SYNDROME DE TURNER
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 ma présentation

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Fallone
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 7 Mai 2010 - 12:01

Oui toute à fait ! moi encore un peu jeune pour profiter de la vie comme je le voudrai..
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Anaïs
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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 8 Mai 2010 - 10:03

Oui :S
Moi j'ai fait un Tatouage sur le poignet droit en Avril dernier xD
Puis j'en ai un autre sur la hanche aussi !
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MessageSujet: Re: ma présentation   Mer 12 Mai 2010 - 14:47

J'ai oublié de préciser que mon caryotype est très rare chez les tunériennes: 46X0 et on se pose encore des questions à ce sujet.... Sinon, j'ai été diagnostiquée à la naissance, et oui, l'amiosynthèse n'existait pas il y 23 ans... mais à part ça tout va bien. J'ai donc juste des soucis auditifs et encore des oedèmes dans les jambes qui gonflent tout au long de la journée à force de marcher, donc je porte des bas de contention. Je prend aussi le traitement oestroprogestatif. A part ça, rien d'autre à signaler! En plus, ça ne m'a pas empêché d'avoir un petit ami! Bon, a rompu, mais voilà ça redonne de l'espoir! Alors, restons fortes et courageuses!
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MessageSujet: Re: ma présentation   Mer 12 Mai 2010 - 14:56

cool pour les tatouages Anaïs! et Fallone, ne t'en fait pas, tu auras le temps de faire ce que tu veux en temps et en heure! J'ai fais mon piercing seulement l'été dernier tu sais... alors chaque chose en son temps! D'ailleurs on dit que le bonheur se fait attendre...
N'hésitez pas à me posez des questions, même un peu indiscrètes sur les traitements, la vie sentimentale ou active avec le syndrome ou autres... Et oui, il faut le savoir, on a le droit au statut de travailleur handicapé...Et je dois avouer que c'était délicat de parler du syndrome avec mon ex-petit ami...Il faut être à l'aise, se sentir bien et c'est tout! La règle: on vit à fond, on se fout du reste, on ne garde que le meilleur!
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Anaïs
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MessageSujet: Re: ma présentation   Mer 12 Mai 2010 - 15:04

Eh bien: j'ai le même caryotype que toi !
Concernant la vie sentimentale: moi ça fait plus de 2ans que je suis avec mon petit ami (depuis le 17 Février) & nous parlons du ST sans problème: c'est quelqu'un qui me soutient au quotidien & ça c'est vraiment génial ! C'est mon confident & il me comprend !
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MessageSujet: Re: ma présentation   Mer 12 Mai 2010 - 15:23

trop fort le caryptype! cool! c'est génial! je suis contente que tu ais un petit ami! pourvu que ça dure!moi, ça a duré 2 semaines car il m'étouffait, voulait trop en faire et on parlait que du symdrome, il oubliait que je suis une femme donc j'ai rompu. je n'étais plus à l'aise avec lui. En plus, on était grave en décalage, on ne se comprenait plus. C'était pas le bon, c'est tout! En tout cas, ce que tu me dis me redonne de l'espoir! il faut juste que je trouve le bon! au fait, j'ai même pas précisé que j'ai fais mon piercing à l'oreille gauche, au pavillon. ça fait mal!!!! mais heureusement au bout d'un mois ça passe. Mais bon, je m'arrête là...pas d'autre piercing, ni envie de me faire tatouer.
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MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 13 Mai 2010 - 10:03

Je suis contente si je peux te redonner de l'espoir ! Il faut y croire & je croise les doigts pour toi <3
<> hein ?! Wink
Mais, t'inquiete, je suis sûre que tu trouveras Wink
Moi, il ne m'étouffe pas, j'essaye de le ST soit là sans être là ! On en parle pas tout le temps, juste quand c'est necessaire ou qu'il a des question !
Pour ton piercing, oui je veux bien te croire: ça doit faire mal !
Pour mon tatouage, j'ai pas eu mal, on aurait dit qu'on m'épilait le poignet Lol j'ai même rigolé xD
Par contre, pour celui de la hanche, comme c'est plus délicat, j'ai eu un peu plus mal mais sans plus ^^. Moi aussi je m'arrête là niveau "retouche du coprs" sauf peut être: je vais rajouter une rose à côté du "E" que j'ai au poignet mais c'est pas pour mnt Wink
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MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 13 Mai 2010 - 16:50

