SYNDROME DE TURNER
Le syndrome de turner est une anomalie génétique touchant les filles.Ce forum est là pour qu'on s'écoute , qu'on partage nos vécus et qu'on s'entraide...

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 bonjour !!!

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celine
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MessageSujet: bonjour !!!   Jeu 1 Avr 2010 - 14:04

Bonjour
Je m'appelle céline , j'ai 36 ans et je suis maman de 2 filles. Manon , mon ainée qui a 10 ans est atteinte du syndrome de turner en mosaîque. Cela fait 1 an et demi qu'elle est sous GH et tout ce passe bien.
Je serais heureuse de pouvoir parler avec vous , turnerienne ou parents....

à bientôt
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Fallone
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Jeu 1 Avr 2010 - 17:09

génial Céline le forum est fais pour sa bienvenue au forum !!! jespère qu'il te plaira et t'aidera ! courage pour ta petite fille
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caro-xo
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Lun 5 Avr 2010 - 17:09

Bonjour!

Je m'apelle Caroline, j'ai 15 ans. J'ai le sydrôme de Turner classique, diagnostiqué dans la dernière année. Je suis sous GH depuis 7 mois et ça va bien.
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Jeu 8 Avr 2010 - 12:37

Oui ! bienvenue Caroline !! Smile et courage !!
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celine
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Jeu 8 Avr 2010 - 13:04

je me rends compte que beaucoup d'entre vous sont diagnostiquées pendant l'adolescence...
Qu'est ce qui a fait que vous avez été diagnostiqué ? taille? pb de puberté ?
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Fallone
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Jeu 8 Avr 2010 - 16:23

Pour répondre à ta question Céline moi c'est surtout l'absence de règle ma mère s'est inquiété puis je grandissais pas donc mon médecin au bou de 2ans qu'on lui répété que cela n'était pas normal à décidé de me faire faire une écho pelvienne et voilà ...tout c'est enchainé ...
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caro-xo
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Jeu 8 Avr 2010 - 20:42

Courage à toi aussi Fallone! Moi, c'étais surtout la taille et le fait que j'avais l'air d'avoir 10-11 ans alors que j'en avais 14 qui a fait en sorte que mon médecin demande, à force que je lui dise que quelquechose n'allait pas, un caryotype et tout s'est enclanché.
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celine
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Jeu 8 Avr 2010 - 20:58

pour manon c'est aussi la taille qui a mis la puce à l'oreille de mon medecin mais cela c'est fait très vite je trouve ..Et d'ailleurs je remercie mon toubib d'avoir réagit si vite et de ne pas juste avoir pensé que c'etait un ti bout..( comme sa mère !!! lol)
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Ven 9 Avr 2010 - 9:39

Oui Céline !! c bien qu'il est réagit en temps et en heure !! elle aura une taille surement à peu près normal ! moi j'ai répété pendant 2 ans à mon médecin que y avais quelque chose qui n'allai pas et c moi qui a du insisté !
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timoune
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Ven 9 Avr 2010 - 21:28

Bonjour, je suis magali, maman d'une "petite" Carla de 22 mois. Déjà pdt ma grossesse elle ne grandissait pas normalement. A sa naissance elle pesait 2.730 et mesurait 45 cm; Notre pediatre devant la courbe de croissance de Carla à fait faire plusieurs examens et nous a envoyé ensuite à Trousseau qui ont diagnostiqué le syndrome... On a commencé les hormones en juin 2009, aujourd'hui je l'habille en 12 mois mais elle commence à se rattraper au niveau de la courbe. En tout cas ça ne lui enleve rien de son caractère!!!!
C'est plus tard quand il sera question d'avor des enfants que je me ferais du soucis....
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Sam 10 Avr 2010 - 11:47

Bienvenue Timoune !!

c'est bien qu'elle sois diagnostiqué tôt ça va lui permette d'avoir une taille à peu près "normale" oui pour les enfants .... mais bon tu verras bien je pense que ça sera un moment difficile mais pas insurmontable ne te fais pas du soucis maintenant tu as le temps encore .. d'ici là la science aura peut être encore évoluée !! Smile
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Sam 10 Avr 2010 - 13:54

et de nombreuses turneriennes peuvent avoir des enfants grace aux dons d'ovocytes ...
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Sam 10 Avr 2010 - 15:25

oui toute à fais Céline!!
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Sam 10 Avr 2010 - 16:19

et pour celles qui sont en mosaique, la chance peut etre du bon coté et il peut y avoir une grossesse naturelle ....
Et puis , je comprends que c'est dur d'accepter de ne pas avoir d'enfants mais il y a des autres solutions et puis comme tu le disais , les progres de la medecine sont journaliers .....Moi aussi, cela me stresse pour ma fille quand il faudra que je lui dise qu'il y a de fortes chances qu'elle soit sterile mais je relativise en me disant que le syndrome de turner n'est pas une maladie mortelle et que je ne vais pas perdre ma fille....
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Fallone
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Dim 11 Avr 2010 - 8:10

Oui je suis pareil que toi Celine faut relativise y a pir !
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Dim 11 Avr 2010 - 15:16

Waouh ! Ben déjà, bon courage à vous toutes les filles !
Moi, je n'ai pas été diagnostiqué à l'adolescence, mais "in utéro".
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Pascaline
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Lun 9 Aoû 2010 - 17:35

Bonjour Céline! oui, j'avoue toute les mamans sont émmerveillées! mais moi j'ai été diagnostiquée à la naissance car j'étais une "crevette" et je suis née avec des oedèmes qui heureusement sont partis! on a fait mon caryotype très rapidement ce qui a permis de commencer le traitement tôt, à l'âge de 5 ans dès que la famille se sentait prête à le faire... voilà pour les infos! après d'autres indices existent comme dans mon cas des problèmes auditifs. je suis là en cas de questions...
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Anaïs
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Mer 11 Aoû 2010 - 9:34

Oui, moi aussi diagnostiquée à la naissance (enfin "in utéro" à cause du coeur), mais ça c'est confirmé à la naissance =)
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Fallone
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MessageSujet: Re: bonjour !!!   Ven 13 Aoû 2010 - 7:27

Moi j'ai été diagnostiquée à l'âge de 15ans.


Merci Invité, nous sommes heureux(se) que tu soit parmi nous !!


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