SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 le diagnostique est tombé

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didyi22
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MessageSujet: le diagnostique est tombé   Mar 11 Juin 2013 - 11:41

bonjour a toute
on vien de m anoncer le diagnostic pour ma fille de 3 mois
alors tou de suite on panique bien sur
et pui on essai de relativiser en se disant qil y a pire mai je peu pa m empéché de me sentir coupable meme si je sai que j y sui pour rien
je ne veu pa entendre parler de maladie
pour le moment j ai de la colere
je veu me battre pour elle meme si pour le moment y a pa gran chose a faire les ecos du coeur et des reins sont bonnes
je sui contente d avoir trouvé se forum car c es pa facil de parler de ca
la famille proche et les amis son au courant mai on en parle pa a tou le monde et quand on me demande si ma petite va bien si elle pousse bien ect j ai un pincement au coeur

je ne veu rien lui faire resentir de tou ca mai on s inquite des quelle ne fini pa son bib ou quelle a un peu de fievre
je pense qu il faut un peu de temp pour digéré tou ca
j ai lu quelque témoinages et c es rassurant de voir que ma louloute sera comme" tou le monde" je vou remercie
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anaissakura
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Mer 12 Juin 2013 - 6:01

Bonjour Didyi22! Tu es au bon endroit, c'est important d'arriver à formuler ce que l'on ressent à ce moment là. Et ici tu px librement t'exprimer à ce sujet. Ça c'est chouette! Smile Nous serons là si tu as des questions et prends le maximum de bonheur que tu peux chaque jour av ta puce! Courage, bises.
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sade
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Mer 12 Juin 2013 - 12:02

bonjour tout le monde et je salut vivement anaissakura pour son aide j'espère que tout va bien pour toi.
je veux dire à didiy22 d'etre patiente car tu en aura besoin pour surmonter tout ça
je suis comme toi maman d'une fille de 6 ans et moi aussi c'est nouveau pour moi
je comprends bien ce que tu endure car pour moi ça fait 6 mois que  je suis au courant de sa maladie
et jusqu'à maintenant je n'arrive pas à y croire ,et  sache que tu n'est pas la seule il y en a tant de mamans comme toi et moi ,et j'aimerai bien que tu ne te blame pas tu n'es pour rien :

"D’un point de vue statistique, environ 60% des fausses couches survenant durant les trois premiers mois de grossesse sont dus à une aberration chromosomique et le syndrome de Turner est diagnostiqué dans 20% de ces fœtus. En fait, seuls 2% des fœtus turnériens arrivent à terme. Une des explications possibles de ce faible taux de fœtus turnériens à terme est que ceux-ci sont rendus non viables par une accumulation trop importante de liquide dans les tissus. Donc, si vous lisez ces lignes et que vous êtes atteintes du syndrome de Turner, vous faites partie des battantes."cet article je l'ai pris d'un site.

 tu vois nos filles sont des battantes (2% arrivent à terme) c'est fantastique que dieu nous aide et nous donne la patience et le courage pour continuer leur combat.

je suis contente pour ta puce  car elle n'a pas de problème coeur et rein c'est déjà important et pour le caryotype quel est le cas de ta puce ?
BISOUS A TOUTES ET BON COURAGE
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didyi22
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Dim 16 Juin 2013 - 15:23

bonjour a vou et merci pour vos réponse  j avai une question es ce que les hormones de croissances sont elles vraiment nécessaires .
lui imposé un traitement pour peut etre gagné quelque centimetre et risqué d autres maladies  notre fille na que 3 mois mai on se pose quan meme la question
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sade
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Lun 17 Juin 2013 - 11:16

didyi22 a écrit:
bonjour d'après ce que j'ai lu sur le net et ce que j'ai entendu des médecins les hormones de croissance augmente la taille des turnerniennes de façon significative et dans ton cas je pense que ta fille est encore petite ,moi aussi j'ai pas encore commencé pour ma fille j'essaie encore de comprendre.
est ce qu'elle grandit bien  est ce que tu lui donne le lait maternel car c'est important et pour le caryotype est ce que c'est la monosomie ou en  mosaique et pour le smédecins qu'est ce qu'ils disent
tu sais quand ma fille était à son age elle vomissait bq j'espère que ta fille ne saura pas comme elle et j'ai vu sur le net qu'il ya des filles comme ma fille qui avaient le reflux durant la première année .

bon courage


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mimidu22
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Lun 17 Juin 2013 - 19:20

Je n'ai pas eu d'hormones étant diagnostiquée trop tard et je pense que c'est peut être un mal pour un bien Wink 
C'est sans doute risqué mais cela peut aussi très bien se passé . Je fais presque 1m50. Ma maman n'est pas beaucoup grande que moi
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didyi22
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Lun 24 Juin 2013 - 12:19

bonjour a toute pour les hormones on se dis qu on verra ca plu tard on a quelques annés pour réfléchir et peut etre que d ici la elles auront encore été améliorés
pour le caryotype de ma fille il est en mosaique donc moin touché par le syndrome aparament
en réponse a sade je lui donne du lait en poudre malheureusement je  n ai pa pu l allaité elle refusai le sein
par contre elle a un gro probleme de reflux comme te fille !!
ca la gene enormement et ne dors pa correctement 
les médecins ton donné quelque chose pour ca?
merci pour ta réponse mimidu22
je voudrai savoir si les bébé de turner ont plus de mal a faire leur nuit car ma louloute arrive a 4 mois et na pa l air décidé a dormir plus de 5 h la nuit!!!!! ca use ca use
 merci pour vos réponse et a bientot
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Sisi14
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Lun 24 Juin 2013 - 12:50

