SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Salut à tous

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Romann
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MessageSujet: Salut à tous   Dim 16 Mar 2014 - 19:59

Salut à tous, je m'appelle Romann. Moi, voilà mon syndrome de turner à été détecté à la naissance, j'ai pris des hormones de croissance à l'age de 4 ans ( donc avec le médijector et les hormones de croissance c'était du zomacton) ben écoutez maintenant je fais 1m50cm, je me porte très bien :D Si vous voulez discuter ou me poser des questions y a aucun soucis :D


Dernière édition par Romann le Lun 17 Mar 2014 - 14:22, édité 1 fois
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Lun 17 Mar 2014 - 8:22

Wink 
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 26 Mar 2014 - 20:41

Bienvenue Romann Smile Contente de te compter parmi nous =) & merci pour ton témoignage & pour la positive attitude dont tu fais preuve ! Merci Smile
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Romann
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Jeu 27 Mar 2014 - 5:59

Smile merci à toi AnaÏs pour ton message.
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Nyla
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Jeu 27 Mar 2014 - 15:08

Bienvenue.  Smile 
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Romann
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Jeu 27 Mar 2014 - 16:14

merci beaucoup :D
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Ven 28 Mar 2014 - 13:48

Romann a écrit:
Smile merci à toi AnaÏs pour ton message.

De rien, c'est avec plaisir =)
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Romann
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Sam 29 Mar 2014 - 9:13

Je vois que chez beaucoup d'entre vous le syndrome de Turner à été détecté tard. Je me posais la question: N'aviez vous pas des signes à la naissance parce que moi ça s'est vu toute suite. J'avais un gonflement des mains et des pieds et le coup à l'aspect palmé.
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Choupinette
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Lun 31 Mar 2014 - 12:20

Pour ma fille en tout cas il y avait aucun signe (bon il y avait aussi la tres grande prématurité à gérer), et j'avoue que même aujourd'hui elle a très peu de signe "physique" à part une implantation un peu basse des oreilles mais c'est tout... j'ai l'impression que les signe d'expression du syndrôme sont assez variables.
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Romann
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Lun 31 Mar 2014 - 12:29

Ok ok merci de votre réponse. Oui, effectivement cela doit dépendre d'une personne à l'autre.
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anaissakura
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 2 Avr 2014 - 9:43

Moi, quand je suis née en 85, ils ne connaissaient pas autant ces signes je pense ... qui plus est, étaient infimes me concernant : j'étais un peu gonflée aux poignets & chevilles, pieds. Puis les pb ORL on vite pris le relais ... par la suite on a vu que j'avais un retard de croissance également mais aucun médecin s'est posé des questions ... à 16ans presque 17ans, pas formée et faisant 1m53 là mon généraliste ! a commencé à se poser des questions et m'a dc dirigé vers un endocrino. Dès que le diagnostique est tombé, cela a déjà permis d'avoir une réponse sur mon retard & mes pb d'auditions, orl ... Certains signes peuvent être criant de vérité et d'autres bcp plus subtiles d'autant plus que ce syndrome n'est encore que peu connu (bcp d'avancées depuis les 2000 pas trop avant hein ... faut pas pousser Wink ) lol ! Autre exemple : à partir de là j'ai eu des examens cardiaques & l'on m'a diagnostiqué un prolapsus de la valve mitrale (genre de clapet qui ferme pas bien au niveau du ventricule en gros) cela devait être en 2002 . Ben on a su en 2011 ! que ce diagnostique était faux mais que j'avais cependant (qui est mieux je vs l'accorde) une bicuspidie aortique très connue chez les Turnériennes ... Ces exams ont été faits en Chu av un bon médecin comme quoi le choix de nos médecins, centres médicaux, sont très importants pr nos suivis et que chaque Turnérienne est différente, on ne peut généraliser mais l'on peut se comprendre entre nous car à la base on retrouve pas mal de similitudes Smile des bisous à toutes et à tous have a good day Wink
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Romann
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 2 Avr 2014 - 16:19

Oui c'est vrai que l'avancée n'était pas la même. il y avait aussi le problème des hormones de croissance qui pouvait provoquer la maladie de Creutzfeldt-Jakob je me dis que j'ai eu de la chance d'être née à l'époque ou ils ont fait les hormones de croissance synthétiques. L'élargissement de l’aorte est une caractéristique du syndrome de Turner c'est ce que tu voulais dire par bicuspidie? c'est vrai qu'il faut bien choisir les médecins dans ce cas du syndrome de Turner car il n'y a pas énormément de spécialistes. Bisous à toutes et tous Wink
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Lun 7 Avr 2014 - 12:39

@Anaïs: Merci pour tes réponses !