Oh génial Pascaline j'apprécie ta bonne humeur de vivre ! moi mon caryotype je le connais pas mdr les résultats c'est ma pédiatre qui les a .. Bisous les filles
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 14 Mai 2010 - 7:59

Bonjour à toutes,
j m'appele Lilou, j 27 ans. J sui auxiliaire d vi scolair. J eu l'annonce du diagnostic ver m 14 ans.
Ca a été trè dur surtou quan il m'on annoncé qu j t stérile. J m sui renfermé sur moi mêm, j n'avè plu confiance en moi et encor ojourdui c pa tou à fai ça.
Avez-vou resenti la même chos à l'annonce?
Avec mon ami on a l projet d fair une demande d'ovocyte. On a notr prmier rdv en
Septembre. J'aimerai bien avoir des infos des filles qui ont eu un enfan par un don d'ovocyte, combien de tem ell on attendu, l traitemen ...
Merci, à Bientôt
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 14 Mai 2010 - 8:41

Merci Fallone! et oui, toujours dans le joie et la bonne humeur, et au pire, tu vois on a un petit coup de blues et hop c'est reparti!
Lilou, bienvenue à toi!
Moi, j'ai été diagnostiquée à la naissance mais on m'a appris ma stérilité vers 15 ans aussi, en m'expliquant de suite qu'il y avait des solutions et que je devais rester positive. J'ai eu un coup de blues c'est vrai vers 19 ans car j'avais personne dans ma vie mais certains sont trop c** pour comprendre! ça m'a permis de relativiser car avant ça me contrariais. ça me freinait dans ma vie sentimentale. je croyais que personne ne pourrait être avec moi parce que je suis stérile. Aujourd'hui je vais me battre aussi, comme toi, une fois que j'aurais rencontré la bonne personne.... Quand au don, je sais grâce à l'association AGAT (pour le ST) que ça met environ 2 ans, voire 3.... C'est long! mais y a une solutions plus rapide: moi je sais que c'est ma soeur qui va me faire un don mais en Belgique,les dons de ce type entre soeurs ou autres membres de la famille sont interdits en France depuis 2004 pour raisons psychologiques et éthiques. L'espagne, elle, fait payer pour avoir un don. C'est rapide mais horrible je trouve: comment peut-on acheter la maternité? enfin voilà pour les infos que j'ai, en tout cas, reste positive! et ton chéri aussi! vous y arriverez! Sinon, il reste encore la greffe de tissu ovarien avec un taux de réussite de 38%... à voir.... en tout cas, bon courage! et n'hésite pas si tu as d'autres questions!
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 14 Mai 2010 - 8:58

Et Anaïs, je vois que tu as tout compris! tu as les bonnes clés entre les mains! et je ne m'en fais pas, je dois même dire que en ce moment ma priorité c'est mon agrégation, mon concours pour devenir prof donc je prends mon temps... et pour la rose, bonne idée! mais oui, prends le temps pour être sûre de faire ce tatouage....tu as raison! au fait, le CAPES va disparaitre dans 2 ans je crois, il sera remplacé par un master "métiers de l'enseignement" à faire après la licence d'anglais. L'agrégation ne bouge pas mais il faudra avoir un master validé avant de le passer mais ça c'est si tu veux enseigner à la fac en fin de carrière avec un doctorat...d'ailleurs, j'attends les résultats, c'est long et horrible! à bientôt et bon courage!
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 14 Mai 2010 - 16:41

Merci Pascalin pour toutes ces informations ! Oui, je pars en 1ere licence d'anglais l'année prochaine, le conseiller d'orientation m'en avait parlé Wink
Je croise les doigts pour toi ! <3
Ma soeur aussi est d'accord pour me faire un don d'ovocyte & j'avoue que je ne savais pas qu'on pouvait le faire en Belgique ! Merci beaucoup ! <3
L'association AGAT: c'est génial !
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 14 Mai 2010 - 17:14

de rien! et oui, je trouve aussi que AGAT est une super assoc'!!!!
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 14 Mai 2010 - 17:24

