SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 ma fille a le syndrome de turner

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isasilva
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MessageSujet: ma fille a le syndrome de turner   Lun 24 Fév 2014 - 15:27

bonjour a tous je m'appelle Isa Silva je suis Cap Verdienne, on a découvert l'année dernière au CHU de rouen ( juillet-2013) que ma fille de 15 ans a le syndrome de tuner et que c 'était pour cela qu'elle ne grandissait pas, comme touts le parents, j'ai eu du mal a accepter la nouvelle, mais avec le temps on si habitue, mais mon problème ce pas seulement moi mais surtout ma fille j'ai fait beaucoup de soucis pour elle, car c'est qlq de très fermé avec elle même, elle adore reste dans sa chambre seule, aime pas trop parler et sans dire qu' elle est timide( je me demande si tout ça c'est lié aux syndrome ?) .
A l'école c'est pas non plus grand chose, elle est pas beaucoup intéressé a part les langues ou elle est super forte, tout le reste ca ne lui dit rien et elle ne fait aucun effort pour apprendre.....Elle a déjà 2 ans de retard niveau scolarité.
je ne veux plus lui faire de pression( meme parce que j'ai aucun morale face a son syndrome), mais aussi des fois ça m' enerve de la voir dans les nuages , elle a pas des copine a part sa nièce e sa soeur personne d'autre elle a comme amie.
pour ca et beaucoup d'autres choses je me suis inscrit sur ce forum dans la possibilité d' avoir des conseils, d'autre parents et enfants pour idée apprendre avec vous comment mieux gérer tout ça et surtout comment mieux aidée ma princesse.
je suis ouvert a toute le monde
um grand merci a vous tous et bonne journée.
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sade
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MessageSujet: Re: ma fille a le syndrome de turner   Ven 14 Mar 2014 - 11:13

bonjour à toutes j'espère que tout va bien pour vous les filles
anaiss j'espère que la vie continue pour toi
mimidu22 j'espère que tu trouveras le bon coeur

bonjour Isa Silva je comprends tout ton vécu
moi aussi j'ai une fille atteinte de ce syndrome mais plus jeune (7 ans )
comment ça se fait que tu n'as pas su avant,est ce que ta fille n'avait pas de problème de croissance avant?
ma fille a aussi des problèmes scolaires mais elle n'est pas timide du tout donc c'est question de caractère et pas de syndrome.
mais bon pour ne pas souffrir ,il ne faut pas coller tout au syndrome et il ne faut pas généraliser car toutes les filles turnérnienes ne sont pas pareilles(à part la petite taille ,stérilité dans la majorité des cas,parfois problèmes d'audition ,coeur et rein selon les cas)
donc laisser la vivre comme elle est et c'est très intéressant qu'elle aime les langues
elle est suivie par des médecins ou pas encore?
BON COURAGE A NOUS TOUTES
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anaissakura
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MessageSujet: Re: ma fille a le syndrome de turner   Lun 17 Mar 2014 - 8:27

Bienvenue Isa & ta fille ! Romann si tu passes par là aussi ;-)
Sade :  I love you  Bises à toutes & à tous, passez une excellente journée et une bonne semaine Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: ma fille a le syndrome de turner   Mer 26 Mar 2014 - 20:40

Bonsoir & merci Isa pour ton témoignage ! Tout d'abord, je voudrais te dire que tu es au bon endroit ! Ensuite, je comprends que ça soit un choc autant pour toi que pour ta fille. Concernant sa scolarité, ne t'inquiète pas ! Tout rentrera dans l'ordre ! 15ans est l'âge "ingrat" & on est toutes passées par là ... ce n'est pas forcément lié au Syndrome Wink Si tu as des questions, n'hésite pas ! Courage à vous =)
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