SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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anaissakura
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MessageSujet: les réseaux sociaux   Ven 19 Juil 2013 - 8:20

Voici un petit lien ... have a good day!
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sade
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Mar 23 Juil 2013 - 11:18

bonjour anaissakura
j'espère que tout va bien pour toi
je trouve pas une bonne idée de mettre les visages des personnes atteintes du syndrome pourquoi?
parce que ce syndrome n'est pas comme les autres anomalies chromosomiques comme par exemple le mangolisme qui est facilement reconnaissable car ils ont les memes traits par contre la plupart de turneriennes ressemblent à leur parents
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anaissakura
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Mar 23 Juil 2013 - 11:53

Je partage ton point de vue et ce n'est pas évident comme déjà dit ds d'autres post d'annoncer ça à la lumière. Cependant j'ai mis cette vidéo car on pt voir l'inverse, que certaines personnes arrivent à le faire ! Aux us ils st plus avancés là dessus ... bonne journée! Wink
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sade
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Mer 24 Juil 2013 - 12:25

bonjour
je n'ai pas bien compris ton message et quand tu dis que les us sont plus avancé de quel coté tu veux parler?
amicalement]
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anaissakura
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Mer 24 Juil 2013 - 16:28

Hello, n'hésite pas oui si c'est pas clair Razz en fait je voulais dire les Etats Unis font pas mal de recherches à ce sujet (ont de bons chercheurs ...) et tendent à trouver des solutions pr améliorer notre quotidien/ suivi médical et les asso bougent pas mal aussi là bas d'où le clip par exemple Wink Après, moi, je reste mitigée qt à l'idée de sensibiliser les gens sur cette anomalie ce qui me tenterait bien mais ça veut dire s'afficher :S et d'un autre coté c'est assez perso et délicat donc bon ... ça mijote ds ma tête héhé Wink on verra plus tard! bises
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sade
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Jeu 25 Juil 2013 - 14:07

bonjour
tu sais je comprends pas  encore! qu'est ce qui mijote dans ta tete
je crois que c'est à cause du jeune( chez nous au maroc c'est le ramadan )ou bien toi tu veux  me faire  des devinettes
à bientot
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anaissakura
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Lun 29 Juil 2013 - 11:54

Non, non pas du tout! ni l'un ni l'autre! Razz En fait je voulais dire que je suis encore partagée entre l'idée de communiquer sur le syndrome (ça vt dire m'afficher du coup) et ne pas en parler, garder ça pr moi. Je sens au fond de moi que j'ai encore du travail à faire sur moi même pour assumer en parler aux autres et qu'ils le sachent... voilà voilà Smile bonne journée!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Mar 3 Sep 2013 - 19:30

Eh bien moi, je trouve cette vidéo fantastique ! Le fait de prendre son courage à deux mains & d'expliquer pourquoi on est différente mais pas forcément nuisibles me touche beaucoup ! Merci pour cette belle découverte =)
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Anaïs
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MessageSujet: Re: les réseaux sociaux   Mar 3 Sep 2013 - 19:30

Eh bien moi, je trouve cette vidéo fantastique ! Le fait de prendre son courage à deux mains & d'expliquer pourquoi on est différente mais pas forcément nuisibles me touche beaucoup ! Merci pour cette belle découverte =)
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