Oui merci pour les infos Pascaline ! et bienvenue à toi Lilou ! pour les dons d'ovocytes ma soeur est beaucoup trop petite ... dommage ce n'est pas l'ainée ..
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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 15 Mai 2010 - 2:58

wowow les filles comme vous êtes chanceuses de pouvoir profiter de ces avancements dans la science super cool moi je n'ai pas mal réagi quand j'ai su que j'étais stérile ,je me suis dit quand j'ai d'autre chose à vivre et que si ca me manquerait j'opterai pour l'adoption .Ici l'association est formé depuis 25 ans par Ginette Roch et j'étais bien contente et j'en ai rencontrée Une tunérienne ,il en a des plus atteinte que nous .Je suis contente aussi de voir les avancements et les recherches qui se fait pour nous .Lachez surtout pas les filles Louloune
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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 15 Mai 2010 - 6:46

Oui tu as raison Louloune ! la science n'a pas finis d'avancer alors on peut espérer des progrès pour nous .. courage à toi aussi Louloune bisous !
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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 15 Mai 2010 - 8:07

oui faut pas lacher! et profiter des progrès légaux et médicaux! et de rien Fallone! ne t'en fais pas, moi non plus c'est pas pour toute de suite car je suis l'aînée et il y a des règles strictes à respecter avant: la soeur doit être mariée et avoir au moins un enfant. Ensuite, son mari doit donner son accord pour le don, c'est obligatoire! donc, je vais devoir attendre d'autant plus que ma soeur veut devenir médecin, va savoir pourquoi.... donc, j'opterai peut-être pour un don en espagne mais franchement ça m'horrifie de devoir payer pour devenir mère...Cela se fait aussi en belgique pour la "petite" somme de 10 000€! horrible! inconcevable! au pire je prendrai mon mal en patience et j'attendrai 2 ans pour un don d'ovocyte anonyme en France...sinon, il reste à aller à Lourdes, je sais pas, plein de truc si tu crois aux miracles! on vera! Il reste encore l'adoption d'embryon en belgique mais je suis pas super au point là-dessus....à voir! en tout cas, courage!!!
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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 15 Mai 2010 - 9:44

Oui c'est horrible de nous faire payer ça pff ...puis pour l'adoption c'est pareil c'est tout aussi galère... enfin bon j'espère qu'on y arrivera toutes , que tous nos rêves et nos envies se réalisent !
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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 15 Mai 2010 - 10:07

D' un côté comm de l'autre il fo attendr m bon c comm ça, il va falloir d la patience! C oribl oui d dvoir payé pour avoir un enfan.
J pens qu'on va opté pour un don d'ovocyte anonyme.
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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 15 Mai 2010 - 10:29

Oui c'est clair ! de la patience .... oui le don d'ovocyte il vous faudra beaucoup de courage et force soyez fort
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MessageSujet: Re: ma présentation   Dim 16 Mai 2010 - 7:13

oui courage! avec de la patience et de la détermination, on réalisera nos rêves!
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MessageSujet: Re: ma présentation   Dim 16 Mai 2010 - 7:38

Oui ! c'est sur ça


Merci Invité, nous sommes heureux(se) que tu soit parmi nous !!


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MessageSujet: Re: ma présentation   Dim 16 Mai 2010 - 10:03

Je suis d'accord les filles: payer plus de 10.000€ pour avoir un enfant, c'est cher payé !
Même si ma soeur est d'accord pour le don, je ne sais pas ! Peut être un peu trop jeune pour donner une réponse réfléchie ! Je tiens juste à préciser que pour l'adoption, nous sommes "prioritaire" je crois ...
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MessageSujet: Re: ma présentation   Lun 17 Mai 2010 - 7:47

je crois aussi, reste à se renseigner... après à chacun de choisir ce qui lui convient le mieux...
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pommes88
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MessageSujet: Re: ma présentation   Lun 17 Mai 2010 - 13:26

bonne chance a toi et bienvenue.
moi qui ai tester le don d ovocyte en france et en espagne, je peut vous dire que malgre tt y a pas photos, en france on est bcp moins avancer que l espagne et le fait qu il remunere les donneuses leur permet en 2 mois de proposer un transfert d embryon alors qu en france il faut minimum 2 ans!!! de plus l acueuil est nettement plus humain.
apres c est vrai qu il y a la question de l argent, c est pas donner mais bon que du bonheur au bout!!!!
bonne chance a ttes
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