SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Maman de Jade atteinte du ST

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morin
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MessageSujet: Maman de Jade atteinte du ST   Jeu 17 Oct 2013 - 10:06

Bonjour à toutes, je ne sais pas si je suis sur le bon forum, puisque ce n'est pas moi qui suis atteinte de Syndrome de Turner mais ma fille, Jade qui a 10 ans. J'ai besoin de votre aide et témoignage, vous qui vivez avec ce syndrome.
Jade a été diagnostiquée à la naissance, suite à l'observation d'un oedème du pied et ensuite d'un cariotype.
Depuis deux ans elle prend des hormones de croissance tous les soirs par injections, qu'elle gère seule et desfois avec notre aide, quand c'est trop lourd pour elle. Jade est dynamique, enthousiaste, rieuse (elle boude un peu aussi!!).
Depuis sa naissance, je la trouve combative, courageuse, mais depuis un moment un peu plus triste et sur la défensive avec ceux qui l'entoure. Elle est suivi par un endocrinologue, et une psychologue.

A l'école, elle a de camarades, elle a redoublée l'année dernière son CE2, et cette année elle est en CM1. En aide éducative scolaire depuis 2 ans, elle est bien suivi par l'équipe, cette année il vont faire un bilan psychométrique. Le corps enseignant est volontaire, avec les moyens qu'il a, malgrè tout un peu dépassé par ce syndrome, je m'explique. Ils constatent que Jade a des problèmes avec les maths, difficultés de passer du concret à l'abstrait (vous savez les "problèmes de maths"), en plus d'une rigidité de penser. Elle connaît ses leçons mais a du mal a les appliquer lors d'exercices et évaluations. Il voudraient savoir si ces particularités sont liées au syndrome...

Elle a été suivi par une orthophoniste durant 4 ans en logico-maths. Elle n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire, peut-être en faudrait-il une?

En tant que maman de Jade, je veux que ma fille soit heureuse, quoi qu'elle fasse. je souhaite lui apporter mon aide et faire en sorte de l'entourer le mieux possible.

J'attends vos témoignages, vous savez en parler mieux que les médecins et psy, tant sur l'aspect médical que psycho et social.

J'espère vous lire très bientôt. Cécile.
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Jeu 17 Oct 2013 - 19:51

Coucou, tu a frappé à la bonne porte. Toute personne est la bienvenue.
Pour les maths , j'ai exactement le même problème. J'ai besoin de comprendre pour pouvoir appliqué. J'ai redoublé deux classes donc ne t'inquiète pas. J'ai vu aussi psy et orthophoniste qui je pense sincèrement rien apporté.

L'auxillaire de vie scolaire pourquoi pas , c'est la je pense du cas par cas. J'ai eu un BEP et un BAC sans l'aide de personnes si ce n'est celle des profs. J'ai aussi été diagnostiqué tard (16 ans) et donc à un stade de ma scolarité assez avancée donc la question ne s'est jamais posé. Qu'en pense t-elle ?

Bon courage et encore bienvenue Wink
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Sam 26 Oct 2013 - 17:43

Bonsoir Cécile & merci de ton témoignage, je me joins à Marie pour te dire, qu'effectivement, tu es sur le bon forum Smile
En ce qui concerne ta puce, j'ai envie de dire que rien n'est impossible ! Je suis titulaire d'un Bac Scientifique & les Maths n'ont jamais été un problème. Je pense que chaque enfant est différent & réagit peut être aussi différemment face à ces notions un peu abstraites que sont les maths ...
Cela dit, un bon point pour le fait qu'elle soit bien suivie & également bien entourée ! C'est important !
Ensuite, je pense qu'une auxiliaire de vie scolaire pourrait être bénéfique ... mais avant, tu dois en parler avec elle. Savoir ce qu'elle en pense aussi ! C'est important d'écouter son point de vu !
J'espère avoir répondu à tes questions ! N'hésite pas à repasser en tout cas !
Bisous
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morin
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mer 30 Oct 2013 - 10:09

Merci à toutes les deux,
Vous me faites chaud au coeur!!! Vous êtes formidables avec un coeur gros comme ça!!!
Il est évident que je demande toujours l'avis de Jade pour ce qui la concerne. Je pense que vous savez comme moi, que le corps enseignant veut toujours trouver des raisons de dysfonctionnement d'un enfant. Il m'ont demandé si le ST y était pour quelque chose en ce qui concerne les difficultés de Jade. Je sais quoi leur dire maintenant.
Une évolution marquante de Jade, c'est qu'elle se fait plus confiance qu'avant.
Je me rends compte avec vos témoignages, que l'important est que Jade soit soutenue et qu'on lui fasse confiance.
Merci encore, je reste en lien avec vous.
A bientôt.
Bonne journée à vous deux.
Bisous.
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mer 30 Oct 2013 - 20:42