Bonjour, j'ai exactement la même chose que ta fille , les eco du coeur et reins aussi étaient bonne : j'ai juste une petite taille et absence de puberté ... Les hormones ne sont pas imposées mais pour ma part, mon fait gagner 16 CM en 2 ans et ça continue donc, ça m'a aidée Smile De plus , les nouveaux stylos sont sans aiguilles et ne font pas mal ! Smile Je ne vois pas quelles autres maladie ça peut engender ? Surprised⭕o⭕o Pour les autres hormones ( qui viendront beaucoup plus tard ) je n'ai pas de problèmes non plus et je viens de les commencer... 
Bref, pas de raison de s'en faire... C'est peut-être pas rose tout les jours mais on est quand même heureuses : en plus , personne n'a la vie rose tout les jours... personne n' est entièrement heureux 
J'espere t'avoir rassurée 
Bon courage et ne baisse pas les bras , ta fille aura besoin de ton soutient dans les moments difficiles mais aura aussi beaucoup de bons moments Smile
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sade
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Lun 24 Juin 2013 - 13:15

bonjour à toutes
c'est dur de vivre avec une maladie toute la vie c'est dur mais c'est le destin
c'est pour diddy22 :
durant sa première année ma fille ne tolérait pas le lait de vache au cours de sa première semaine de vie je lui donnais le lait maternel mais elle pleurait bcq et vomissait, après je lui ajoutait le lait industriel j'était perdue c'était ma première fille et je savais pas quoi faire pour elle ,alors j'ai décidé de stopper l'allaitement maternel (j'étais bete) et après j'ai du lui changer minte fois le lait sans résultat et je la ramenais svt au pediatre et en fin de compte je lui ai donné le lait de soja (préparation pour bébés)elle a un peu arreter de vomir pourtant on lui a fait à l'époque des analyses de l'alergie et c'était -
je lui donne comme traitemnt des gélules à base de l'oméprazole(c'est pour réduire l'acidité de l'estomac)
c'est important il faut demander au pédiatre si ta fille vomit svt car çela  risque de lui abimer l'oesophage je te souhaite bcq de courage pour ta fille moi j'ai souffert tellement avec elle sa première année
pour le sommeil je crois qu'elle a mal c'est pour cela elle ne dort pas car si elle vomit bcq et elle reste sans traitement c'est dur à vivre avec , quant la nourriture remonte de l'estomac c'est désagréable et surtout si c'est répétitifbon courage
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Mer 17 Juil 2013 - 16:37

bjr sade on a fait les test pour louloute et pa d allergie au lait . elle ne vomit plus grace au lait AR mai a toujour des remontéés acides le truc c es que je lui donnai trop a manger un bébé de son age doi prendre 210 ml et elle ne boit que 150ml voila il fau que je me mette en tete quelle ne mangera pa comme ses frere qui en avai jamais assez!!!! et depuis sa va un peu mieux elle commence a faire ses nuits on s inquiete un peu car son périmétre cranien de grossi pa et ca ces pa bon pour son cerveau mai bon le pédiatre n es pa inquiet et di quil fau attendre et voir .sinon j espere que ta fille va bien quel age ca lui fai? a bientot
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Mer 17 Juil 2013 - 19:30

Je ne me rappelle pas avoir eu du mal à faire mes nuits étant bébé Wink
Je demanderais à mes parents qui se rappelle mieux que moi !

J'ai toujours eu une "grosse" tête comme on dit. Elle va surement continué à grandir
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Jeu 18 Juil 2013 - 11:10

oui il faut trop s inquieté mai bon c es pas facile on s inquiete un peu pour pas grand chose
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Jeu 18 Juil 2013 - 12:43

bonjour à toutes
je visite souvent le site mais je vois qu'il n' ya personne il n'ya pas de participation active je sais pas pourquoi ,j'espère que tout va bien pour vous
en réponse à diddy:
je suis contente car tu as trouvé enfin le lait qui convient à ta puce, ne force pas trop sur la quantité du lait et il ne faut jamais comparer entre les bébés chacun a son rythme
l'essentiel qu'elle n'aura plus faim surtout ne lui donne pas de grandes quantités de lait pour qu'elle ne vomisse pas.et pour le périmètre cranien n'y pense pas fort, essaie de vivre serainemment avec ton bébé et oublie sa maladie au moins ses premières années tu as encore des années à venir pour y penser
bon courage
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didyi22
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Ven 19 Juil 2013 - 13:51

c es vrai tu as raison c es tout a fai ca il faut mettre tou ca de coté et la laissé evolué a son rytme et depuis que j ai adopté cette facon de voir les choses je trouve que ma fille aussi est plu cool elle souri et meme s éclate alors quelle ne le fesai jamais avant comme quoi les bébé resentent tout.je sui heureuse d avoir trouvé ce site car une demoisselle qui habite a 15 min de chez moi (mimidu22) qu iaccepte de nous rencontré moi et ma fille.
sinon c es les vacances donc surement moins de connectée.
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sade
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MessageSujet: Re: le diagnostique est tombé   Mar 23 Juil 2013 - 10:49

bonjour diddy
je suis contente pour toi et ta puce et que dieu nous donne le courage et la patience
amicalment
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