SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 Bébé atteint syndrome turner

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stefany2009
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MessageSujet: Bébé atteint syndrome turner   Lun 26 Jan 2015 - 15:13

Bonjour,

Je me présente je suis Stéphanie, j'ai 29 ans et je suis enceinte d'une petite fille à qui on a diagnostiqué le syndrome de turner après une biopsie faite début décembre à cause d'une nuque trop large a la première échographie.
Finalement il s'agit d'un syndrome de turner homogène, enfin c'est ce qu'on croyait.
Aujourd'hui je suis a 4 mois de grossesse, je suis très suivie bien entendu, j'ai fais une echographie du coeur mardi dernier où on m'a dit que tout allait bien, et aujourd'hui j'avais mon echographie "normale".

Déjà quand je suis arrivée mon médecin m'a reparlé des résultats de ma biopsie et m'a dit qu'elle ne comprenait pas, et que les résultats étaient étonnants car il y a des cellules ou il y a 45 chromosomes X et d'autres où il y a 46 chromosomes X mais formés étrangements, bref elle et les autres médecins qui ont eu ces résultats sont perplexes.
Ensuite j'ai fais mon echo et là elle a constatée une restriction pulmonaire, c'est à dire que l'un des poumons va très bien mais que l'autre à la partie inférieure qui n'est pas irriguée, bref c'est une partie qu'il faudra forcément lui retirer en l'opérant, elle peut très bien respirer sans ça.
Mais mon médecin est très embêtée car ce problème au poumon ne fait pas partie des problème engendré par le syndrome de turner, donc c'est quelque chose qui s'ajoute à cela, du coup elle a peur qu'il y ai une autre maladie qui, peut être, engendre d'autre malformations par la suite, elle m'a dit de faire une amniocentèse et j'ai rdv lundi prochain.

Je sais que personne n'aura de réponse à me donner mais je suis tellement en colère et triste et démoralisée..., je n'aurais pas de résultats concrets avant 3 semaines et c'est une torture.. Le syndrome de Turner je m'y étais faite j'étais meme plutot positive vu qu'elle n'avais pas de problème apparent et là ce problème au poumon qui vient s'ajouter... j'ai vraiment peur pour elle, je la sens bouger depuis 1 semaine, je l'aime déjà et je suis inquiète.

Merci de m'avoir lu, j'avais besoin de l'exprimer.
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pepete
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MessageSujet: Re: Bébé atteint syndrome turner   Lun 2 Fév 2015 - 19:48

bonjour Stéphanie,
je m'appelle Sandrine , je suis la maman d'une petite puce Turner diagnostiquée in-utero à 6 mois et demi de grossesse, tu peux retrouver mon histoire sur le site lors de mes premières communications avec les filles.
je peux comprendre aisément ce que tu ressens en ce moment, si tu les souhaites nous pouvons échanger via la messagerie privée ... je pourrais te parler de mon parcours et surtout de ce que j'ai ressenti durant la période d'incertitude , ce cauchemars qui n'en fini pas et personne qui te donne de réponse claire .... je peux avoir une écoute ... même si je ne peux rien de plus... sâches en tout cas que tu peux me joindre.... je te souhaite beaucoup de courage dans cette période en espèrant que tout se passe au mieux pour toi et ta puce.....
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Bébé atteint syndrome turner   Ven 27 Mar 2015 - 20:58

Bienvenue parmi nous en tout cas

Sache d'abord qu'elle vivra très bien avec le syndrome. Il ne l'empêchera pas de vivre.
Je peux comprendre tes craintes et tu as trouver le bon endroit pour parler.
Le mélange cellule 45 X et 46 est assez courant. C'est a dire qu'elle a des cellules saines et d'autres atteintes par le syndrome. Il est alors appeler en Mosaïque.

J'espère que tout ce passera pour toutes les 2. N'hésite surtout pas à venir nous poser des questions on est présentes Wink

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stefany2009
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MessageSujet: Re: Bébé atteint syndrome turner   Mar 2 Fév 2016 - 16:23

Bonjour les filles,

Je suis confuse, je n'avais jamais vu les réponses que vous m'aviez apportées, je pensais recevoir un mail a chaque réponse mais je n'ai rien eu du tout.

Je suis revenue par hasard sur le forum, et je suis heureuse de vous annoncer que ma fille est née le 10 juin 2015, elle a donc 7 mois et demi, bientôt 8 mois et elle va très bien.
Elle a donc bien un syndrome de Turner en mosaique comme le disait mimidu22, elle n'a pas de problèmes liés au turner pour l'instant, le coeur, les reins, tout va bien. Elle est juste petite Smile quand elle est née elle faisait 2,4kg pour 46 cm, aujourd'hui elle fait 6,3 kg pour 64 cm. Elle est petite mais grandit normalement a son rythme.

Pour son problème au poumon ça n'a rien a voir avec le turner, elle a été opérée en novembre et tout s'est bien passé.

Au mois de juin nous devons voir l'endocrinopediatre qui va suivre ma fille pour le turner, elle va lui faire un check up, et après je ne sais pas ce qu'il va se passer, quand on va commencer les hormones de croissance notamment.

Comment ont évoluées les filles avec le syndrome de turner chez vous ?

Stéphanie
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mimidu22
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MessageSujet: Re: Bébé atteint syndrome turner   Mar 2 Fév 2016 - 16:41

Coucou Smile

Je suis super contente de savoir que tout va bien.
J'ai personnellement été diagnostiquée en pleine adolescence (j' avais 16 ans et demi ...) donc jusqu'a cet âge je ne sais pas trop comment elle sera suivie mais déjà pour le check up je pense qu'il y aura des échographies ect ... D'autres personnes sur le forum pourront mieux te renseigner pour les hormones de croissance ect

Quand le diagnostique a été posée pour moi j'ai eu le droit à un radio pour l'age osseux mais je ne pense que cela se fasse tout de suite puis au différentes échographies et prise de sang. Puis au traitement hormonale pour les règles ect. Il n'y a rien de contraignant de ce côté là. N'ayant aucun soucis , je vois l'endocrino tous les ans qui n'est pas inquiète à mon sujet. Souvent elle mets sur la table le sujet d'une future grossesse mais je ne suis pas prête à ça malgré mon âge puis je ne suis avec personne donc voilà.

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anaissakura
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MessageSujet: Re: Bébé atteint syndrome turner   Mar 12 Juil 2016 - 13:05

Merci pour ton témoignage et des nouvelles Stefany : Cela fait plaisir ! Tout plein de bonnes choses pour la suite et n'hésite pas à poser tes questions ici ou en mp etc. si tu en as. Bises !
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