est pas une opération banale, je le sais. On ne peut le nier certes, mais c'est pr ça que je me permets aussi de te le dire plus tu seras préparée mieux ça sera, fais toi une liste même de questions! mais je pense que t'en as déjà l'idée Wink Après pr le suivi/ risque de cancer : on enlève justement la partie qui pt être potentiellement cancereuse av cette opération sinon av endocrino ou gynéco une fois ts les 3ans je pense enfin ça dépend des médecins on fait petite écho pelvienne pr voir comment ça va, il n'y a pas de soucis à se faire après l'opération, rassure toi! Courage, Bises et merci pr ton message!
Pr l'hormone de croissance, moi j'avais "Norditropine" en seringue soi - même mais uen infirmière pr le faire un temps aussi je crois. C'est petit et moi je le faisais à la cuisse, ça fait pas mal sauf si on est près d'une veine faut chopper sur le gras (+ facile à mon age merci la cellulite lol Wink)
C'est normal que tu te sentes un peu perdue tu viens de l'apprendre cela concerne ton ti bout... il faut un peu de temps pour encaisser mais ça ira mieux! ta fille te redonnera le sourire! Wink
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sade
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MessageSujet: merci   Jeu 30 Mai 2013 - 11:38

bonjour
je te remercie énormément pour toutes ces précisions
on lui a fait dernièrement un echo pelv et la radiologue n'a pas trouvé d'ovaires et ele a écrit sur son rapprt absence d'ovaires
elle m'a conseillée de lui faire IRM
je sais est ec que c'est nécessaire ou non est ce que toi aussi on t'a fait irm ou non
merci
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anaissakura
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MessageSujet: Re: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Jeu 30 Mai 2013 - 23:25

Bonjour!
On ne m'a pas fait d'IRM mais à l'écho pelvienne ce fut le même diagnostique, confirmé par l'opération où le chirurgien n'a vu que des formes de bandelettes, à retirer. En fait les ovaires sont atrophiés, n'ont pas pu se développer normalement et du coup ne se voient même pas à l'écho pour ce qu'on peut dire que c'est des ovaires...
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sade
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MessageSujet: Re: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Ven 31 Mai 2013 - 11:21

bonjour
je te remercie beaucoup pour toutes ces informations et je m'excuse de t'avoir rappelé tout cela mais je veux savoir encore à quel age tu as subi l'opération et est ce que c'était une coelioscopie ou à ventre ouvert
merci et bon week end
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anaissakura
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MessageSujet: Re: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Ven 31 Mai 2013 - 20:24

Hello, il n'y a pas de soucis! le temps passe et guéri les blessures Wink c'est juste sur le moment une sacré étape mais on en sort plus fort! c'était une coelioscopie et à l'âge de 17ans. Bon wee-end bises!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Dim 9 Juin 2013 - 15:11

Merci Anaïs d'avoir répondu à Sade, j'avoue avoir peu de temps à moi ... mais promi, je repasserais pour répondre Smile
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MessageSujet: Re: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Lun 10 Juin 2013 - 9:21

C'est normal! il n'y a pas de quoi! contente de te revoir parmi nous, j'allais t'envoyer un mp pr prendre de tes news :D à très vite! Bises.
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Anaïs
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MessageSujet: Re: syndrome de turner + fragment du chromosome y   Mar 3 Sep 2013 - 19:19

anaissakura a écrit:
C'est normal! il n'y a pas de quoi! contente de te revoir parmi nous, j'allais t'envoyer un mp pr prendre de tes news :D à très vite! Bises.
Je suis vraiment désolée ! J'ai été dépassé par les évènements des derniers mois lool Entre mes études (qui marchent très bien), le Baptême de ma nièce (oui oui, je suis Marraine officielle) & maintenant son anniversaire (1an), j'ai de quoi faire lool Plus, ma rentrée dans 15 joues ... je ne chaume pas ! Smile
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