SYNDROME DE TURNER
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 Cryogénisation pour un bébé futur...

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Choupinette
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MessageSujet: Cryogénisation pour un bébé futur...   Mar 24 Déc 2013 - 8:17

Bonjour,

Je me permets d'ouvrir un nouveau post car je n'ai rien trouvé que ce sujet précis (après j'ai p'être raté).
Voilà ma fille a 8 ans et un syndrome de turner en mosaïque avec une monosomie totale.
Et lors de notre dernier rendez-vous chez l'endocrino, celui-ci nous a dit qu'elle pouvait être candidate à un prélèvement de follicules avec cryogénisation (d'ici plus ou moins 2 ans) afin de "prévenir" sa stérilité future.
J'avoue que j'ai trouvé ca très positif, il parait que c'est encore assez nouveau et nous allons avoir rendez-vous à Paris avec une spécialiste pour parler de cette démarche qui me semble très intéressante (j'ai pas retenu le nom mais je le mettrai des que j'aurai le compte-rendu de l'hopital).
Voilà est-ce qu'il y aurait d'autres gens dans le même cas ? ou qui auraient fait cette démarche par le passé ?
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Jeu 26 Déc 2013 - 17:21

Tu as bien fait d'ouvrir ce sujet, car j'avoue ne pas l'avoir fait ! Comme tu l'as dit, ça reste très nouveau & je trouve cela également positif ! Ca nous donne un espoir supplémentaire pour une possible grossesse ! Perso, je n'ai pas pu avoir recours à cette technique ! Donc j'attends ton petit compte rendu pour plus d'informations Smile Merci encore Smile
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pepete
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Ven 27 Déc 2013 - 10:19

coucou ,
je suis aussi maman d'une puce atteinte de ST, nous avons participé il y a deux ans à l'AG nationale du turner qui s'est tenue à Toulouse, il y a eu plusieurs conférences, et ce nouveau procédé a été abordé, si j' ai bien compris ils parlaient de prélever un ovaire , de le cryogéniser jusqu'à la puberté de la jeune fille et de le ré-insérer lorsque celle-ci voudrait un enfant .ainsi grâce aux hormones, il pourrait y avoir ovulation et aide à la fécondité, donc pas de don d'ovule.
nous avons aborder le sujet pour notre puce (qui n'a que 3 ans) avec son endocrino-pédiatre, qui nous a dis que notre fille qui est en mosaïque monosomie X, ne présentait pas un bon profil car ses ovaires semblent déjà atrophiés. elle semblait aussi sur la réserve quant aux interventions lourdes et à répétition pour nos puces avec selon elle pas encore beaucoup de résultat.
moi, je pense que la science évolue très vite alors si tu as des possibilités pour ta louloute c'est super , tiens nous au courant car nous sommes toujours preneurs de nouvelles infos.
bon courage !!!
et bonnes fêtes !!!
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Lun 30 Déc 2013 - 20:19

ça serait super ce nouveau procédé ... Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Mar 31 Déc 2013 - 15:54

anaissakura a écrit:
ça serait super ce nouveau procédé ... Smile

Oui, ça donne de l'espoir pour les Turners plus jeunes que nous Smile
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Choupinette
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Mer 1 Jan 2014 - 19:44

Merci pour vos réponse Smile je viendrais poster au fur et à mesure l'avancer de cette aventure ! On attends le rapport de l'endocrino pour pouvoir prendre rdv à Paris !
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Mer 1 Jan 2014 - 22:03

Bonne idée ! J'ai vu un reportage l'autre jour et je pensais justement que ça pouvais nous ouvrir des portes pour certaines d'entre nous ! Faudra que j'en parle à mon endocrino mais je pense que je ne serais pas une bonne candidate ayant toutes mes cellules atteintes et de petits ovaires je doute de mes chances ! Mais ça ne me coute rien de lui en parler & je verrais se qu'elle en pense ! je suis sans doute aussi trop vieille :(
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Ven 3 Jan 2014 - 12:51

Comme tu dis Marie, rien ne coute d'essayer Wink Smile Courage !
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Ven 3 Jan 2014 - 13:00

Je mettrai le nom de la spécialiste à Paris dès que j'aurai reçu le compte-rendu...
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Sam 4 Jan 2014 - 17:02

Merci d'avance Choupinette Smile
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Dim 5 Jan 2014 - 13:30

Smile 
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Lun 24 Fév 2014 - 22:11

Bon voilà, on a rendez-vous à Paris dans 2 semaines avec le Pr Duranteau... J'espère que ca va bien se passer.
Comme c'est pendant les vacances scolaires on va prendre une petite journée pour aller à Disney aussi Smile
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Jeu 6 Mar 2014 - 8:00

