SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 j'ai une question !

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cocatiel
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MessageSujet: j'ai une question !   Sam 24 Aoû 2013 - 10:03

Coucou les filles je voulais poser une question voila , j'ai eu des hormones de croissance de 3 ans a 13 ans, et après j'ai commencer un traitement hormonal que je garde a vie ! mise a part mon médecin traitent et ma Génécologue je ne suis plus suivi depuis mes 17 ans . Esque que d'autre problème lié au ST vont surgir plutard ?
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anaissakura
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Lun 26 Aoû 2013 - 8:10

Bonjour, il serait intéressant de voir un cardiologue juste pr faire un bilan, car on a souvent des petites ou grosses particularités au niveau cardiaque et reinaux également. Peut être px tu demander conseil à ton généraliste et avoir des coordonnées d'un bon cardiologue, voir également pour une écho des reins aussi! C'était mon parcours ... Au final j'ai rie aux reins (ouf! Wink) et rien de grave au coeur (une bicuspidie aortique connue chez les syndrome de turner) si tu as d'autres questions n'hésite pas! Bises.
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cocatiel
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Lun 26 Aoû 2013 - 11:22

Mercie pour tes réponse anaissakura ! je vais demander a mon généraliste de me diriger vers un cardiologue et de vérifier aussi pour les rein , mieux vau prévenir que guerrir . Wink
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anaissakura
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Mar 27 Aoû 2013 - 6:42

Tu as bien raison! Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Mar 3 Sep 2013 - 19:21

Oui, je pense que le suivi après la puberté est essentiel ! J'espère que tu as pu avoir des RDV assez vite Wink
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cocatiel
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Mer 4 Sep 2013 - 6:50

c'est promis je vous tient au courant les filles Wink 
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Anaïs
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Jeu 5 Sep 2013 - 15:49

Merci Smile
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Cloclo231
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Sam 7 Fév 2015 - 1:33

Bonjour je sais pas si il y a des personnes qui lisent encore mais j'ai u e question car moi aussi je suis atteinte par le syndrome de Turner et je n'ai pas mes regles je sais pas si sa peut m'empêcher d'avoir de enfants j'ai 18 ans je suis jeune mais je veux savoir pour plus tard .merci
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Shallyane
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Sam 7 Fév 2015 - 7:51

Je pense que tu auras plus de reponse en farfouillant le forum mais il me semble (ma fille n'a que 9 ans) qu'il est rare que la puberté (donc les régles) se déclenchent naturellement chez les filles avec un syndrome de turner. Il faut un coup de pousse médical (sous formes d'hormones en cachet et patch je crois). Apres la stérilité est souvent lié à la présence et la formes des ovaires. On a rencontré une super spécialiste sur le sujet a l'hopital du cremelin bicetre à Paris si jamais tu veux une référence.
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sade
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Mar 10 Mar 2015 - 11:37

bonjour à toutes
j'espère que tout va bien pour vous les filles
je veux poser des questions à Shallyane si c'est possible moi aussi j'ai une fille de 8 ans atteinte .
ce que j'aimerai savoir est ce qu 'on a vu les ovaires de votre fille sur l'echographie car pou r ma fille on n'a pas pu les voir.
vous avez parlé de compléments pour la croissance est ce que ça a marché et d'où vous l'avez acheté
et pour la spécialiste de cremelin c'est quoi son nom
vous avez parlé de prélevement de quoi s'agit il?
EXCUSEZ MOI POUR TOUTES CES QUESTIONS MAIS JE ME SENS PERDUE AVEC TOUT CE QUI M ARRIVE
MERCI
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Shallyane
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Jeu 12 Mar 2015 - 16:56

Bonjour,

Pas de soucis pour les questions.
Alors dans l'ordre : oui on a toujours pu observer les ovaires chez ma fille même si la premiere fois c'etait difficile (1h30 d'écho et 3 médecins...), à Paris en avril dernier ca a été beaucoup plus vite.
L'opération consiste en une cryoconservation, donc après examens (car c'est pas faisable dans tous les cas) on devrait lui prélever un ovaire et le cryogéniser (conservation par le froid) pour éventuellement lui réimplanter à l'âge adulte si elle veut un enfant en "espérant" que ca marche...
La docteur qui gère tout ca au Kremelin Bicetre c'est le Dr. Duranteau. On a rdv en avril pour tous les examens préliminaires.

Pour ce qui est de la croissance j'avoue que j'ai pas oser tester pour le moment mon médecin est pas trop pour chez une enfant si jeune... et comme on doit commencer les hormones de croissance bientôt je préfère ne pas tout faire en même temps.

J'avais ouvert un post plus spécifique sur son opération mais n'hésite pas si tu as plus de questions.
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sade
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Ven 13 Mar 2015 - 9:39

bonjour à toutes
je te remercie shallyane pour tes ces explications et je souhaite de tout mon coeur que ça va marcher pour ta fille et bonne chance pour le mois d'avril et donne moi de tes nouvelles.
bon courage à toutes
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anaissakura
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Ven 1 Mai 2015 - 18:42

Aoutch ... Comment dire ... Je suis désolée, mais je vais plutôt être directe sachant que cela ne veut pas tout dire car chaque cas turnérien est à part.
Avec un syndrome de turner il est en général très difficile d'avoir des enfants par la suite ...
Règles ou pas, cela ne veut rien dire car l'on est censé avoir un traitement substitutif d'hormones. Cela est mieux afin d'avoir des cycles réguliers, pour le corps etc mais cela ne joue pas sur une éventuelle grossesse.
Donc, pour savoir si l'on peut être enceinte, Il faut voir avec un gynécologue spécialisé dans les hôpitaux du type CHU qui sont calés dans ce domaine.
Aussi, comme écrit ci-dessus, tout dépend du type de syndrome de turner tu as (en mosaique ou pas et de combien cela affecte ton caryotype en gros) ,
si tu as des ovaires,
si il faut les cryogéniser ou pas (certaines le font faire dans certaines conditions),
si tu as le feu vert du cardiologue (on est susceptible d'avoir une cission de l'aorte lors de la grossesse/accouchement => en gros, grossesse à risque par rapport à une femme sans syndrome mais le cardiologue après des tests et des mesures pr savoir si l'aorte est rétréci ou pas définira si il est possible ou non de supporter une grossesse physiquement).
Conclusion, nous présentons plus de risques lors d'une grossesse sans compter les fausses couches dans le cas où il est possible d'avoir un enfant ...
N'hésite pas si tu as des questions , je pense qu'il faudrait que tu en parles aussi avec ton endocrino / gynéco qui eux te suivent, connaissent chacune de tes particularités.
Tiens nous au courant et il y a plein de topic concernant justement la stérilité, suivi grossesse pour les turnériennes dans ce forum Wink
Navrée d'avoir été si directe et encore je ne connais pas ton cas de turner mais je suis étonnée qu'on ne t'en ai pas dis plus à ce sujet :( Et je me répète chaque cas est à part donc il est difficile de faire une globalité dessus ... Je t'embrasse !
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anaissakura
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MessageSujet: Re: j'ai une question !   Ven 1 Mai 2015 - 18:52

Oups je suis navrée je m'éais arrêtée au post de Cloclo en fin de page 1 donc j'ai répondu par rapport à son post Smile
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