De rien c'est normal & si elle ou toi avez d'autres questions on se fera un plaisir de vous aidez Wink
C'est bien qu'elle est confiance en elle ! C'est un point important , elle affrontera mieux les difficultés auxquelles elle sera confrontés
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Jeu 7 Nov 2013 - 13:33

Vraiment de rien Smile C'est avec plaisir que l'on te répond Smile Oui, comme l'a dit Marie, c'est un bon point si elle se fait plus confiance qu'avant Smile C'est important qu'elle continue dans cette voie là Smile
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mer 13 Nov 2013 - 13:03

génial  smile 
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Nyla
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Dim 1 Déc 2013 - 12:56

morin a écrit:
Bonjour à toutes, je ne sais pas si je suis sur le bon forum, puisque ce n'est pas moi qui suis atteinte de Syndrome de Turner mais ma fille, Jade qui a 10 ans. J'ai besoin de votre aide et témoignage, vous qui vivez avec ce syndrome.
Jade a été diagnostiquée à la naissance, suite à l'observation d'un oedème du pied et ensuite d'un cariotype.
Depuis deux ans elle prend des hormones de croissance tous les soirs par injections, qu'elle gère seule et desfois avec notre aide, quand c'est trop lourd pour elle. Jade est dynamique, enthousiaste, rieuse (elle boude un peu aussi!!).
Depuis sa naissance, je la trouve combative, courageuse, mais depuis un moment un peu plus triste et sur la défensive avec ceux qui l'entoure. Elle est suivi par un endocrinologue, et une psychologue.

A l'école, elle a de camarades, elle a redoublée l'année dernière son CE2, et cette année elle est en CM1. En aide éducative scolaire depuis 2 ans, elle est bien suivi par l'équipe, cette année il vont faire un bilan psychométrique. Le corps enseignant est volontaire, avec les moyens qu'il a, malgrè tout un peu dépassé par ce syndrome, je m'explique. Ils constatent que Jade a des problèmes avec les maths, difficultés de passer du concret à l'abstrait (vous savez les "problèmes de maths"), en plus d'une rigidité de penser. Elle connaît ses leçons mais a du mal a les appliquer lors d'exercices et évaluations. Il voudraient savoir si ces particularités sont liées au syndrome...

Elle a été suivi par une orthophoniste durant 4 ans en logico-maths. Elle n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire, peut-être en faudrait-il une?

En tant que maman de Jade, je veux que ma fille soit heureuse, quoi qu'elle fasse. je souhaite lui apporter mon aide et faire en sorte de l'entourer le mieux possible.

J'attends vos témoignages, vous savez en parler mieux que les médecins et psy, tant sur l'aspect médical que psycho et social.

J'espère vous lire très bientôt. Cécile.
Bonjour! Smile

En effet les problèmes en maths sont fréquents donc tant mieux si elle a de l'aide à ce niveau! :)Je me reconnais tout à fait dans ce que vous dites: je comprenais mes leçons de maths mais une fois devant l'exercice... Je ne comprenais pas comment on pouvait être si sure d'appliquer tel théorème à tel problème et quel en était la logique de cette application :p. Maintenant je suis en lettres modernes j'ai définitivement résolu ce problème.Laughing 

Une AVS peut être utile, c'est à voir selon ses difficultés. Elle peut bénéficier d'un tiers temps aussi il me semble. Qu'est ce que vous appelez rigidité de pensée? En tout cas c'est un bon point si le personnel éducatif semble disposé à l'aider ainsi que vous de toute évidence. Il faut aussi la valoriser sur ce qu'elle fait de bien et réussit, pour la confiance en elle, c'est primordial.
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sade
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Lun 2 Déc 2013 - 16:36

bonjour à toutes ,bonjour maman de jade je comprends bien ce que tu dis sur ta fille moi aussi j'ai une fille de 7 ans atteinte(en cp) elle avait toujours des difficultés à l'école je demande parfois est ce que c'est lié au syndrome ou parce que elles sont comme ça
j'aimerai bien avoir vos témoignages les grandes filles durant le primaire est ce que vous aviez des problèmes ou non?
est ce que je dois faire suivre ma fille par un psycologue ou c'est facultatif que pensez vous les filles?
courage
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mar 3 Déc 2013 - 10:07