Romann a écrit:
L'élargissement de l’aorte est une caractéristique du syndrome de Turner c'est ce que tu voulais dire par bicuspidie?    

Bicuspidie: malformation congénitale relativement fréquente de l'appareil valvulaire aortique (valve aortique) qui n'est constitué que deux feuillets (ou cusps) fonctionnels au lieu de trois comme normalement.
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Lun 7 Avr 2014 - 13:07

merci pour cette précision Anais Smile
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Anaïs
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Dim 13 Avr 2014 - 15:01

De rien, avec plaisir Smile
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Jeu 25 Sep 2014 - 14:27

Coucou, moi on a diagnostiqué le ST dès ma naissance dû à une coarctation de l'aorte. Un petit rétrécissement de l'artère pour faire plus clair.
J'ai donc été opérée et prise en charge très vite avec le bon diagnostique.
Je mesure aujourd'hui 1m48. Le traitement aux piqûres d'hormones de croissance à été interrompu un petit moment car je n'étais pas tous les soirs très coopérative ^^
Pas trop de signes distinctifs concernant le syndrome à part ma taille et le coup un peu plus large.
Bref, je reste suivie au niveau cardiaque et dermatologique par des contrôles de routine annuels.
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Romann
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Ven 26 Sep 2014 - 10:45

Coucou Tite_cc Smile merci pour ton témoignage. Pour les piqûres d'hormones de croissance, j'avais peur aussi au début. Moi j'ai du arrêter le traitement à 15 ans car on a tellement pousser la dose au maximum que ça a provoqué des oedemes papillaires. Je suis également suivie pour le coeur et pour le dermatologue mais ça c'est comme toutes les turnériennes.
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Ven 26 Sep 2014 - 18:12

Avec plaisir romann. Il ya 3 ans maintenant j'ai rencontré Zoé une autre turnerrienne grâce a mon gynécologue et ca m'a fait trop du bien de parler avec elle. Nous sommes dailleurs devenue très proche et sera présente parmis une dizaine d'autres amis à mon annif et m'aidera à passer le cap de 27 ans. Ca commence à faire vieux lol
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Sam 27 Sep 2014 - 18:50

C'est super chouette tout ça ( lol 27 ans ce n'est pas vieux :D) Des fois je me dis aussi que j'aimerais bien rencontrer des filles ou femmes qui ont le syndrome de Turner, pouvoir discuter ensemble.
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mar 30 Sep 2014 - 18:47

Oh triste nouvelle. Rendre visite à son amie Zoé en soin intensif parce qu'on s'est rendu compte après un mal aise qu'elle aussi avait finalement des anomalies touchant l'artère aorte. Elle qui se réjouissait qu'on se revoit et qu'on sorte pour mon annif ben ça m'a fait trop mal au cœur :(
Pfff quand on a vécu ça jeune on s'en fou un peu mais qd ca touche une amie bouh....
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 1 Oct 2014 - 7:24

Oh c'est une bien triste nouvelle :( j'espère qu'elle se rétablira vite...
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 1 Oct 2014 - 7:38

Merci pour elle romann Wink
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 1 Oct 2014 - 9:21

Dis Tite_cc, si je ne me trompe pas tu viens de Liège c'est ça? Si ça te dis biensûr, on pourrais ce rencontrée un jour? Ce serais chouette Smile
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 1 Oct 2014 - 13:19

Oh oui on peut arranger cela Smile
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Romann
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MessageSujet: Re: Salut à tous   Mer 1 Oct 2014 - 14:27

Génial :D je me demandais comment t'appelles-tu? As tu un facebook? si ça te dérange pas de répondre à tout ça biensûr
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