SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Choupinette Andréane

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Choupinette
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MessageSujet: Choupinette Andréane   Sam 21 Déc 2013 - 11:33

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite Andréane atteinte du syndrôme de Turner en mosaïque (avec environ 30 % de ses cellules sanguines présentant la monosomie).
Elle a été diagnostiquée à l'âge de 5 ans suite à un rattrapage tardif de son retard de croissance in utéro.
Elle a aujourd'hui 8 ans et m'a demandé de voir sur des forums si il y avait d'autres petites filles comme elle ! Alors nous voici !
Alors petite particularité dans son cas, elle présente aussi une Infirmité Motrice Cérébrale (donc un handicap moteur) lié à sa naissance très prématurée.
Voilà pour notre histoire, je posterai éventuellement ses questions et les miennes !

Hannah
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Dim 22 Déc 2013 - 13:50

Bonjour Hannah & merci pour ton témoignage ! Je suis très heureuse de vous compter, toi & ta puce, parmi nous ! Si elle ou toi avez des questions, n'hésitez surtout pas, nous sommes là pour ça ! Nous savons comme il est difficile d'avoir des réponses claires (surtout avec internet) donc vous êtes au bon endroit ! A bientôt !
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Choupinette
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Lun 23 Déc 2013 - 21:41

Merci pour l'accueil ! On a lu un peu le forum ensemble et je pense que ma puce aura quelques questions mais on viendra les écrire toutes les deux !
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Jeu 26 Déc 2013 - 17:06

De rien Smile C'est vraiment avec plaisir Smile D'accord, il n'y a pas de problèmes Smile Si ce sont des questions un peu perso, n'hésitez pas à utiliser la messagerie privée Smile Gros bisous à vous 2 Smile
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Lun 30 Déc 2013 - 20:30

Bienvenue Hannah & Andréane ! Smile à très vite! Wink Bises.
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Mer 1 Jan 2014 - 21:46

Bienvenue parmi nous Wink C'est avec plaisir que l'on répondra à vos questions ou pour parler d'autres choses Wink
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Shallyane
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Jeu 5 Fév 2015 - 7:51

Je reviens parmis vous Smile je suis désolée mais entre les suivi de ma choupinette et le changement de pc j'ai perdu les mdp et j'arrivais pas à me réinscrire etc.... mais c'est la même shalyane avec un ou 2 l !
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Lun 27 Avr 2015 - 17:20

bonsoir,
c'est moi andréane qui écrit. Je vais bientôt avoir des piqures d'hormone de croissance. Et je me demande comment ça se passe. J'aurai le stylo pour les piqures.
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Ven 1 Mai 2015 - 18:21

Bonsoir ! Pour les piqûres, il faut bien garder le flacon aux températures indiquées. J'avais de la Norditropine comme traitement, je me piquais sur le cote de la cuisse en pinçant Wink et y aller doucement, c'était à faire tous les jours. Ne pas hésiter à demander conseils o des réponses aux questions sur le traitement au médecin et pharmacien Wink Bises !
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Dim 3 Mai 2015 - 6:52

Merci pour ta réponse, on attend encore les ordonnances mais cela devrait arriver d'ici quelques jours ! Je pense qu'elle viendra raconter !
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Lun 29 Juin 2015 - 5:36

Voilà ma puce se pique depuis presque 3 semaine et ca se passe super bien ! On a juste du coudre une blouse d'infirmière à la peluche souris pour occuper l'esprit un peu pendant la piqure. Au final quelques bleus mais rien d'ingérable non plus !
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Lun 29 Juin 2015 - 6:46

Tant mieux si ça se passe bien Wink
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Mar 6 Oct 2015 - 22:00

I love you
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Mer 21 Oct 2015 - 16:57

bonjour et bienvenue !!!!

chez nous ma fille de 4 ans et demi a sa piqûre tous les jours depuis janvier, tout se passe bien, sa grande sœur lui fait aussi car elle a voulu participer, et pendant celle-ci son grand frère lui fait des grimace pour l'occuper !!! chacun son rituel !!
elle est sous norditropine, à 0.5mlg , et nous sommes très contents car en juin elle avait pris 4 cm et donc son médecin espère doubler pour la fin d'année.
à bientôt,

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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Mar 24 Nov 2015 - 6:33

Juste un p'tit mot pour celles qui passent encore par là ! Toujours nikel les hormones par ici Smile 6 cm de pris en 5 mois et rdv avec l'endocrino dans 15 jours !
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Choupinette Andréane   Mar 12 Juil 2016 - 12:43

Ravie I love you
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