Hello Sade! D'être suivi par un bon psychologue pt être utile pr ta fille car il est vrai qu'elle doit très certainement (et ou va) rencontrer des difficultés comme tu en fais part ci dessus, du fait de sa particularité liée au syndrome. Ce spécialiste , personne extérieure à son entourage, pourra lui porter un soutien, des conseils, pour qu'elle se sente mieux ! Cette aide ne te sera pas de trop en tant que maman je présume. Moi j'ai été suivie max un an car j'ai appris qu'à 17ans dans mon cas, du coup fallait que j'encaisse le diagnostique ... Chaque cas est différent, mais une aide extérieure n'est jamais de trop ;)bises ! ps: Après relecture de mon msg , j'ai oublié de te préciser : dirige toi vers un/e Psychothérapeute dont certains connaissent très bien le syndrome de Turner car ils ont cette spécialité dans le domaine médical et pourront également t'orienter vers d'autres spécialistes et structures pour aider ta fille si nécessaire (exemple : association Urapéda pr soutien scolaire que j'ai eu en fac de Droit ! la MDPH anciennement cotorep pour avoir l'AES : allocation éducation spécialisée etc. Razz)  
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mer 4 Déc 2013 - 11:40

bonjour à toutes bonjour anaissakura comment ça marche j'espère que tout va bien pour toi
merci pour ta réponse tu es toujours là pour me répondre je te remercie énormémment.
t'as appris ça à 17 ans mais comment ça se fait que tu ne l'as pas su avant est ce que tu n'avais pas une petite taille car c'est l'élélment le plus marquant .
je veux savoir quelles sont les analyses qu'on fait au début et
est ce que un irm pelvienne est nécessaire au début car ma fille a un fragment y dans son caryotype.
et je veux faire un sondage concernant les difficultés scolaires ,c'est pour savoir est ce que la plupart des turnérinnes ont ces problèmes ou ça n'a rien à voir avec le syndrome aidez moi svp

et pour le psycoplogue je vais prendre un rdv pourtant chez nous (je suis du maroc)il n'ya pas des psycologues spécialisés de ce syndrome et meme les pédiatres c'est pas évident .c'est pour cette raison que je compte venir en france pour voir des médecins la bas .
bisous
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mer 4 Déc 2013 - 20:17

Bonsoir Sade ! Merci pour ton témoignages ! Tout d'abord, je veux te dire de surtout bien soutenir ta fille: elle a besoin d'une mère qui peut écouter & conseiller !
Ensuite, je pense qu'Anaïs t'a donné pas mal de clés possibles concernant les psychothérapeute ! J'espère que tu pourras venir en France en tout cas ! Je me doute que c'est pas facile :s
Enfin, perso, je n'ai pas eu de problèmes de scolarité ! J'ai fait un Bac S & je suis en Licence d'Anglais mnt pour être Professeur des Ecoles Smile
Encore bon courage à toi & à ta puce !
Au plaisir de te lire très vite !
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Jeu 5 Déc 2013 - 8:01

Bonjour Sade, tu as probablement une association turner au Maroc j'imagine, les as tu contacté? Je te conseille aussi de contacter l'association AGAT si tu veux obtenir un rendez vous en France, ils pourront te conseiller je pense.
Par contre il n'existe pas de psychologue spécialisé dans le turner ^^ mais ta fille pourra en parler à un psy il saura très bien comprendre et l'aider. Enfin faut trouver le bon quoi ^^

Bisoux et courage.

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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Jeu 5 Déc 2013 - 16:20

bonjour à toutes
merci pour vos réponses les filles je vous souhaite bonne réussite anais dans tes études et pour jade avoir son permis
bisous
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Ven 6 Déc 2013 - 17:20

C'est normal de s'entraider ! Smile Effectivement, je confirme ce que dit Anaïs : le soutien est primordial pour le succès scolaire de ta fille! Wink Car oui, elle peut y arriver, peut être en travaillant un peu plus... Dans mon cas, j'ai redoublé ma 4eme et ma première année de Droit : j'ai eu mon bac STT option administrative avec mention, un Deug de Droit général et me suis orientée vers ma passion première, le Tourisme, du coup j'ai fait une Licence Pro en Droit et Economie du Tourisme ! J'avais beaucoup de difficultés en mathématiques : ça ne m'a pas empêché d'avoir 15 au Bac en math et 17 de moyenne annuelle en math en Terminale : quand on veut, on peut ! Il faut juste se donner les moyens et être bien entouré. Ne t'en fait pas, sois confiante! Cela fait deux ans et demi que je travaille chez Air france, j'ai réalisé mon rêve de petite fille (une conseillère d'orientation en Terminale me disait de m'orienter vers un cap coiffure, quelque chose de manuel surtout pas vers les langues étrangères et le tourisme à cause de mes problèmes d'audition... en Terminale ! hem, no comment! heureusement que je ne l'ai pas écouté Razz ) Concernant le suivi pour ta fille, oui , c'est bien d'un Psychothérapeute qu'il faut car il sera comment aborder le syndrome ayant, tout d'abord, un diplôme en médecine :D Concernant la mosaïque avec présence d'Y , une fois le caryotype établi, donnant les pourcentages, il n'est pas nécessaire de passer un irm, à mon sens. En général on passe une écho pelvienne pour voir comment est l'utérus, sa taille, si on voit "des ovaires" etc. c'est fait comme pr les femmes enceintes : vers le bas ventre, au dessus. L'endocrinologue te dirigera vers un chirurgien s'il juge nécessaire d'enlever les gonades pour protéger ta fille que des tumeurs se développent ... N'hésite pas si tu as d'autres questions car ça fait beaucoup d'info à devoir assimiler et beaucoup de recherches à faire quand on ne connait pas vraiment au début et qu'on y est confronté, ce n'est pas évident mais quasi toutes ici sommes passées par là Wink à bientôt et bises à toutes !
ps: on l'a su qu'à 17ans car mon ST en mosaique justement ne se voit pas trop physiquement et juste avant mes 17ans je faisais 1m53 et pas de règles c'est là que mon généraliste m'a dirigé vers une endocrinologue ...
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Lun 9 Déc 2013 - 9:39