Youhou!! c'est génial ! tiens nous au courant ! Bises !
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Jeu 6 Mar 2014 - 16:59

C'est lundi matin ! J'avoue que j'ai hâte et je stresse un peu quand même j'aime pas trop l'idée d'aller me perdre dans des grands hôpitaux que je connais pas ! Je ne sais pas encore exactement comment j'aurai le net jusqu'à notre retour mais promis je viendrais tout raconter des que possible !
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Mer 26 Mar 2014 - 20:56

Merci Choupinette pour les news Smile J'espère que tout s'est bien passé ! Je croise les doigts pr toi <3 & jsp que cette journée à Disney était super <3 Smile
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Ven 28 Mar 2014 - 14:01

Coucou !

désolée de pas être passée donner des nouvelles avant ca a été un peu chargé !
Donc le rendez-vous à Paris a été très interessant mais difficile de prendre une décision... je vous mets les grandes lignes :
- aujourd'hui on prélève un ovaire entier car moins de risque (mais euh bon perso ca me travaille un peu de penser qu'on enlève un ovaire...)
- Ca reste de l'ordre de l'expérimentation ce genre de technique car jusqu'à il y a 2 ans il y avait une loi de bioéthique qui empêchait de le faire dans les cas de ST (c'est réalisé dans les cas de cancer par exemple mais bon la donne est pas tout à fait la même)
- il est très difficile de savoir exactement combien de cas marchent car évidemment lorsque c'est un succes les médecins le disent mais on connait très mal le nombre de réimplantations qui ont échouées
- Evidemment on parle de réimplantation dans environ 15 ans (pour ma puce) et évidemment la médecine aura évolué d'ici là !

Avec tout ca, la docteur nous a pas du tout mis la pression, elle a beaucoup parlé avec ma fille, parler aussi des "risques" d'une grossesse dans le cas d'un ST, etc... et au final on a plus ou moins 6 mois pour prendre une décision !

Si vous avez des avis / conseils je suis preneuse !
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Lun 7 Avr 2014 - 12:44

Merci Choupinette pour les nouvelles. Je comprends que tu hésites quand à l'ovaire prélevé. J'avoue qu'il faut penser à tout avant de prendre une telle décision. Après, faut voir si ça vaut le coup ou pas. Faut se dire que si l'opé a lieu, c'est pour ta fille & son bien-être social Wink J'espère que vous prendre la bonne décision en tout cas & que vous ne le regretterez pas au cas échéant Smile Courage à vous !!
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Dim 4 Mai 2014 - 14:59

Hé bien! C'est en effet très nouveau tout ça. Je n'en avais jamais entendu parler! Vous êtes des pionnières ^^. Je comprends que ça ne doit pas être évident. Cependant le prélèvement en lui même n'engage à rien, je pense?

Est ce que le prélèvement en lui même comporte des risques? Est ce sous anesthésie générale?

Si c'est un acte anodin (à voir), je ne vois pas de problèmes.  Smile  Pour l'implantation ce sera dans le cas où ta fille le souhaite une fois adulte, j'imagine?

Pour le risque principal pendant la grossesse :si elle a une dilatation de l'aorte cela risque de s'aggraver.


Je ne sais pas si il existe d'autres risques.

Bonne chance à vous en tout cas :D
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Jeu 5 Fév 2015 - 8:27

Je remonte ce poste aussi.... puisque la décision a été prise et ma choupinette devrait se faire prélever dans les mois qui viennent.
On attends les rdv pour coordonner tout ça...
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Jeu 12 Mar 2015 - 16:58

Rdv préopératoires en avril... je vous tiendrais au courrant !
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Mer 25 Mar 2015 - 19:58

Voilà les rdv préopératoires sont fixés.... rdv avec la spécialiste, le chrurgien, l'anesthésiste, et une psychologue spécialisée...
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Ven 1 Mai 2015 - 18:56

Génial, cela donne espoir ces nouvelles méthodes ! Smile coeur coeur
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Dim 3 Mai 2015 - 6:46

Je reviens par ici Smile alors on a eu tous les Rdv au final 3 jours à l'hopital avec mon elfette. Et pour le moment pas d'opération car suites aux analyses les médecins pensent qu'on peut espérer une puberté spontannée (au moins partielle) donc le prélèvement se fera dès que celle-ci se déclenche... donc en gros dans l'année à venir ! Elle sera donc surveillée de près. Mais comme on commence aussi les hormones de croissances dans les semaines à venir, on fera tout en une journée d'hospitalisation.
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Cryogénisation pour un bébé futur...   Lun 4 Mai 2015 - 22:27

génial Wink
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