bonjour les filles
je te remercie anaissakura pour toutes ces informations et je te dis bravo pour ton parcours d'études tu étais vraiment courageuse et bonne continuation dans ton job
bisous
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mar 10 Déc 2013 - 9:02

Tu es un amour merci beaucoup !  I love you Bisous et bonne journée à toutes!
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mar 10 Déc 2013 - 10:21

bonjour les filles
je dis à anaissakura merci à toi

et je dis aux mamans qui ont des filles atteintes du syndrome bon courage car c'est dur de vivre avec ça :moi je souffre en double vous comprenez la part de ma fille (car elle ne sait rien encore )et ma part de mère ,quand elle me demande quand elle sera au collège j'ai les larmes aux yeux car pour elle le collège c'est grandir et ce mot me fait peur car je sais pas est ce qu'elle sera satisfaite de sa taille ou non elle a maintenant 7 ans et on a pas encore commencé les hormones de croissance
quelle sont vos tailles moyennes les filles et ce que ça dépend de la durée de l'injection ?
bisous
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Ven 20 Déc 2013 - 21:05

Moi c'est 1m50 ! Et diagnostiqué tard je n'ai pas eu les hormones de croissance donc voilà
Et puis de rien c'est avec plaisir que l'on aide du mieux que l'on peux Wink Wink
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Dim 22 Déc 2013 - 13:48

Protège & entoure au mieux ta fille pour la préparer à l'entrée au Collège, c'est un étape dure & primordiale, mais tu y arriveras ! Smile Bon courage !
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Lun 30 Déc 2013 - 20:02

Hello! moi je fais 1m60 mais il est en mosaique mon turner! je pense que pour la taille, tout dépend de l'age osseux, de quand et de combien de temps dure le traitement d'hormone de croissance. J'en ai eu prescrit pr 1an et j'ai fait réellement le traitement 6mois, à 17ans, quand on l'a su. Pour l'avenir, essaie de ne pas trop t'inquiéter : chaque chose en son temps et ton amour, soutien sera le meilleur! Courage Smile
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mar 31 Déc 2013 - 15:46

anaissakura a écrit:
Hello! moi je fais 1m60 mais il est en mosaique mon turner! je pense que pour la taille, tout dépend de l'age osseux, de quand et de combien de temps dure le traitement d'hormone de croissance. J'en ai eu prescrit pr 1an et j'ai fait réellement le traitement 6mois, à 17ans, quand on l'a su. Pour l'avenir, essaie de ne pas trop t'inquiéter : chaque chose en son temps et ton amour, soutien sera le meilleur! Courage Smile

Tu as tout à fait raison pour la taille Smile En tout cas, c'est super pour la tienne <3 Smile
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Mer 1 Jan 2014 - 20:06

Pour le début des hormones j'ai eu l'impression que les endocrino (on en a vu 3 différents au total) regardent vraiment le moment le plus opportun selon la croissance de l'enfant. Ma fille a 8 ans mais jusque là on n'en parlait pas car elle avait une bonne croissance (même "trop" bonne ce qui lui a valu pas mal examens complémentaires). Mais tu devrais poser la question à ton médecin et peut-être demander à ton médecin de l'expliquer à ta fille aussi, moi je trouve que ça aide beaucoup qu'elle puisse participer aux décisions la concernant et s'impliquer dans son traitement.
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Ven 3 Jan 2014 - 12:37

Choupinette a écrit:
Mais tu devrais poser la question à ton médecin et peut-être demander à ton médecin de l'expliquer à ta fille aussi, moi je trouve que ça aide beaucoup qu'elle puisse participer aux décisions la concernant et s'impliquer dans son traitement.
Exactement, c'est "son" ST et elle se doit d'être active, même si c'est vrai que pour son âge, ce n'est pas simple Smile
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Dim 5 Jan 2014 - 13:26

I love you 
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MessageSujet: Re: Maman de Jade atteinte du ST   Aujourd'hui à 8:05

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Maman de Jade atteinte du ST
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